Få ord används så ofta och förstås så dåligt. Schizofreni betecknar en psykossjukdom som under vissa perioder förändrar förhållandet till verkligheten. Det är inte multipel personlighet, det är ingen förutsägelse om våld, och det är ingen dom: förloppen varierar kraftigt, och återhämtning hör till de möjliga utgångarna.
Vad schizofreni är
Schizofreni är en psykossjukdom, alltså ett tillstånd där varseblivningen och tolkningen av verkligheten tidvis förändras. Diagnosen ställs utifrån en uppsättning symtom som funnits tillräckligt länge, i kombination med en påverkan på vardagen, och först efter att andra möjliga orsaker som en substans eller en neurologisk sjukdom har uteslutits.
Diagnosen vilar därför varken på ett enskilt symtom eller på ett enda besök. Att höra en röst en gång, gå igenom en period av intensiv misstänksamhet eller uppleva en förvirringsepisod räcker inte. Det som räknas är helhetsbilden, hur länge den varar och vad den gör med ett liv.
Insjuknandet sker oftast i sena tonåren eller i tidig vuxen ålder, i genomsnitt något tidigare hos män än hos kvinnor. En så kallad prodromalfas, med gradvis tillbakadragande, sjunkande prestationer och lätta egenheter, föregår ofta den första tydliga episoden och känns vanligtvis igen först i efterhand.
De tre symtomfamiljerna
Man beskriver vanligen tre grupper, och ingen enskild person uppvisar dem alla.
- Positiva symtom: det som läggs till den vanliga upplevelsen. Hallucinationer, oftast hörselhallucinationer, och vanföreställningar, alltså övertygelser som står emot motbevis. De är de mest synliga, och de som läkemedel minskar bäst.
- Negativa symtom: det som dras bort. Förlust av initiativförmåga, avflackad känslomässig uttrycksförmåga, mindre spontant tal, tillbakadragande från relationer. De är långt mindre dramatiska, förväxlas ofta med lättja eller kyla, och ändå är det de som väger tyngst i vardagen.
- Kognitiva svårigheter: uppmärksamhet, arbetsminne, att organisera en uppgift i flera steg. De föregår ofta den första episoden och förklarar en del av svårigheterna i skolan eller i arbetet.
Denna asymmetri är viktig: den allmänna föreställningen fastnar vid de positiva symtomen, medan det verkliga livet framför allt utspelar sig på de två andra.
Två förväxlingar att reda ut
Schizofreni är inte kluven personlighet. Förväxlingen kommer från etymologin, där förleden antyder en klyvning, men tillståndet beskriver en förlorad kontakt med verkligheten under vissa perioder, inte flera personligheter som avlöser varandra. Den senare bilden hör till dissociativ identitetsstörning, en annan diagnos som ställs långt mer sällan.
Schizofreni gör ingen farlig. Det är den mest seglivade och mest kostsamma fördomen. Personer med diagnosen är långt oftare offer än förövare vid våld. Den svaga överrepresentation som ses i vissa studier försvinner till stor del när man tar hänsyn till substansbruk och levnadsvillkor, två faktorer som höjer risken även i befolkningen i stort. Fördomen får konkreta följder: den fördröjer att man ber om hjälp, den isolerar, och den försvårar tillgången till både bostad och arbete.
Behandling och återhämtning
Vården kombinerar oftast läkemedelsbehandling, som framför allt verkar på de positiva symtomen, psykosocialt stöd som riktar sig mot vardagsfungerande, relationsförmåga och arbete, och stöd från närstående när det är möjligt.
Behandlingens biverkningar är verkliga och förtjänar att diskuteras i stället för att uthärdas: viktuppgång, sedering, sexuella effekter, tröghet. Att tiga om dem leder ofta till att behandlingen avbryts tvärt, vilket är en av de främsta orsakerna till återfall.
Ordet återhämtning behöver preciseras. Det betyder inte nödvändigtvis att varje symtom försvinner för gott, utan förmågan att leva ett liv som betyder något: att arbeta, att älska, att bestämma själv. Vissa personer får bara en enda episod. Andra har ett växlande förlopp med långa stabila perioder. Ingen individuell prognos kan läsas ur enbart diagnosen.
Vad vardagen verkligen kräver
Sömnen har en central plats: störd sömn är både ett vanligt tidigt tecken och en utlösande faktor. Regelbundna rytmer är ingen livsstilsdetalj, de är en del av vården.
Många lär sig känna igen sina egna tidiga varningstecken, som är starkt individuella: att sova mindre, att känna sig iakttagen på gatan, att finna en särskild mening i tillfälligheter. Att sätta ord på dessa tecken i förväg, med en närstående och med en vårdgivare, gör det möjligt att agera tidigt i stället för att vänta på krisen.
Cannabisbruk förtjänar att vara känt utan moralism: det är förknippat med ökad risk för insjuknande och återfall, och information fungerar bättre än en tillsägelse.
... och kärlekslivet
Ett stabilt förhållande är möjligt, och många lever i ett. Det som sätter det på prov är nästan aldrig det som filmerna visar. Det är perioderna av tillbakadragande, då den andra tycks avlägsna sig utan skäl, tröttheten som hör ihop med behandlingen, och rytmerna som inte går ihop.
Några enkla hållpunkter hjälper mer än långa förklaringar. Kom överens om vad som händer under en episod, och vem som ska kontaktas, innan den inträffar. Skilj tillbakadragandet från likgiltighet, eftersom det första inte är ett meddelande riktat till partnern. Diskutera inte innehållet i en vanföreställning som man diskuterar en åsikt, utan var närvarande och tala om det som känns. Och lämna vården åt vårdpersonalen: en partner kan följa med, en partner kan inte vara behandlingen.
När det gäller när man ska ta upp det finns ingen regel. Många föredrar att först sätta ord på ett konkret behov, som sömnrytm eller tillgänglig energi, och spara hela historien till dess att förtroendet finns. Ingenting tvingar någon att berätta allt för att bli respekterad.