Narkolepsi adalah gangguan tidur yang bersifat neurologis, bukan cara yang buruk dalam mengatur malam. Kantuk kembali datang di siang hari bahkan setelah malam yang panjang dan teratur, dan sebagian orang juga mengalami katapleksi, yaitu hilangnya tonus otot secara mendadak yang dipicu oleh emosi. Ini bukan kemalasan, bukan pula utang tidur: intensitasnya sangat berbeda dari satu orang ke orang lain.
Apa yang dikacaukan narkolepsi
Otak biasanya menjaga batas yang tegas antara keadaan terjaga, tidur non-REM, dan tidur REM, yaitu tahap mimpi dan kelumpuhan otot yang fisiologis. Pada narkolepsi, batas-batas itu menjadi tembus: tidur REM menyelinap masuk ke siang hari, dan potongan-potongan keadaan terjaga mencacah malam. Jadi ini bukan soal kuantitas: seseorang bisa tidur dengan jumlah jam yang normal dan tetap sangat mengantuk, karena yang terganggu adalah stabilitas keadaan-keadaan itu, bukan durasinya.
Dibedakan dua bentuk. Narkolepsi tipe 1 disertai katapleksi dan ditandai oleh defisiensi hipokretin (disebut juga oreksin), sebuah neuropeptida yang menstabilkan keadaan terjaga. Hilangnya neuron yang memproduksinya sudah mapan; adapun mekanisme di balik hilangnya neuron itu, yaitu reaksi autoimun pada latar genetik tertentu, merupakan hipotesis dominan, didukung kuat tetapi belum terbukti. Narkolepsi tipe 2 berlangsung tanpa katapleksi, kadar hipokretinnya biasanya normal, dan mekanismenya masih kurang dipahami. Ini penyakit langka, dalam kisaran beberapa orang di antara beberapa ribu.
Lima manifestasi klasik
Tidak ada satu orang pun yang mengalami semuanya.
- Kantuk berlebihan pada siang hari, gejala yang selalu ada, dan tanpanya kita tidak berbicara tentang narkolepsi. Jarang berupa tertidur yang dramatis: lebih sering berupa kabut yang tak kunjung hilang, tidur mikro selama beberapa detik, gerakan otomatis tanpa ingatan pernah melakukannya.
- Serangan tidur, dorongan yang tak tertahankan dan datang pada saat yang paling tidak tepat. Tidur siang singkat sering kali cepat meredakannya, dan itu cukup khas.
- Katapleksi hanya menyangkut tipe 1.
- Kelumpuhan tidur, ketidakmampuan singkat untuk bergerak atau berbicara saat mulai tertidur atau saat bangun.
- Halusinasi saat tertidur atau saat bangun, persepsi yang sangat nyata di ambang tidur, kadang benar-benar menakutkan.
Satu hal perlu diperjelas: dua yang terakhir juga terjadi pada orang tanpa narkolepsi, terutama setelah kurang tidur. Berdiri sendiri, keduanya tidak menandakan apa-apa. Sementara itu, tidur malam yang terpotong-potong termasuk dalam gambaran penyakit ini meski tidak muncul dalam daftar tersebut.
Katapleksi, apa itu dan apa yang bukan
Katapleksi adalah hilangnya tonus otot secara tiba-tiba yang dipicu oleh emosi, paling sering emosi positif: tawa yang meledak, kejutan yang menyenangkan, kadang kemarahan. Berlangsung dari beberapa detik sampai satu atau dua menit.
Hal yang mengubah segalanya bagi orang di sekitar: orang tersebut tetap sadar. Ia mendengar, ia memahami, dan sesudahnya ia mengingat apa yang dikatakan. Ini bukan kehilangan kesadaran dan bukan kejang epilepsi, dan tidak ada siapa pun yang perlu dibangunkan.
Katapleksi juga jarang total: paling sering berupa rahang yang turun, lutut yang melemas, suara yang menghilang. Sifat yang tidak mencolok inilah yang menjelaskan mengapa ia lama tidak disadari. Sebagian orang akhirnya menghindari apa pun yang membuat mereka tertawa lepas, dan itu memiskinkan kehidupan sosial lebih daripada serangannya sendiri.
