De schizoaffectieve stoornis is waarschijnlijk de psychiatrische diagnose die het vaakst verkeerd wordt uitgelegd, ook door wie haar draagt. Ze verbindt psychotische symptomen met uitgesproken stemmingssymptomen, depressief of manisch. Ze is geen afgezwakte schizofrenie en evenmin een verergerde bipolaire stoornis: ze is een categorie die wordt bepaald door een detail in de tijdlijn, en dat detail verandert alles.
Wat de schizoaffectieve stoornis is
De schizoaffectieve stoornis ligt op de grens tussen schizofrenie en de stemmingsstoornissen. Eenzelfde persoon maakt binnen dezelfde ziekte psychotische symptomen door (hallucinaties, meestal auditief, wanen, gedesorganiseerde spraak) en volwaardige stemmingsepisodes: een depressieve episode, manie of hypomanie.
Er worden twee vormen beschreven, naargelang de aard van de stemmingsepisodes.
- Het bipolaire type, wanneer manische episodes deel uitmaken van het beeld, met of zonder depressieve episodes.
- Het depressieve type, wanneer er uitsluitend volwaardige depressieve episodes optreden.
Het begin ligt doorgaans bij de jongvolwassene. Zoals bij psychotische stoornissen in het algemeen verschillen de intensiteit van de symptomen, hun verloop en het soort steun dat helpt enorm van persoon tot persoon.
Het criterium dat echt beslist
Het onderscheid past in één zin: er moeten duidelijke psychotische symptomen zijn geweest terwijl de stemming was teruggekeerd naar haar gebruikelijke niveau. In de referentiecriteria die in Noord-Amerika worden gebruikt, is die periode becijferd: minstens twee weken wanen of hallucinaties zonder uitgesproken stemmingsepisode, op enig moment in de geschiedenis van de ziekte. Omgekeerd moeten de stemmingssymptomen het grootste deel van de totale duur van de stoornis in beslag nemen.
Die dubbele voorwaarde verklaart de drie meest voorkomende afbakeningen.
- Bipolaire stoornis of depressie met psychotische kenmerken: de psychose reist mee met de episode. Wanneer de stemming weer opklaart, verdwijnen de hallucinaties en de waanovertuigingen ermee. Precies dat gebeurt niet bij de schizoaffectieve stoornis.
- Schizofrenie: depressieve symptomen komen daar vaak voor, maar ze vormen geen volledige stemmingsepisodes. Als de stemmingsepisodes kort zijn ten opzichte van het geheel, wordt schizofrenie als diagnose behouden.
- Psychose door een middel of samenhangend met een lichamelijke aandoening: die moet eerst worden uitgesloten, en dat vraagt medisch onderzoek en observatietijd, niet één enkele consultatie.
Eenvoudig gezegd: de schizoaffectieve stoornis is geen optelsom van twee diagnoses, ze is een bepaalde volgorde in de tijd.
Een betwiste diagnose, en een die traag vaststaat
Het moet eerlijk gezegd worden: deze diagnose is een van de minst betrouwbare van de psychiatrie. Twee bekwame clinici die dezelfde persoon onderzoeken, zijn het er minder vaak over eens dan over de meeste andere, en het gebeurt vaak dat ze in de loop van de jaren verandert. Dat is geen gebrek aan ernst: het is nu eenmaal zo, want de diagnose steunt op een terugblikkende reconstructie van de tijdlijn, vaak over meerdere jaren en met vage herinneringen.
De twee grote internationale classificaties omschrijven haar trouwens niet op dezelfde manier: de ene legt de nadruk op het voortduren van de psychose buiten de stemmingsepisodes, de andere op de gelijktijdige aanwezigheid van beide beelden binnen eenzelfde episode. Eenzelfde levensloop kan dus verschillende etiketten krijgen, afhankelijk van het gebruikte handboek.
