Epilepsi bukan satu penyakit tunggal, melainkan sekumpulan kondisi yang disatukan oleh berulangnya bangkitan akibat aktivitas listrik otak yang tidak normal. Antara bangkitan absans beberapa detik yang tidak disadari siapa pun dan bangkitan dengan hilangnya kesadaran, jaraknya sangat jauh, namun satu kata yang sama menaungi keduanya. Keragaman itulah yang dihapus oleh anggapan umum.
Apa yang tercakup dalam kata epilepsi
Bangkitan adalah kejadian singkat ketika sekelompok neuron melepaskan muatan secara tidak normal dan serentak. Apa yang ditimbulkannya bergantung pada bagian otak yang terlibat: sebuah sensasi ganjil, gerakan yang berulang, terputusnya kontak dengan sekitar, jatuh disertai kejang.
Epilepsi menunjuk pada hal lain: kecenderungan yang menetap untuk mengalami bangkitan itu berulang kali. Satu bangkitan tunggal yang muncul dalam keadaan tertentu, demam tinggi pada anak kecil atau kurang tidur yang berat, belum cukup untuk disebut epilepsi: diagnosis bertumpu pada pengulangan, atau pada pemeriksaan yang menunjukkan risiko kambuh yang tinggi.
Penyebabnya terbentang dari sisa cedera kepala sampai asal genetik, dan pada banyak orang tidak ditemukan penyebab apa pun, tanpa membuat diagnosisnya menjadi kurang nyata.
Tidak semua bangkitan tampak serupa
Gambaran umum hanya menyimpan satu adegan, sedangkan klinik mengenal beberapa.
- Bangkitan fokal dengan kesadaran utuh: orangnya tetap hadir dan mengingat segalanya. Bau yang sebenarnya tidak ada, sensasi yang naik dari perut, kesan pernah mengalami, padahal dari luar tampak tidak terjadi apa-apa.
- Bangkitan fokal dengan gangguan kesadaran: tatapan membeku, orangnya berhenti menjawab, bisa mengunyah-ngunyah atau memainkan pakaiannya, lalu tetap bingung selama beberapa menit. Orang di sekitar sering membacanya sebagai melamun atau mabuk.
- Bangkitan absans: beberapa detik keterputusan, sering pada anak, lama dikira melamun.
- Bangkitan tonik-klonik umum: kehilangan kesadaran, tubuh kaku lalu muncul gerakan yang tak terkendali. Hanya bentuk inilah yang terbayang oleh kebanyakan orang.
Satu hal hampir selalu terlupakan: fase setelah bangkitan. Kebingungan, sakit kepala, nyeri otot, kelelahan yang dalam, kadang selama satu hari penuh. Tak terlihat oleh saksi mata, justru fase inilah yang paling banyak mengambil waktu hidup.
Salah kaprah yang paling merusak
Bangkitan tidak selalu dramatis. Banyak orang tidak pernah mengalami bangkitan disertai jatuh, dan menyempitkan epilepsi menjadi kejang membuat bentuk lain lewat tanpa disadari, sehingga diagnosis tertunda bertahun-tahun.
Kepekaan terhadap cahaya hanya menyangkut sebagian kecil orang. Hanya sebagian penyandang epilepsi bereaksi terhadap cahaya yang berkedip: bagi mayoritas besar, layar dan permainan video bukan pemicu, dan kekeliruan ini menghasilkan banyak sekali pengucilan yang sia-sia.
Epilepsi bukan gangguan jiwa dan bukan pula disabilitas intelektual. Keadaan itu bisa berdampingan, tetapi epilepsi adalah penyakit neurologis dan tidak mengatakan apa pun tentang kecerdasan.
Menelan lidah sendiri adalah hal yang tidak mungkin. Menyelipkan benda atau jari ke mulut orang yang sedang mengalami bangkitan itu tidak berguna dan berbahaya: mulut terluka, gigi patah, tangan penolong terancam. Mencoba menahan tubuh orang itu juga tidak boleh dilakukan.
