Epilessia: guida completa - tipi di crisi, diagnosi e falsi miti

L'epilessia non è una malattia unica ma una famiglia di situazioni tenute insieme dal ripetersi di crisi legate a un'attività elettrica anomala del cervello. Tra un'assenza di pochi secondi che nessuno nota e una crisi con perdita di coscienza la distanza è enorme, eppure la stessa parola le comprende entrambe. È proprio questa varietà che i falsi miti cancellano.

Che cosa comprende la parola epilessia

Una crisi è un episodio breve in cui un gruppo di neuroni scarica in modo anomalo e sincronizzato. Ciò che ne deriva dipende dalla regione del cervello coinvolta: una sensazione strana, un gesto ripetuto, una perdita di contatto, una caduta con scosse.

L'epilessia indica un'altra cosa: una tendenza duratura a ripetere queste crisi. Una crisi isolata comparsa in un contesto particolare, febbre alta in un bambino piccolo o grave privazione di sonno, non basta per parlare di epilessia: la diagnosi si fonda sulla ripetizione, oppure su accertamenti che mostrino un rischio elevato di ricomparsa.

Le cause vanno dagli esiti di un trauma all'origine genetica, e in molte persone non se ne trova nessuna, senza che per questo la diagnosi sia meno reale.

Non tutte le crisi si assomigliano

L'immagine collettiva conserva un solo quadro, la clinica ne conta diversi.

• Crisi focali senza alterazione della coscienza: la persona resta presente e ricorda tutto. Un odore che non esiste, una sensazione che sale dallo stomaco, un'impressione di déjà vu, mentre dall'esterno non succede nulla.
• Crisi focali con alterazione della coscienza: lo sguardo si fissa, la persona non risponde più, può masticare a vuoto o armeggiare con i vestiti, poi resta confusa per qualche minuto. Chi assiste ci legge spesso distrazione o ubriachezza.
• Assenze: qualche secondo di interruzione, frequenti nel bambino, a lungo confuse con la tendenza a sognare a occhi aperti.
• Crisi generalizzate tonico-cloniche: perdita di coscienza, irrigidimento e poi movimenti involontari. Le uniche che la maggior parte delle persone ha in mente.

Un punto viene quasi sempre dimenticato: la fase che segue la crisi. Confusione, mal di testa, dolori muscolari, spossatezza profonda, a volte per un giorno intero. Invisibile per chi assiste, è quella che costa più tempo di vita.

I falsi miti che fanno più danni

Una crisi non è per forza spettacolare. Molte persone non hanno mai avuto una crisi con caduta, e ridurre l'epilessia alle convulsioni fa passare inosservate le altre forme, ritardando la diagnosi di diversi anni.

La fotosensibilità riguarda una piccola minoranza. Solo una parte delle persone con epilessia reagisce alle luci intermittenti: per la grande maggioranza schermi e videogiochi non sono fattori scatenanti, e questa confusione produce molte esclusioni inutili.

L'epilessia non è né un disturbo psichiatrico né una disabilità intellettiva. Queste condizioni possono coesistere, ma l'epilessia è una malattia neurologica e non dice nulla sull'intelligenza.

È impossibile ingoiare la propria lingua. Infilare un oggetto o le dita in bocca a una persona in crisi è inutile e pericoloso: bocca ferita, denti rotti, mano di chi soccorre a rischio. Allo stesso modo non bisogna cercare di bloccare la persona.

Diagnosi e terapie

Gli accertamenti si basano prima di tutto sul racconto dettagliato della persona e di chi ha assistito, dato che nessuno vede la propria crisi. Un breve video girato da una persona vicina vale spesso di più. A questo si aggiungono un elettroencefalogramma e a volte un esame di imaging: un EEG normale non esclude un'epilessia, e un tracciato anomalo non basta a diagnosticarla. Gli accertamenti servono anche a escludere episodi che le assomigliano, sincopi vasovagali o crisi non epilettiche psicogene, che richiedono un trattamento diverso.

La terapia si basa principalmente sui farmaci antiepilettici, e una netta maggioranza delle persone diventa libera da crisi. Trovare il giusto equilibrio richiede tempo: bisogna bilanciare il controllo delle crisi e gli effetti indesiderati, stanchezza, rallentamento, effetti sull'umore o sulla memoria, da discutere con il neurologo invece che da subire. Quando le crisi persistono nonostante diverse terapie ben condotte si parla di epilessia farmacoresistente e altre strade vengono valutate in un centro specializzato. Una regola non ammette eccezioni: non si modifica né si sospende una terapia da soli, perché l'interruzione brusca è uno dei principali fattori scatenanti di crisi.

La vita quotidiana, la sicurezza e il carico invisibile

I fattori scatenanti più riferiti sono semplici: mancanza di sonno, dosi dimenticate, alcol, stress intenso, a volte la febbre. Riconoscerli fa parte della cura.

Di fronte a una crisi con movimenti involontari, il comportamento da tenere è breve e preciso: allontanare ciò che può ferire, mettere qualcosa di morbido sotto la testa, cronometrare, non mettere nulla in bocca, non trattenere la persona, poi girarla su un fianco quando i movimenti si fermano. Si chiamano i soccorsi se la crisi supera i cinque minuti o dura più del solito, se si ripete, se la persona non riprende conoscenza, se si tratta di una prima crisi, se avviene in acqua o se la persona si è fatta male. Restare poi accanto a lei finché non è pienamente presente fa parte del gesto.

La guida è regolata dalla legge, con norme che variano da un paese all'altro: la questione si risolve con il medico, mai con il sentito dire. Esiste inoltre un rischio raro ma reale di morte improvvisa legata all'epilessia, associato soprattutto a crisi generalizzate mal controllate, da affrontare con un neurologo.

... e la vita amorosa

L'etichetta non prevede quasi nulla di ciò che conta in una relazione: né la frequenza delle crisi, né l'energia disponibile, né il desiderio, né il futuro.

Ciò che aiuta davvero un partner si riduce a poche cose: sapere com'è una crisi in questa persona, quanto dura di solito, quando chiamare i soccorsi, e che cosa arriva dopo, confusione, bisogno di calma, a volte vergogna. Quello che fa nei dieci minuti successivi pesa più di qualsiasi discorso rassicurante.

Il rimprovero più frequente rivolto alle persone vicine non è l'indifferenza, è la sorveglianza. Contare le ore di sonno dell'altro e scrutare ogni esitazione trasforma la relazione in un monitoraggio medico. Concordare in anticipo ciò che aiuta evita questa deriva.

Due argomenti vengono letti al contrario. La stanchezza e il calo del desiderio derivano spesso dalle terapie o dallo sfinimento che segue la crisi, non da un disamore. E un progetto di gravidanza si prepara in anticipo con l'équipe curante, dato che alcune terapie interagiscono con la contraccezione ormonale.

Quanto al momento per parlarne, non esiste una regola, ma esiste un riferimento: dirlo prima di una prima notte insieme o di un fine settimana in viaggio evita di improvvisare. Qualche frase chiara rassicura più di un lungo silenzio.