Een deel van de onderzoekers betwist zelfs haar bestaan als zelfstandige categorie, en stelt voor psychose en stemmingsstoornissen te zien als een continuüm in plaats van als gescheiden hokjes. Dat debat is niet beslecht. Voor de betrokkene is het praktische gevolg eenvoudig: een verandering van diagnose maakt niet ongedaan wat is doorgemaakt, en zegt evenmin dat de eerdere behandelingen nutteloos waren.
De misvattingen die het meeste kwaad doen
Het is geen dubbele dosis ziekte. De uitdrukking circuleert en heeft klinisch geen enkele betekenis. Betrokkenen zijn er niet automatisch erger aan toe dan bij de ene of de andere stoornis. De beschikbare gegevens plaatsen het gemiddelde beloop eerder tussen dat van de stemmingsstoornissen en dat van schizofrenie, met een individuele spreiding die veel breder is dan dat gemiddelde.
Het is geen gespleten persoonlijkheid. Net als bij schizofrenie komt de verwarring uit het alledaagse taalgebruik. De dissociatieve identiteitsstoornis is een andere diagnose, die er los van staat.
Het is geen aanwijzing voor gevaarlijkheid. Mensen die met een psychotische stoornis leven, zijn veel vaker slachtoffer dan dader van geweld. Wel reëel is het suïciderisico, en dat verdient ernstig genomen te worden in plaats van doodgezwegen: het is een reden om met een hulpverlener of een spoeddienst te praten, niet om zelf voor behandelaar te spelen.
Behandeling, herkenningspunten en herstel
De zorg combineert doorgaans een antipsychoticum, een behandeling gericht op de stemming (een stemmingsstabilisator of een antidepressivum, naargelang de vorm en het moment) en psychosociale begeleiding rond slaap, werk, huisvesting en relaties. Heel weinig middelen hebben een registratie die specifiek voor deze stoornis is geschreven, wat verklaart waarom de schema's vaak in de loop van de tijd worden bijgesteld.
Bijwerkingen zijn reëel en horen besproken te worden: gewichtstoename, sedatie, seksuele effecten, traagheid. Ze verzwijgen loopt vaak uit op abrupt stoppen, een van de belangrijkste factoren van terugval. Slaap en regelmaat in de ritmes zijn geen voetnoot bij de leefstijl, ze horen bij de behandeling, zeker bij het bipolaire type, waar een korte nacht aan een omslag kan voorafgaan.
Veel mensen leren hun eigen vroege waarschuwingssignalen te herkennen, die zeer persoonlijk zijn, en ze vooraf te benoemen met iemand die dichtbij staat en met een hulpverlener. Herstel betekent hier niet noodzakelijk dat elk symptoom definitief verdwijnt, maar wel het vermogen om een leven te leiden dat zin heeft. Geen enkele individuele prognose valt uit de diagnose alleen af te lezen.
... en het liefdesleven
Een duurzame relatie is mogelijk, en veel mensen hebben er een. Wat haar op de proef stelt, is bijna nooit de spectaculaire inhoud van de episodes. Het is eerder het ritme: periodes waarin energie en drive veranderen, fasen van terugtrekking die een partner voor afnemende liefde kan aanzien, en een vermoeidheid die bij de behandeling hoort en niets met desinteresse te maken heeft.
Wat helpt, is weinig. Vooraf weten wat er wordt gevraagd en wat niet: sommige mensen willen dat je een verandering in slaap of in spraak aangeeft, anderen ervaren dat als toezicht. In rustige tijden afspreken wie je waarschuwt als een moeilijke periode zich vastzet. Terugtrekking onderscheiden van onverschilligheid. En niet in discussie gaan over de inhoud van een waanovertuiging zoals je over een mening zou discussiëren, terwijl je wel aanwezig blijft en het hebt over wat er wordt gevoeld.
De diagnose zelf voorspelt trouw noch tederheid noch het vermogen om afspraken na te komen. Wat het moment betreft om erover te beginnen, bestaat er geen regel: veel mensen benoemen liever eerst een concrete behoefte, zoals slaaptijden of beschikbare energie, en bewaren het hele verhaal voor wanneer het vertrouwen er is. Een onhandige reactie tegenover je zegt vooral iets over degene die haar had.