Weinig diagnoses zijn zo vervormd door fictie. De dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) wordt gekenmerkt door twee of meer onderscheiden identiteitstoestanden, samen met geheugengaten die over alledaagse gebeurtenissen gaan en niet over gewone verstrooidheid. De stoornis hangt nauw samen met vroeg en herhaald trauma. Het is geen schizofrenie, het is geen thrillermotief, en in het echte leven valt het veel minder op dan in de film.
Wat de diagnose omvat
DIS hoort bij de familie van de dissociatieve stoornissen, die een breuk beschrijven in wat gewoonlijk bij elkaar hoort: bewustzijn, geheugen, identiteit, het beeld van jezelf. Dissociatie op zich is niets bijzonders. Een bekende route rijden zonder herinnering aan de weg, je onwerkelijk voelen na een schok: dat zijn gewone en voorbijgaande ervaringen.
De stoornis begint waar die breuk blijvend en onwillekeurig wordt en het functioneren van iemand gaat bepalen. Twee elementen zijn samen vereist: onderscheiden identiteitstoestanden, met verschillende manieren om zichzelf waar te nemen, zich te herinneren en te reageren, en geheugendiscontinuïteiten die verder gaan dan gewoon vergeten. Daar komen lijdensdruk of gevolgen voor het dagelijks leven bij, en de voorwaarde dat het beeld niet te verklaren is door een aanvaarde culturele of religieuze praktijk, door een middel of door een andere medische aandoening.
Identiteitstoestanden, zonder het filmdecor
Het populaire beeld toont een spectaculaire omslag, een stem die verandert, een naam die wordt aangekondigd. Dat is zelden wat je ziet. Bij veel mensen zijn de overgangen subtiel, vooral van binnenuit merkbaar, en een buitenstaander merkt hooguit een andere toon, een houding, een stilte.
Identiteitstoestanden zijn geen aparte personen die in één lichaam wonen. Ze worden eerder beschreven als delen van één en dezelfde persoon, die gescheiden zijn gebleven omdat ze niet konden integreren. Ze kunnen verschillen in gevoelde leeftijd, in voorkeuren, in hoe ze zich tot gevaar verhouden. Sommige weten van het bestaan van de andere, andere niet, en hoeveel innerlijke communicatie er is, verschilt enorm.
De geheugengaten, het minst zichtbare en zwaarste teken
Zij wegen in het dagelijks leven het zwaarst, en ze hebben niets te maken met je sleutels vergeten. Het gaat om gaten die gewone dingen betreffen: een heel gesprek, een dag, soms een periode uit het leven. Er duiken voorwerpen op zonder herinnering aan de aankoop, er zijn berichten verstuurd zonder herinnering aan het schrijven ervan.
De moeite om die gaten te verbergen kost aanzienlijk veel energie. Veel mensen leren heel vroeg de context te raden en de ander aan het praten te krijgen om te reconstrueren wat er gezegd is. Die camouflage verklaart deels waarom de diagnose vaak laat komt, nadat onderweg al verschillende andere diagnoses zijn gesteld.
De verwarring met schizofrenie, en wat er werkelijk ter discussie staat
DIS is geen schizofrenie. Het zijn twee verschillende stoornissen, in twee verschillende categorieën. Schizofrenie is een psychotische stoornis: ze verandert periodegewijs de verhouding tot de werkelijkheid, met hallucinaties en waanideeën. DIS raakt de identiteit en het geheugen, en de verhouding tot de werkelijkheid blijft daarbij doorgaans intact. De verwarring komt uit het dagelijks taalgebruik, waar het woord schizofreen ten onrechte wordt gebruikt om dubbel te zeggen. Ze wordt ook gevoed doordat een deel van de betrokkenen stemmen hoort, die als innerlijk worden beleefd: een veelvoorkomende bron van diagnostische fouten.
Eén punt verdient het om gezegd te worden: over DIS bestaat een echte wetenschappelijke discussie. Het dominante model is een traumamodel en ziet dissociatie als een aanpassing aan vroege, herhaalde en onontkoombare ervaringen. Een concurrerend model, het zogenoemde sociaal-cognitieve, benadrukt de rol van verwachtingen, culturele voorstellingen en suggestie, ook binnen de therapie. Die discussie gaat over de mechanismen, niet over het feit dat de mensen die hulp zoeken werkelijk lijden. Beide zijn tegelijk vast te houden: het leed erkennen zonder één verklaring vast te leggen.
Blijft het vooroordeel van gevaarlijkheid, in stand gehouden door films. Het heeft geen stevige grond: zoals bij de meeste psychische stoornissen zijn de betrokkenen vaker blootgesteld aan geweld dan dat ze het plegen.
Diagnose en behandeling
De diagnose wordt gesteld na een grondig klinisch onderzoek door een geschoolde professional, vaak verspreid over meerdere gesprekken. Er is geen enkele test die volstaat, en andere verklaringen moeten worden uitgesloten: effecten van een middel, epilepsie, borderline-persoonlijkheidsstoornis, complexe posttraumatische stressstoornis, psychotische stoornissen. Overlappingen zijn talrijk en bijkomende aandoeningen komen vaak voor.
De behandeling van eerste keus is psychotherapeutisch, meestal opgebouwd in fasen: eerst stabilisatie, veiligheid en emotieregulatie, en pas daarna, als dat mogelijk wordt, werk aan de traumatische herinneringen, en vervolgens integratie in bredere zin. Te snel naar de traumatische inhoud gaan geldt als riskant. Geen enkel medicijn behandelt DIS zelf; sommige richten zich op een bijkomende depressie, angst of slaapprobleem, en die beslissing ligt bij de persoon en haar of zijn arts.
Het woord integratie betekent niet voor iedereen hetzelfde. Voor sommigen is het doel een versmelting van de toestanden; voor anderen genoeg innerlijke samenwerking om een samenhangend leven te leiden. Geen enkele individuele prognose valt uit de diagnose alleen af te lezen.
... en het liefdesleven
Veel mensen met DIS hebben al jaren een relatie. Wat een relatie op de proef stelt, is bijna nooit de spectaculaire kant die je je vooraf voorstelt. Het zijn de discontinuïteiten: een belangrijk gesprek waarvan niets overblijft, een genomen beslissing die niet terug te vinden is, een gemiste afspraak zonder enige onwil.
Wat helpt, is heel concreet. Geschreven houvast waar beiden bij kunnen, een gedeelde agenda, notities, lijstjes, zodat het samenleven niet afhangt van hoe het geheugen die dag werkt. Vaste routines. Het recht, aan beide kanten, om te zeggen dat er een pauze nodig is. En een vergeten moment behandelen als een symptoom, niet als een gebrek aan liefde of een leugen.
Intimiteit vraagt haar eigen zorgvuldigheid, omdat bepaalde aanrakingen, geuren of situaties zonder waarschuwing een dissociatie kunnen uitlokken. Een signaal afspreken om te stoppen, langzaam gaan, toestemming in het hier en nu nagaan in plaats van eens en voor altijd: dat voorkomt veel misverstanden.
Wie meeleeft, hoeft geen therapeut te worden en kan dat ook niet zijn. Wat gevraagd wordt, is eenvoudiger en moeilijker: betrouwbaar zijn, geen vertoning of bewijs eisen, en de zorg aan professionals laten. Over het moment om erover te beginnen bestaat geen enkele regel. Veel mensen benoemen eerst een praktische behoefte, zoals de geheugengaten, en bewaren het hele verhaal voor als het vertrouwen er is.