Diagnosis dan pengobatan
Pemeriksaan pertama-tama bertumpu pada cerita terperinci dari orang yang bersangkutan dan dari seorang saksi, karena tidak seorang pun melihat bangkitannya sendiri. Video pendek yang direkam orang terdekat sering kali lebih berharga. Ditambahkan pula elektroensefalografi dan kadang pencitraan otak: EEG yang normal tidak menyingkirkan epilepsi, dan rekaman yang tidak normal tidak cukup untuk menegakkannya. Pemeriksaan juga berguna untuk menyingkirkan kejadian yang mirip, seperti pingsan vasovagal atau bangkitan non-epileptik psikogenik, yang memerlukan penanganan lain.
Pengobatan terutama bertumpu pada obat antiepilepsi, dan mayoritas yang jelas menjadi bebas bangkitan. Menemukan keseimbangan yang tepat butuh waktu: perlu menimbang antara pengendalian bangkitan dan efek samping, rasa lelah, melambat, pengaruh pada suasana hati atau ingatan, hal-hal yang sebaiknya dibicarakan dengan dokter saraf alih-alih ditanggung diam-diam. Ketika bangkitan tetap berlanjut meski beberapa pengobatan sudah dijalankan dengan benar, keadaan itu disebut epilepsi resistan obat dan pilihan lain dinilai di pusat khusus. Ada satu aturan yang tidak mengenal pengecualian: pengobatan tidak pernah diubah atau dihentikan sendiri, sebab penghentian mendadak adalah salah satu penyebab utama bangkitan.
Keseharian, keamanan, dan beban yang tak terlihat
Pemicu yang paling sering dilaporkan sederhana saja: kurang tidur, dosis yang terlewat, alkohol, stres yang berat, kadang demam. Mengenalinya adalah bagian dari perawatan.
Menghadapi bangkitan dengan gerakan yang tak terkendali, yang harus dilakukan singkat dan jelas: singkirkan apa pun yang bisa melukai, selipkan sesuatu yang lembut di bawah kepala, hitung waktunya, jangan memasukkan apa pun ke mulut, jangan menahan tubuhnya, lalu miringkan tubuhnya ketika gerakan berhenti. Panggil layanan gawat darurat jika bangkitan melebihi lima menit atau berlangsung lebih lama dari biasanya, jika berulang, jika orangnya tidak sadar kembali, jika ini bangkitan pertama, jika terjadi di dalam air, atau jika orangnya terluka. Menemaninya sesudah itu sampai ia benar-benar pulih sepenuhnya juga bagian dari pertolongan.
Mengemudi diatur oleh undang-undang, dengan aturan yang berbeda dari satu negara ke negara lain: hal itu diselesaikan bersama dokter, tidak pernah lewat kabar burung. Ada pula risiko yang jarang tetapi nyata berupa kematian mendadak terkait epilepsi, terutama berkaitan dengan bangkitan umum yang tidak terkendali dengan baik, dan itu perlu dibicarakan dengan dokter saraf.
... dan kehidupan asmara
Label itu hampir tidak meramalkan apa pun yang penting dalam sebuah hubungan: tidak frekuensi bangkitan, tidak energi yang tersedia, tidak hasrat, tidak pula masa depan.
Yang benar-benar menolong seorang pasangan hanya sedikit: tahu seperti apa bangkitan pada orang ini, biasanya berlangsung berapa lama, kapan harus memanggil ambulans, dan apa yang datang sesudahnya, kebingungan, kebutuhan akan ketenangan, kadang rasa malu. Apa yang dilakukan pasangan dalam sepuluh menit berikutnya lebih berbobot daripada segala ucapan yang menenangkan.
Keluhan yang paling sering ditujukan kepada orang terdekat bukanlah ketidakpedulian, melainkan pengawasan. Menghitung jam tidur orang lain dan meneliti setiap keraguan mengubah hubungan menjadi pemantauan medis. Menyepakati lebih dulu apa yang benar-benar menolong mencegah pergeseran itu.
Dua hal sering dibaca keliru. Rasa lelah dan menurunnya hasrat kerap berasal dari obat atau dari kelelahan setelah bangkitan, bukan dari memudarnya cinta. Dan rencana kehamilan disiapkan jauh hari bersama tim medis, karena sebagian obat berinteraksi dengan kontrasepsi hormonal.
Adapun soal kapan membicarakannya, tidak ada aturan, tetapi ada satu patokan: mengatakannya sebelum malam pertama bersama atau sebelum akhir pekan yang dihabiskan di perjalanan menghindarkan orang dari serba mendadak. Beberapa kalimat yang jelas lebih menenangkan daripada diam yang panjang.