Il disturbo schizoaffettivo è probabilmente la diagnosi psichiatrica spiegata male più spesso di ogni altra, comprese le spiegazioni di chi ne è portatore. Associa sintomi psicotici e sintomi dell'umore marcati, depressivi o maniacali. Non è né una schizofrenia attenuata né un disturbo bipolare aggravato: è una categoria definita da un dettaglio di cronologia, e quel dettaglio cambia tutto.
Che cos'è il disturbo schizoaffettivo
Il disturbo schizoaffettivo si colloca al confine tra la schizofrenia e i disturbi dell'umore. Una stessa persona attraversa, nel corso della stessa malattia, sintomi psicotici (allucinazioni, il più delle volte uditive, idee deliranti, eloquio disorganizzato) ed episodi dell'umore conclamati: depressione maggiore, mania o ipomania.
Vengono descritte due forme, a seconda della natura degli episodi dell'umore.
- Il tipo bipolare, quando episodi maniacali fanno parte del quadro, con o senza episodi depressivi.
- Il tipo depressivo, quando compaiono soltanto episodi depressivi maggiori.
L'esordio si colloca in genere nel giovane adulto. Come per l'insieme dei disturbi psicotici, l'intensità dei sintomi, la loro evoluzione e il tipo di sostegno che aiuta variano enormemente da una persona all'altra.
Il criterio che decide davvero
La distinzione sta in una frase: bisogna avere vissuto sintomi psicotici netti mentre l'umore era tornato al suo livello abituale. Nei criteri di riferimento usati in Nord America questo periodo ha un numero: almeno due settimane di idee deliranti o di allucinazioni senza episodio dell'umore marcato, in un momento qualsiasi della storia della malattia. All'inverso, i sintomi dell'umore devono occupare la maggior parte della durata totale del disturbo.
Questa doppia condizione spiega le tre differenziazioni più frequenti.
- Disturbo bipolare o depressione con sintomi psicotici: la psicosi viaggia con l'episodio. Quando l'umore risale, le allucinazioni e le convinzioni deliranti se ne vanno insieme a lui. È esattamente ciò che non accade nel disturbo schizoaffettivo.
- Schizofrenia: i sintomi depressivi vi sono frequenti, ma non costituiscono episodi dell'umore completi. Se gli episodi dell'umore sono brevi rispetto all'insieme, è la schizofrenia che viene mantenuta.
- Psicosi indotta da una sostanza o legata a una malattia organica: va esclusa prima di ogni altra cosa, il che presuppone un accertamento medico e un tempo di osservazione, non una sola visita.
Detto in modo semplice: il disturbo schizoaffettivo non è la somma di due diagnosi, è una sequenza particolare nel tempo.
Una diagnosi discussa, e lenta a posarsi
Va detto con franchezza: questa diagnosi è una delle meno affidabili della psichiatria. Due clinici competenti che valutano la stessa persona concordano su di essa meno spesso che sulla maggior parte delle altre, ed è frequente che cambi con il passare degli anni. Non è un difetto di serietà: è meccanico, perché poggia su una ricostruzione retrospettiva della cronologia, spesso lungo diversi anni e con ricordi approssimativi.
Del resto le due grandi classificazioni internazionali non la definiscono allo stesso modo: una insiste sulla persistenza della psicosi al di fuori degli episodi dell'umore, l'altra sulla presenza simultanea dei due quadri all'interno di uno stesso episodio. Uno stesso percorso può quindi ricevere etichette diverse a seconda del manuale utilizzato.
Una parte dei ricercatori ne contesta perfino l'esistenza come categoria autonoma, e propone di vedere la psicosi e i disturbi dell'umore come un continuum anziché come scatole separate. Questo dibattito non è chiuso. Per la persona interessata la conseguenza pratica è semplice: un cambiamento di diagnosi non annulla ciò che è stato vissuto, e non dice nemmeno che le terapie precedenti fossero inutili.
I luoghi comuni che fanno più male
Non è una doppia dose di malattia. L'espressione circola e non ha alcun senso clinico. Le persone interessate non stanno meccanicamente peggio che nell'uno o nell'altro disturbo. I dati disponibili collocano piuttosto il decorso medio tra quello dei disturbi dell'umore e quello della schizofrenia, con una variabilità individuale ben più ampia di quella media.
Non è uno sdoppiamento di personalità. Come per la schizofrenia, la confusione nasce dal linguaggio comune. Il disturbo dissociativo dell'identità è una diagnosi diversa, senza rapporto con questa.
Non è un indicatore di pericolosità. Le persone che vivono con un disturbo psicotico sono molto più spesso vittime che autrici di violenza. Il rischio suicidario, invece, è reale e merita di essere preso sul serio anziché taciuto: è un motivo per parlare con un professionista o con un servizio di emergenza, non per improvvisarsi curanti.
Terapie, punti di riferimento e recovery
La presa in carico combina in genere un trattamento antipsicotico, un trattamento rivolto all'umore (stabilizzatore dell'umore o antidepressivo a seconda della forma e del momento) e un accompagnamento psicosociale che riguarda il sonno, il lavoro, l'abitazione e le relazioni. Pochissime molecole dispongono di un'autorizzazione formulata specificamente per questo disturbo, il che spiega perché gli schemi vengano spesso aggiustati nel tempo.
Gli effetti indesiderati sono reali e si discutono: aumento di peso, sedazione, effetti sessuali, rallentamento. Tacerli porta spesso a un'interruzione brusca, uno dei principali fattori di ricaduta. Il sonno e la regolarità dei ritmi non sono dettagli di igiene di vita, fanno parte della cura, in particolare nel tipo bipolare, dove una notte accorciata può precedere un ribaltamento.
Molte persone imparano a riconoscere i propri segnali precoci, molto individuali, e a nominarli in anticipo con una persona vicina e con un curante. La recovery, qui, non vuol dire per forza scomparsa definitiva di ogni sintomo, ma capacità di condurre una vita che abbia senso. Nessuna prognosi individuale si legge nella sola diagnosi.
... e la vita amorosa
Una relazione duratura è possibile, e molte persone ne vivono una. Ciò che la mette alla prova non è quasi mai il contenuto spettacolare degli episodi. È piuttosto il ritmo: periodi in cui l'energia e lo slancio cambiano, fasi di ritiro che un partner può scambiare per disamore, e una stanchezza legata alle terapie che non ha nulla a che vedere con il disinteresse.
Ciò che aiuta sta in poche cose. Sapere in anticipo che cosa viene chiesto e che cosa no: alcune persone desiderano che venga segnalato loro un cambiamento del sonno o dell'eloquio, altre lo vivono come una sorveglianza. Concordare, a mente fredda, chi avvisare se un periodo difficile si installa. Distinguere il ritiro dall'indifferenza. E non discutere il contenuto di una convinzione delirante come si discuterebbe un'opinione, restando comunque presenti e parlando di ciò che si prova.
La diagnosi, di per sé, non predice né la fedeltà, né la tenerezza, né la capacità di tenere fede agli impegni. Quanto al momento in cui parlarne, non esiste alcuna regola: molte persone preferiscono nominare prima un bisogno concreto, come gli orari del sonno o l'energia disponibile, e tenere la storia completa per quando la fiducia si è installata. Una reazione goffa dall'altra parte dice soprattutto qualcosa di chi l'ha avuta.