Kekeliruan yang paling sering
Narkolepsi bukan kekurangan tidur. Ini kekeliruan yang paling luas dan paling menyakitkan: ia mengubah gangguan neurologis menjadi soal disiplin pribadi. Tidak ada jam tidur yang lebih awal, tidak ada kopi, tidak ada motivasi yang membuat kantuk itu hilang.
Ini bukan kemalasan, bukan pula depresi, meski diagnosis depresi sering dijatuhkan sebelum diagnosis yang tepat ditemukan: tampak kehilangan minat, nilai yang merosot, mudah tersinggung bisa menyerupainya. Tumpang tindih itu sebagian menjelaskan lamanya jeda sampai diagnosis, sering kali beberapa tahun, padahal gejalanya umumnya mulai pada masa remaja atau pada dewasa muda.
Ia dibedakan dari penyebab kantuk yang lain: apnea tidur, sindrom fase tidur terlambat, kerja malam, hipersomnia idiopatik. Batas yang terakhir ini masih diperdebatkan di kalangan spesialis, terutama menyangkut tipe 2. Satu penanda praktis membantu: pada narkolepsi, tidur siang singkat menyegarkan, yang umumnya tidak terjadi pada hipersomnia idiopatik.
Akhirnya, karikatur orang yang tertidur dengan wajah jatuh ke piring membuat gangguan ini sekaligus lucu dan tak terlihat, dan menutupi bentuknya yang paling umum: seseorang yang berjuang sepanjang hari untuk tetap hadir.
Diagnosis dan penanganan
Diagnosis tidak ditegakkan lewat kuesioner ataupun kesan. Ia bersandar pada perekaman tidur di pusat khusus: polisomnografi malam hari, disusul keesokan harinya oleh uji latensi tidur ganda, yang mengukur pada beberapa sesi tidur siang seberapa cepat seseorang tertidur dan apakah tidur REM muncul dini. Pengukuran hipokretin dalam cairan serebrospinal kadang ditawarkan. Beberapa obat dan kurang tidur baru-baru ini membuat hasil ini menyimpang.
Sampai hari ini tidak ada pengobatan yang menyembuhkan, tetapi ada penanganan yang benar-benar mengurangi dampaknya: tidur siang singkat yang terjadwal, keteraturan jam, dan sesuai kasusnya obat yang menyasar kantuk dan katapleksi secara terpisah. Semua itu dibicarakan dengan dokter yang meresepkan, termasuk efek sampingnya: memulai, mengubah, maupun menghentikan bukan hal yang diimprovisasi sendirian.
Mengemudi dan sejumlah posisi pekerjaan tunduk pada peraturan yang berbeda-beda menurut negara dan bergantung pada terkendalinya gejala: hal itu diselesaikan bersama dokter yang menangani orang tersebut, bukan berdasarkan sebuah artikel.
... dan kehidupan asmara
Yang menguji sebuah hubungan hampir tidak pernah diagnosisnya. Yang menguji adalah salah tafsir: serangan tidur di tengah film dibaca sebagai bosan, tidur siang dirasakan sebagai penghindaran, malam yang disudahi lebih awal dianggap tidak berminat. Diagnosis tidak mengatakan apa pun tentang hasrat atau kelekatan: yang naik turun adalah kewaspadaan, bukan minat pada orang lain.
Memberi tahu sejak awal, tanpa mendramatisasi, menghemat banyak dari salah paham itu. Jika katapleksi termasuk dalam gambaran, menjelaskannya sebelum terjadi menghindarkan pasangan dari rasa takut yang sungguhan. Refleks yang berguna: tetap tenang, bantu orang tersebut duduk bila memungkinkan, berbicara seperti biasa, dan tunggu sampai berlalu.
Sisanya bergantung pada penyesuaian yang konkret, lebih berguna daripada pernyataan besar: menaruh waktu berdua pada jam-jam kewaspadaan terbaik, membiarkan tidur siang berlangsung tanpa komentar, menawarkan diri menyetir ketika kantuk naik, menerima malam yang terpotong-potong tanpa membacanya sebagai sinyal.
Soal kapan membicarakannya, tidak ada aturan: banyak orang lebih dulu menyebutkan kebutuhan praktis dan menyimpan penjelasan lengkapnya untuk nanti. Tidak ada seorang pun yang harus membeberkan berkas medisnya untuk dianggap serius.