«Μου είπαν ότι δεν γίνεται να είμαι αυτιστική, επειδή κρατάω βλεμματική επαφή.» Αυτή η φράση, ή κάποια παραλλαγή της, επανέρχεται ξανά και ξανά από άτομα που αναγνωρίστηκαν στην ενήλικη ζωή. Λέει κάτι απλό: οι δείκτες που χρησιμοποιήθηκαν για τον εντοπισμό του αυτισμού και της ΔΕΠΥ βαθμονομήθηκαν αρχικά σε αγόρια, και αυτή η βαθμονόμηση παράγει ακόμη τυφλά σημεία.
Δεν πρόκειται για νόμο περί γυναικών ούτε για κάποια ιδιαίτερη γυναικεία φύση. Πρόκειται για μια τεκμηριωμένη μεροληψία στον τρόπο που φτιάχτηκαν τα κριτήρια, συν μια κοινωνική μάθηση: κάποια παιδιά μαθαίνουν πολύ νωρίς να προσαρμόζονται, να στρογγυλεύουν τις γωνίες, να μην ενοχλούν. Το γυναικείο καμουφλάζ του αυτισμού δεν είναι έμφυτο ταλέντο, είναι δεξιότητα που προπονήθηκε επί χρόνια.
Αυτό το άρθρο δεν προσφέρει τεστ και δεν θέτει διάγνωση. Περιγράφει τι μπορεί να κάνει σε μια ερωτική ζωή αυτή η μακρά περίοδος χωρίς λέξεις, και τι μετακινείται ενίοτε όταν η αναγνώριση φτάνει επιτέλους.
Κριτήρια χτισμένα σε ανδρικά δείγματα
Οι ιστορικές κλινικές περιγραφές του αυτισμού και της ΔΕΠΥ στηρίζονται σε μεγάλο βαθμό σε ομάδες αγοριών. Τα χαρακτηριστικά που κρατήθηκαν ως τυπικά ήταν λοιπόν εκείνα που φαίνονταν περισσότερο σε αυτές τις ομάδες: κινητική ανησυχία, εναντιωματική συμπεριφορά, ενδιαφέροντα που κρίθηκαν στερεότυπα, θορυβώδεις σχολικές δυσκολίες.
Μια πιο εσωτερικευμένη εικόνα ξεφεύγει από το ραντάρ. Τα συμπτώματα ΔΕΠΥ στις γυναίκες παίρνουν συχνά τη μορφή σιωπηλής απροσεξίας, αποδιοργάνωσης που βιώνεται ως ελάττωμα χαρακτήρα, συναισθηματικής απορρύθμισης που αποδίδεται στη διάθεση. Στην πλευρά του αυτισμού, ένα άτομο μπορεί να έχει έντονα ενδιαφέροντα που τυχαίνει να είναι κοινωνικά αποδεκτά, ευχέρεια στην αντιγραφή κοινωνικών κωδίκων και αισθητηριακή δυσφορία για την οποία δεν μιλά σε κανέναν.
Οι σελίδες του οδηγού μας για τη διαταραχή αυτιστικού φάσματος και για τη ΔΕΠΥ παρουσιάζουν αυτές τις εικόνες γενικότερα, χωρίς να τις συνδέουν με φύλο.
Η μεροληψία δεν σταματά στις σισ γυναίκες. Μη δυαδικά άτομα και τρανς γυναίκες περιγράφουν το ίδιο τυφλό σημείο: αξιολογούνται με ένα πλέγμα σχεδιασμένο για άλλη εικόνα, ή τους προσφέρεται μία μόνο εξήγηση για τα πάντα όταν ζητούν βοήθεια. Η καθυστερημένη αναγνώριση είναι πρόβλημα μεθόδου, όχι πρόβλημα ανθρώπων.
