Sana kehitysvammaisuus kiertää yhä kaikkialla, vaikka nykyiset luokitukset puhuvat älyllisen kehityksen häiriöstä. Muutos ei ole kosmeettinen: se siirtää huomion oletetusta puutteesta ihmisen sisällä siihen, mikä kehityksen aikana on rakentunut tai jäänyt rakentumatta, ja tarvittavaan tukeen. Saman termin takana on äärimmäisen erilaisia tilanteita, eikä sana yksin kerro mitään kenenkään omatoimisuudesta eikä siitä, millainen hän on ihmissuhteessa.
Mitä termi kattaa
Diagnoosi lepää kahden puolen varassa, jotka painavat yhtä paljon.
- Älyllinen toimintakyky: päättely, ongelmien ratkaisu, suunnittelu, abstraktien ajatusten käsittely, koulussa oppiminen ja kokemuksesta oppiminen.
- Adaptiivinen käyttäytyminen eli se, mitä elämä konkreettisesti vaatii, kolmella alueella: käsitteellisellä (kieli, lukeminen, raha, ajantaju), sosiaalisella (ihmissuhteet, sanattomat säännöt, kyky olla joutumatta hyväksikäytetyksi) ja käytännöllisellä (itsestä huolehtiminen, liikkuminen, työ, asuminen).
Näihin liittyy ajallinen ehto: vaikeudet ilmenevät kehityksen aikana, eivät aikuisiällä. Juuri tämä erottaa sen myöhemmin syntyneistä vaurioista, joiden kuva on toisinaan lähellä mutta jotka eivät kanna samaa nimeä eivätkä vaadi samanlaista tukea.
Diagnoosia ei siis aseteta yksittäisen luvun eikä vaikutelman perusteella. Se vaatii kliinisen arvion, standardoidut menetelmät ja konkreettisen katsauksen siihen, mitä arki vaatii.
Mitä älykkyysosamäärä kertoo ja mitä ei
Älykkyystesti antaa pistemäärän suhteessa keskiarvoon, ja mittausvirhe ei ole koskaan nolla: kahden pisteen ero ei erota kahta maailmaa, eikä sama lapsi myöhemmin uudelleen testattuna anna samaa tulosta.
Tavanomainen viitepiste on selvästi keskiarvon alapuolella, mutta tapa luokitella vaikeusastetta on muuttunut: sitä ei enää määritä pistemäärä vaan adaptiivinen käyttäytyminen, koska juuri se ennustaa tarvittavaa tukea. Kuvatut tasot ovat tuen suuntaviivoja, eivät arvoasteikko.
Valtaosa tilanteista kuuluu lievimpään tasoon, siihen joka näkyy vähiten ja tunnistetaan usein myöhään, kun aikuiselämä vaatii enemmän kuin koulu: budjetin hoitaminen, työssä pysyminen, viranomaisasioiden tulkitseminen.
Pistemäärää voi vääristää myös jokin muu: huomaamatta jäänyt kielellinen häiriö, aistivamma, keskeytynyt koulunkäynti, arviointikieli joka ei ole ihmisen oma. Vakavasti otettava arvio etsii ensin näitä selityksiä.
Kolme yleistä sekaannusta
Oppimisen erityisvaikeuksien kanssa. Lukihäiriö tai matematiikan oppimisvaikeus koskee yhtä tarkkaa aluetta ihmisellä, jonka yleinen älyllinen toimintakyky pysyy keskitasolla. Älyllisen kehityksen häiriö sen sijaan koskee kokonaisuutta: näiden kahden sekoittaminen johtaa tukitoimiin, jotka menevät ohi.
Autismin kanssa. Kaksi eri diagnoosia, jotka voivat esiintyä yhdessä mutta eivät ole päällekkäisiä. Autismi kuvaa toisenlaista tapaa viestiä, olla vuorovaikutuksessa ja havaita; se ei sisällä älyllistä rajoitusta, eikä monilla autistisilla ihmisillä ole sellaista lainkaan. Niiden sekoittaminen jättää tarpeita huomaamatta molemmilla puolilla.
Mielenterveyden häiriön kanssa. Älyllisen kehityksen häiriö ei etene jaksoittain. Ihminen voi toki myös sairastaa masennusta tai ahdistuneisuushäiriötä, mikä on yleistä, mutta nämä ovat kaksi eri todellisuutta.
