Ordet psykisk utviklingshemming er fortsatt i bruk overalt, mens dagens klassifikasjoner snakker om forstyrrelse i intellektuell utvikling. Endringen er ikke kosmetisk: den flytter oppmerksomheten fra en antatt mangel inne i personen til det som har falt på plass, eller ikke, i løpet av utviklingen, og til den støtten som faktisk trengs. Bak én og samme term skjuler det seg svært ulike situasjoner, og ordet alene sier ingenting om noens selvstendighet eller om hvordan vedkommende er i en relasjon.
Hva termen omfatter
Diagnosen hviler på to sider som teller like mye.
- Den intellektuelle fungeringen: å resonnere, løse et problem, planlegge, håndtere abstrakte idéer, lære på skolen og lære av erfaring.
- Den adaptive atferden, det vil si det livet konkret krever, innenfor tre områder: begrepsmessig (språk, lesing, penger, tidsforståelse), sosialt (relasjoner, uuttalte regler, evnen til ikke å bli utnyttet) og praktisk (personlig stell, transport, arbeid, bolig).
I tillegg kommer et tidsvilkår: vanskene viser seg i utviklingsperioden, ikke i voksen alder. Det er dette som skiller den fra skader som er ervervet senere, der bildet iblant ligner, men som verken bærer samme navn eller følges opp på samme måte.
Diagnosen stilles altså verken ut fra ett enkelt tall eller ut fra et inntrykk. Den krever klinisk vurdering, standardiserte verktøy og et konkret blikk på hva hverdagen krever.
Hva IQ sier, og hva den ikke sier
En evnetest gir en skår plassert i forhold til et gjennomsnitt, med en feilmargin som aldri er null: to poengs forskjell skiller ikke to verdener, og det samme barnet testet på nytt senere gir ikke samme resultat.
Det vanlige holdepunktet ligger klart under gjennomsnittet, men måten alvorlighetsgraden inndeles på, er endret: det er ikke lenger skåren som avgjør den, men den adaptive atferden, fordi det er den som forutsier hvilken støtte som trengs. Nivåene som beskrives, er holdepunkter for oppfølging, ikke en verdiskala.
Det store flertallet av situasjonene hører til det letteste nivået, det som synes minst og ofte blir gjenkjent sent, når voksenlivet krever mer enn skolen gjorde: å styre et budsjett, stå i en jobb, tyde papirarbeid.
En skår kan også bli feil av noe helt annet: en uoppdaget språkvanske, et syns- eller hørselstap, avbrutt skolegang, et testspråk som ikke er personens eget. En seriøs utredning leter etter disse forklaringene først.
Tre vanlige forvekslinger
Med spesifikke lærevansker. Dysleksi eller dyskalkuli rammer ett avgrenset område hos en person hvis generelle intellektuelle fungering ligger i gjennomsnittet. Forstyrrelse i intellektuell utvikling gjelder derimot helheten: å blande de to fører til tilrettelegging som bommer.
Med autisme. To atskilte diagnoser som kan opptre sammen, men som ikke dekker hverandre. Autisme beskriver en annen måte å kommunisere, samhandle og oppfatte på; den innebærer ingen intellektuell begrensning, og mange autistiske mennesker har ingen som helst. Å blande dem gjør at behov blir oversett på begge sider.
Med psykisk sykdom. Forstyrrelse i intellektuell utvikling forløper ikke i episoder. En person det gjelder, kan for øvrig gå gjennom en depresjon eller en angstlidelse, noe som er vanlig, men det er to atskilte virkeligheter.
Forestillingene som koster mest
Det evige barnet. Å snakke saktere, velge korte setninger, forklare et ord: ingenting av dette tvinger noen til å behandle en voksen som et barn. Man forenkler en formulering uten å skifte tone, og uten å bestemme på noen andres vegne.
Antakelsen om manglende rettslig handleevne. Rettslige beskyttelsestiltak varierer fra land til land og gjelder først og fremst økonomiske og administrative handlinger. De opphever ikke retten til et følelsesliv, og den siste tidens lovutvikling går i retning av bedre å bevare de personlige avgjørelsene.
Den antatte aseksualiteten. Å mene at spørsmålet ikke oppstår, fører til at mennesker fratas opplæring om følelsesliv og seksualitet. Denne fratakelsen har aldri beskyttet noen: den øker sårbarheten for overgrep, fordi man ikke gjenkjenner det man aldri har lært å sette ord på.
Overtolkningen gjennom funksjonsnedsettelsen. Å tilskrive en smerte, en tristhet eller en atferdsendring til diagnosen i stedet for å lete etter den medisinske årsaken, forsinker helt vanlig helsehjelp. Det er en godt dokumentert blindsone.
Årsaker, forløp og oppfølging
Årsakene er mange: genetiske eller kromosomale avvik, eksponeringer under svangerskapet deriblant alkohol, komplikasjoner rundt fødselen, infeksjoner eller tidlige hendelser. I en betydelig andel av tilfellene finnes ingen årsak selv etter en fullstendig utredning, og dette manglende svaret er vanskelig å leve med.
Det er ikke en fremadskridende sykdom: fungeringen forverres ikke bare fordi diagnosen er der. Adaptive ferdigheter læres fortsatt i voksen alder, iblant langsomt, men reelt: ingen prognose kan leses av en merkelapp.
Det som hjelper, er sjelden spektakulært: et klart språk, instruksjoner delt opp i trinn, tid, forutsigbare omgivelser, materiell på lettlest språk. Enkelte tilstander følger oftere med, som epilepsi, sansetap, adhd eller psykiske vansker: en jevnlig oppfølging, gjort sammen med personen og ikke bare rundt vedkommende, teller like mye som pedagogikken. Fortsatt omdiskutert er hvor meningsfulle de tallfestede grensene er, og hvilken nytte merkelappen har for selvstendige voksne.
... og kjærlighetslivet
Profilene er enormt ulike fra person til person, også i et parforhold. Diagnosen forutsier verken humoren, lojaliteten, begjæret eller evnen til å elske.
Det som virkelig hjelper en partner, handler om få ting. Direkte setninger framfor antydninger, fordi en bebreidelse forkledd som spørsmål ikke lar seg tyde. Tid til å svare, uten å bli avbrutt eller pushet videre. En klar avtale om hvem som tar seg av hva, som gjennomgås på nytt når den ikke holder lenger. Og framfor alt: spør hva som hjelper, i stedet for å gjette. Hjelp som blir bestemt på den andres vegne, begynner raskt å ligne et vergemål, og det er det vanligste vendepunktet: den ene blir den andres hjelper uten å ha valgt det.
Om samtykke endres ingenting i substansen: retten til å si ja, nei eller stopp forblir hel. Det som krever oppmerksomhet, er å sjekke at dere har forstått hverandre. Gjenta med egne ord, la det bli stille, unngå spørsmål på løpende bånd. En avgjørelse tatt i all hast veier ikke mer her enn andre steder.
Når det gjelder tidspunktet for å ta det opp, er det bedre å ta utgangspunkt i det konkrete enn å kunngjøre en term: hva som tar lengre tid, hva som er vanskelig å følge når alt går fort. Ett presist eksempel sier mer enn en diagnose, og gir den andre noe å svare på.