Το καμουφλάζ, μια ακριβή δεξιότητα
Το καμουφλάζ καλύπτει ένα σύνολο μαθημένων στρατηγικών: πρόβα φράσεων εκ των προτέρων, εναρμόνιση με τον ρυθμό της συνομιλίας του απέναντι, συγκράτηση μιας αυτοδιεγερτικής κίνησης, χαμόγελο σε ένα περιβάλλον που είναι ήδη πολύ θορυβώδες. Κατά μία έννοια αυτές οι στρατηγικές δουλεύουν, αφού κάνουν το άτομο δυσκολότερο να εντοπιστεί. Ακριβώς εκεί είναι το πρόβλημα.
Η έρευνα για το καμουφλάζ περιγράφει ένα σωρευτικό κόστος: βαριά κόπωση, αίσθηση διαρκούς παράστασης, θολή σχέση με την ίδια σου την ταυτότητα. Αυτό το κόστος σπάνια φαίνεται από έξω, γιατί ένα πετυχημένο καμουφλάζ δεν αφήνει παρατηρήσιμο ίχνος. Το άρθρο μας για το καμουφλάζ και την εξάντληση στην αγάπη αναλύει τον μηχανισμό μέσα σε μια σχέση.
Αξίζει να αποφύγουμε την καρικατούρα. Το καμουφλάζ δεν είναι προνόμιο των γυναικών: και οι αυτιστικοί άνδρες φοράνε μάσκα, και το να το αγνοούμε σημαίνει ότι χάνουμε τις ανάγκες τους. Αυτό που παρατηρείται είναι διαφορά βαθμού και προπόνησης, δεμένη με κοινωνικές προσδοκίες, όχι μια καθαρή γραμμή ανάμεσα στα φύλα.
Τι κάνουν στην ερωτική ζωή τα χρόνια αντιστάθμισης
Όταν έχεις περάσει μια ολόκληρη ζωή προσαρμοζόμενη, η προσαρμογή γίνεται η προεπιλεγμένη ρύθμιση. Μέσα σε μια σχέση, μια αυτιστική γυναίκα ή μια γυναίκα με ΔΕΠΥ μπορεί να καταλήξει να κάνει σχεδόν όλη την προσαρμογή, χωρίς ποτέ να το καταγράψει ως προσπάθεια.
Μπορεί να μοιάζει με αυτό:
- να υιοθετείς το πρόγραμμα, τον κοινωνικό ρυθμό και τα χόμπι του άλλου χωρίς ποτέ να προτείνεις τα δικά σου·
- να αντέχεις ένα επώδυνο αισθητηριακά περιβάλλον, επειδή το να το πεις θα έμοιαζε υπερβολική αντίδραση·
- να μεταφράζεις διαρκώς αυτό που νιώθεις σε λεξιλόγιο που κρίνεις πιο αποδεκτό·
- να εξηγείς την ανάγκη για μοναξιά ως εξωτερικό περιορισμό και όχι ως ανάγκη·
- να διαβάζεις κάθε τριβή ως απόδειξη ότι το πρόβλημα είσαι εσύ.
Το αποτέλεσμα είναι μια σχέση που από έξω δείχνει αρμονική και στην πραγματικότητα στηρίζεται σε ένα πρόσωπο. Αυτή η ασυμμετρία δεν προϋποθέτει κακόβουλο σύντροφο: προκύπτει από μια δεξιότητα τόσο αυτόματη που δεν τίθεται πια προς διαπραγμάτευση.
Να εντοπίσεις ένα όριο που παραβιάστηκε, όταν έχεις εκπαιδευτεί να προσαρμόζεσαι
Αυτή είναι ίσως η πιο λεπτή συνέπεια. Αν σε επιβράβευαν επί χρόνια για την ευελιξία σου, το εσωτερικό σήμα που λέει «αυτό είναι πάρα πολύ» έχει σκεπαστεί. Η μαθημένη αντίδραση δεν είναι να πεις όχι, είναι να βρεις πώς θα αντέξει η κατάσταση.