Kalleimmiksi käyvät uskomukset
Ikuinen lapsi. Hitaampi puhe, lyhyet lauseet, sanan selittäminen: mikään näistä ei velvoita kohtelemaan aikuista lapsena. Muotoilua yksinkertaistetaan vaihtamatta sävyä ja päättämättä toisen puolesta.
Kyvyttömyyden oletus. Oikeudelliset suojatoimet vaihtelevat maittain ja koskevat ennen kaikkea omaisuutta ja hallinnollisia toimia. Ne eivät kumoa oikeutta tunne-elämään, ja viimeaikainen lainsäädäntökehitys on kulkenut kohti henkilökohtaisten päätösten parempaa säilyttämistä.
Oletettu aseksuaalisuus. Ajatus siitä, ettei kysymys edes nouse, johtaa tunne- ja seksuaalikasvatuksen epäämiseen. Tämä epääminen ei ole koskaan suojellut ketään: se lisää haavoittuvuutta hyväksikäytölle, koska ihminen ei tunnista sitä, mitä hän ei ole koskaan oppinut nimeämään.
Ylitulkinta vamman kautta. Kivun, surun tai käytöksen muutoksen selittäminen diagnoosilla sen sijaan että etsittäisiin lääketieteellinen syy viivästyttää tavallista hoitoa. Se on hyvin dokumentoitu katvealue.
Syyt, kulku ja tuki
Syitä on monia: geneettiset tai kromosomipoikkeavuudet, raskaudenaikaiset altistukset alkoholi mukaan lukien, synnytyksen ympärillä olevat komplikaatiot, infektiot tai varhaiset tapahtumat. Merkittävässä osassa tapauksista syytä ei löydy edes täyden selvittelyn jälkeen, ja tämä vastauksen puute on raskasta kantaa.
Kyse ei ole etenevästä sairaudesta: toimintakyky ei heikkene pelkästään siksi, että diagnoosi on olemassa. Adaptiivisia taitoja opitaan yhä aikuisiällä, joskus hitaasti mutta todella: ennustetta ei lue mistään etiketistä.
Auttavat asiat ovat harvoin näyttäviä: selkeä kieli, vaiheisiin jaetut ohjeet, aika, ennakoitavat ympäristöt, selkokieliset materiaalit. Tietyt tilat kulkevat useammin mukana, kuten epilepsia, aistivammat, ADHD tai mielenterveyden vaikeudet: säännöllinen seuranta, joka tehdään ihmisen kanssa eikä vain hänen ympärillään, painaa yhtä paljon kuin pedagogiikka. Yhä kiistanalaisia ovat numeeristen raja-arvojen mielekkyys ja etiketin hyöty omatoimisille aikuisille.
... ja rakkauselämä
Profiilit eroavat valtavasti ihmisestä toiseen, myös parisuhteessa. Diagnoosi ei ennusta huumoria, uskollisuutta, halua eikä kykyä rakastaa.
Se mikä kumppania oikeasti auttaa, on vähässä. Suorat lauseet vihjailun sijaan, koska kysymykseksi puettu moite ei aukea. Aikaa vastata, ilman keskeytyksiä ja kiirehtimistä. Selvä sopimus siitä, kuka hoitaa mitäkin, jota tarkistetaan kun se ei enää pidä. Ja ennen kaikkea: kysy mikä auttaa sen sijaan että arvaisit. Toisen puolesta päätetty apu alkaa nopeasti muistuttaa holhousta, ja se on yleisin kääntöpiste: toisesta tulee toisen tukihenkilö ilman että hän on sitä valinnut.
Suostumuksen osalta mikään ei muutu perusasiassa: oikeus sanoa kyllä, ei tai lopeta pysyy kokonaisena. Huomiota vaatii sen varmistaminen, että olette ymmärtäneet toisianne. Muotoile uudelleen, jätä hiljaisuutta, vältä kysymysryöppyjä. Kiireessä tehty päätös ei paina täällä sen enempää kuin muuallakaan.
Mitä tulee hetkeen jolloin asiasta puhutaan, konkreettisesta liikkeelle lähteminen on parempi kuin termin julistaminen: se mikä vie enemmän aikaa, se mitä on vaikea seurata kun kaikki menee nopeasti. Yksi täsmällinen esimerkki kertoo enemmän kuin diagnoosi, ja jättää toiselle jotain mihin vastata.