Et hardt blunk, en kremting, en skulder som rykker opp flere titalls ganger om dagen. Kronisk ticslidelse betegner motoriske tics eller vokale tics som varer mer enn ett år, men aldri begge typer sammen: det forbeholdet er ingen detalj i nomenklaturen, det er nettopp det som skiller den fra Gilles de la Tourettes syndrom. Det er ingen uvane som det ville holde å roe ned, det er ikke et barometer for angst, og det er ikke et valg.
Hva diagnosen dekker
Et tics er en plutselig, rask, gjentatt og ikke-rytmisk bevegelse eller lyd. Det kan være enkelt (å blunke, trekke på skulderen, snufse, kremte) eller sammensatt (en rekke bevegelser, et ord, en gjentakelse av det som nettopp ble hørt).
Kronisk ticslidelse, også kalt vedvarende ticslidelse, hviler på noen få betingelser: ett eller flere tics av én eneste type, motoriske eller vokale, til stede i mer enn ett år siden det første dukket opp, en debut før 18 års alder, og fravær av en annen forklaring som et legemiddel, et rusmiddel eller en nevrologisk tilstand. Ett punkt teller like mye som de andre: kriteriene for Tourettes syndrom må aldri ha vært oppfylt, heller ikke tidligere.
Under ett år snakker man heller om forbigående ticslidelse, som er vanlig i barndommen og ofte går over av seg selv. Skillet handler om tid, ikke om moral: det beskriver en observert varighet, det måler ingen alvorlighetsgrad.
Det finnes verken blodprøve eller bildediagnostikk som stiller denne diagnosen. Den er klinisk, bygget på ticsenes historie og på hva de koster, og stilles av en fagperson med opplæring, ut fra de internasjonale referanseverkene, DSM-5 og ICD-11.
Følelsen som kommer før ticset
Mange beskriver, like før ticset, en forvarselsfølelse: en lokal spenning, en prikking, en indre kløe, eller rett og slett inntrykket av at noe ennå ikke er på plass. Ticset får den til å falle, kort, og så stiger den igjen.
Den erfaringen forklarer hvorfor så mange berørte avviser ordet «ufrivillig» like bestemt som ordet «frivillig». Man snakker ofte om en halvt viljestyrt handling, eller om et svar på et indre press: verken en ren refleks eller en beslutning. Behovet for å nyse gir et treffende bilde av hvor stort handlingsrommet faktisk er. Ikke alle beskriver denne følelsen likevel, og fraværet av den opphever ingenting.
Hvor grensen mot Tourettes syndrom går
Det er den vanligste forvekslingen, og den henger på ett eneste kriterium. Tourettes syndrom krever flere motoriske tics og minst ett vokalt tics, ikke nødvendigvis samtidig. Kronisk ticslidelse holder seg innenfor ett register: enten motorisk eller vokalt, aldri begge gjennom hele historien.
To praktiske følger. For det første kan en diagnose revideres: hvis et vokalt tics dukker opp flere år etter etablerte motoriske tics, blir bildet et Tourettes syndrom, uten at noe har «blitt verre» i ordets vanlige betydning. For det andre er tanken om et «lite Tourette» feil: ett enkelt motorisk tics som gjør vondt eller er svært synlig, kan veie langt tyngre enn flere diskré tics.
Tre andre forvekslinger er verdt å rydde opp i. Et tics er ikke en tvangshandling ved OCD, som tar sikte på å nøytralisere en bestemt tanke. Det er heller ikke en stereotypi, som er mer rytmisk, lengre, ofte beroligende og vanlig ved autisme. Til slutt har bildene av brått innsettende ticsliknende uttrykk, beskrevet særlig hos tenåringsjenter og diskutert de siste årene, en annen presentasjon og hører inn under en spesialisert vurdering: dette feltet er fortsatt omdiskutert.
Bølgene, og prisen for å holde igjen
Ticsene kommer og går: de skifter form, forsvinner i uker, kommer tilbake et annet sted. Intensiteten stiger med tretthet, stress, oppstemthet, iblant med bare forventningen om å bli sett på, og synker ofte i hvile eller under vedvarende konsentrasjon. Men det er ingen regel: det motsatte forekommer, og ingen skal måtte forsvare en dag som faller utenfor det forventede mønsteret.
Denne variasjonen nærer en seiglivet misforståelse: hvis ticsene avtar på kino eller under en eksamen, så kontrollerer man dem altså «når man vil». Undertrykking er riktignok mulig for mange, men den har en pris: den opptar oppmerksomheten, den tretter ut, og den gjør en helt vanlig kveld til arbeid. Mange beskriver en kraftig utladning når de først er kommet hjem: den objektive målingen av dette tilbakeslaget diskuteres fortsatt i forskningen, mens utmattelsen går igjen i alle beretninger.
Kronisk ticslidelse følges ofte av noe annet: ADHD, tvangssymptomer, angst. Hver av dem fortjener sin egen vurdering, og det er ofte den andre siden, mer enn ticsene, som veier i hverdagen.
Hva oppfølgingen kan sikte mot
Å ha tics begrunner ikke i seg selv en behandling. Det nyttige spørsmålet er ikke «hvor mange tics», men «hva er i veien»: smerte, skade, skam, søvn, skole, arbeid.
Når hjelp er ønsket, hører strukturerte atferdsrettede tilnærminger, lært sammen med en fagperson med opplæring, til førstevalgene. De lover ikke å fjerne ticsene: de arbeider med forholdet til forvarselsfølelsen og til situasjonene. Legemidler finnes også, med bivirkninger som fortjener å bli drøftet åpent heller enn å bli tålt. Valget tilhører personen, ikke omgivelsene.
To situasjoner krever legevurdering uten å vente: et tics som gir smerter eller skader, særlig i nakken eller hodet, og en brå endring i bildet. Det finnes ingen pålitelig hjemmeløsning i de tilfellene.
Om forløpet er den eneste mulige ærligheten en tendens: hos mange topper ticsene seg rundt førpuberteten og avtar deretter tydelig i voksen alder. Hos andre vedvarer de. Ingen individuell prognose kan leses ut av diagnosen alene.
... og kjærlighetslivet
Det som veier i et parforhold, er sjelden ticset selv. Det er frykten for å bli dømt, og energien som går med til å holde seg i ro.
Det som hjelper en partner, er ganske lite. Å ikke kommentere hvert tics, å ikke be noen om å slutte eller om å puste, å ikke le av forlegenhet. Å heller ikke tolke: en kremting er ikke et irritert sukk, en hodebevegelse er ikke en uenighet. Og å tilby et sted der man kan slippe taket uten å bli sett på, noe som er verdt mer enn noe som helst råd.
For å snakke om det holder ofte én setning: å si at du har tics, at de øker med tretthet eller stress, at de verken er tilsiktede eller smittsomme. Å si det på et tidspunkt du selv velger, lar deg være den som forteller, heller enn den andre gjetter seg til.
Igjen står det merkelappen ikke sier, og det er nesten alt: den forutsier verken humoren din, troskapen din eller måten du elsker på.