Αυτό δεν σημαίνει ότι το άτομο είναι αφελές ή ανίκανο να προστατευτεί. Σημαίνει ότι ο συνηθισμένος δείκτης, η δυσφορία που νιώθεις τη στιγμή που συμβαίνει, φτάνει ενίοτε εκτός συγχρονισμού: ο θυμός ή η αποστροφή ανεβαίνουν μετά, στη μοναξιά, και έπειτα χρεώνονται στη δική της υπερβολή.
Κάποιοι δείκτες μπορούν να βοηθήσουν να επανέλθει το σήμα:
- να ελέγχετε την κατάσταση του σώματός σας μετά από μια βραδιά και όχι μέσα σε αυτήν·
- να παρατηρείτε τα θέματα που έχετε πάψει να θέτετε για να αποφύγετε μια αντίδραση·
- να καταγράφετε τις φορές που ζητάτε συγγνώμη για μια ανάγκη αντί να τη δηλώνετε·
- να αναρωτιέστε αν διηγείστε τη σχέση με τον ίδιο τρόπο στις φίλες σας και στον εαυτό σας.
Αυτές οι παρατηρήσεις δεν αντικαθιστούν τη γνώμη επαγγελματία και δεν αρκούν για να χαρακτηρίσουν μια κατάσταση. Αν στη σχέση υπάρχει έλεγχος, φόβος, απομόνωση ή βία, το άρθρο μας για τα προειδοποιητικά σημάδια και τη νευροδιαφορετικότητα δίνει πιο ακριβείς δείκτες, και το να τίθεστε σε κίνδυνο απαιτεί βοήθεια για την ασφάλειά σας, όχι εσωτερική δουλειά.
Η προσαρμογή δεν είναι στοιχείο προσωπικότητας. Είναι δεξιότητα που μαθεύτηκε υπό πίεση, και μπορεί να ξεμαθευτεί.
Το νοητικό φορτίο που στοιβάζεται πάνω στο καμουφλάζ
Το οικιακό νοητικό φορτίο είναι ήδη τεκμηριωμένο ως άνισα μοιρασμένο. Όταν κάθεται πάνω στο καμουφλάζ, το άθροισμα γίνεται σκληρό: να κρατάς το νήμα κάθε εργασίας, να προβλέπεις τι χρειάζονται οι άλλοι, και παράλληλα να διαχειρίζεσαι τη δική σου αισθητηριακή και εκτελεστική ρύθμιση χωρίς τίποτα από αυτά να φαίνεται.
Για μια γυναίκα με ΔΕΠΥ σε σχέση, αυτή η στοίβαξη παράγει μια εξαντλητική αντίφαση. Της ζητείται λεπτομερής οργάνωση του σπιτιού, ενώ ο σχεδιασμός και η έναρξη μιας δραστηριότητας είναι ακριβώς οι λειτουργίες που κοστίζουν περισσότερο. Η απόσταση ανάμεσα στην προσδοκία και την πραγματικότητα διαβάζεται τότε ως έλλειψη καλής θέλησης, ακόμη και από την ίδια.
Αυτό που συνήθως βοηθά δεν είναι ένα ακόμη σύστημα οργάνωσης, αλλά μια ρητή ανακατανομή: να ονομαστεί ποιος σηκώνει το βάρος της σκέψης και όχι μόνο ποιος εκτελεί. Αυτή η συζήτηση πάει καλύτερα όταν γίνεται εν ψυχρώ, και όχι τη στιγμή που η εξάντληση έχει ήδη κορεστεί.
Όταν η εξάντληση διαβάζεται ως ευθραυστότητα
Μετά από μια μακρά περίοδο αντιστάθμισης, μπορεί να έρθει ένα σημείο θραύσης: οι ικανότητες καταρρέουν, οι αισθητηριακές δυσκολίες επιστρέφουν με ένταση, η χθεσινή ρουτίνα γίνεται ξαφνικά αδύνατη. Τα αυτιστικά άτομα το περιγράφουν με τον όρο autistic burnout.
Από έξω, αυτή η κατάρρευση μοιάζει με κατάθλιψη, με άγχος ή με αυτό που ονομάζεται ευθραυστότητα. Χαρακτηρίζεται συχνά έτσι, και σε κλινικά πλαίσια, κάτι που επιμηκύνει ακόμη περισσότερο την καθυστέρηση της αναγνώρισης. Ένας σύντροφος μπορεί καλόπιστα να συμπεράνει ότι εκείνη τα παράτησε, ενώ αυτό που υποχωρεί είναι ένα σύστημα αντιστάθμισης που κρατήθηκε όρθιο για πάρα πολύ καιρό.
Το να ονομαστεί ο μηχανισμός αλλάζει τη συζήτηση. Το ερώτημα δεν είναι πια πώς θα ξαναγίνει αποδοτική, αλλά πώς θα μειωθεί η δαπάνη που παρήγαγε την κατάρρευση. Σε περίπτωση οξείας δυσφορίας ή αυτοκτονικών σκέψεων, επικοινωνήστε αμέσως με τις υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης ή με μια γραμμή βοήθειας.
Τι αλλάζει μετά την αναγνώριση
Η όψιμη αναγνώριση δεν τακτοποιεί τίποτα από μόνη της, και συχνά ανοίγει μια δύσκολη περίοδο: ξαναδιάβασμα μιας ολόκληρης ζωής, πένθος για όσα θα μπορούσαν να είχαν προσαρμοστεί νωρίτερα, θυμός απολύτως θεμιτός. Το άρθρο μας για την όψιμη διάγνωση μέσα στη σχέση παρακολουθεί τι αλλάζει μια τέτοια όψιμη αναγνώριση σε μια σχέση που υπήρχε ήδη πολύ πριν από αυτήν.
Τι αλλάζει στην πράξη, όταν αλλάζει:
- οι ανάγκες γίνονται λέξιμες στον ενεστώτα, πριν από την εξάντληση·
- οι αισθητηριακές προσαρμογές παύουν να είναι καπρίτσιο και γίνονται δεδομένο·
- ο καταμερισμός των εργασιών συζητιέται με βάση το πώς λειτουργεί πραγματικά ο καθένας·
- ο σύντροφος μπορεί επιτέλους να καταλάβει αυτό που έβλεπε χωρίς να το ονομάζει.
Αυτή η μετατόπιση θέλει χρόνο, και ενίοτε υποστήριξη. Θέλει επίσης έναν σύντροφο πρόθυμο να ξαναδιαπραγματευτεί μια ισορροπία που τον βόλευε μια χαρά. Δεν περνούν όλες οι σχέσεις αυτό το βήμα, και δεν είναι προσωπική αποτυχία όταν μια σχέση δεν το περνά.
Πηγές και αναφορές
- NHS: σημάδια αυτισμού στους ενήλικες και καμουφλάζ
- Διαφορές φύλου στη λανθασμένη και στην καθυστερημένη διάγνωση αυτισμού στην ενήλικη ζωή
- Συναίνεση ειδικών για την αναγνώριση και τη στήριξη κοριτσιών και γυναικών με ΔΕΠΥ
- Εμπειρίες καμουφλάζ που αναφέρουν αυτιστικοί ενήλικες και η επίδρασή τους στην ψυχική υγεία
Ελάτε στο Atypiklove
Το Atypiklove συγκεντρώνει άτομα που ξέρουν τι σημαίνει νευροδιαφορετικότητα και δεν χρειάζεται να τους εξηγήσετε γιατί ένα θορυβώδες εστιατόριο κάνει κακό πρώτο ραντεβού. Το να γνωρίσετε κάποιον που δεν περιμένει από εσάς μόνιμο καμουφλάζ δεν αντικαθιστά την επαγγελματική στήριξη, όμως μειώνει το κόστος εισόδου.