Men noemt het dwangmatig verzamelen, hoarding, of simpelweg «hij bewaart alles». Een verzamelstoornis is echter geen voorliefde voor rommel en geen gebrek aan wilskracht: het is een blijvende moeite om afstand te doen van spullen, ongeacht hun waarde, tot op het punt waarop de kamers van een woning niet langer kunnen dienen waarvoor ze bedoeld zijn. De DSM-5 plaatst haar bij de obsessieve-compulsieve en verwante stoornissen, en die plaatsing zegt al het belangrijkste: het lijden komt niet van het bewaren, het komt van de gedachte aan weggooien.
Wat de diagnose omvat
De diagnose wordt niet gesteld aan de hand van een foto van een interieur. Ze vraagt een blijvende moeite om bezittingen weg te doen, los van hun marktwaarde, en echte spanning die vastzit aan het afstand doen zelf. Ze vraagt vervolgens dat de opeenhoping de leefruimtes zo vult dat hun gebruik in het gedrang komt: koken in de keuken, slapen in het bed, aan tafel gaan zitten. Als een kamer wel vrij is, komt dat vaak door het ingrijpen van naasten of van hulpdiensten, niet doordat de moeite verdwenen is.
Ten slotte is er een duidelijke weerslag nodig, en het uitsluiten van andere oorzaken: bepaalde neurologische aandoeningen of andere psychische stoornissen geven een vergelijkbaar beeld.
Twee preciseringen tellen. De eerste is het overmatig verwerven: herhaalde aankopen, gratis spullen die worden meegenomen. Het gaat vaak samen met een verzamelstoornis, maar niet altijd: sommige mensen kopen bijna niets en krijgen het toch niet voor elkaar iets te laten gaan. De tweede is de mate van ziekte-inzicht, die loopt van heel goed tot vrijwel afwezig, en die een groot deel van de familieconflicten verklaart: de omgeving ziet een probleem, de persoon ziet soms een nuttige voorraad.
Wat er speelt op het moment van uitzoeken
Een voorwerp draagt vaak meerdere waarden tegelijk, en het is die stapeling die vastloopt. Een gevoelswaarde, wanneer het voorwerp een herinnering of een band draagt. Een verwachte gebruikswaarde, het bekende «dit kan nog van pas komen», op zichzelf niet onzinnig, maar het geldt dan voor bijna alles. En een morele waarde, wanneer weggooien neerkomt op verspillen, en dus op verkeerd handelen.
Daaronder zitten stillere moeilijkheden: indelen, prioriteren, snel beslissen, onthouden wat je al hebt. Veel mensen laten dingen in het zicht liggen omdat opbergen neerkomt op vergeten. Elk voorwerp wordt dan een beslissing op zich, en een stapel post uitzoeken kan een hele dag vragen.
De uitkomst is voorspelbaar: het wordt uitgesteld, de stapel groeit, de schaamte zet zich vast. Anders dan men van buitenaf aanneemt, hebben de meesten het heel zwaar met hun eigen huis.
De meest voorkomende misverstanden
Gewone rommel is opgeruimd zodra iemand eraan begint. Dat is het nuttigste onderscheid dat er is: hier kan de wens om op te ruimen oprecht en sterk zijn, en toch blijven de spullen staan, omdat afstand doen een spanning oproept die alles stilzet.
Verzamelen als hobby is geen verzamelstoornis. Een verzameling heeft grenzen, is geordend, wordt vaak met trots getoond, en ze geeft plezier. Ze wordt pas een probleem als ze het gebruik van de kamers overneemt en afstand doen onmogelijk wordt.
Het syndroom van Diogenes is iets anders. Het combineert verwaarlozing van zichzelf en van de eigen omgeving, vaak onhygiënische omstandigheden en het weigeren van hulp, bij oudere mensen. Veel mensen die verzamelen hechten juist aan hun hygiëne en lijden eronder dat ze hun woning niet meer kunnen onderhouden. De twee door elkaar halen voegt een nodeloos stigma toe.
Programma's over de meest spectaculaire gevallen vertekenen het algemene beeld: de onopvallende vormen, onzichtbaar voor de buren, komen veel vaker voor.
Wat we weten over het beloop
De eerste tekenen verschijnen vaak vroeg, in de adolescentie of op jongvolwassen leeftijd, in een vorm die niemand opmerkt. De ernst neemt daarna doorgaans toe over de decennia: de ernstige beelden komen vooral bij oudere mensen voor. De diagnose komt daarentegen laat: schaamte en het wisselende ziekte-inzicht dragen daaraan bij.
Bijkomende moeilijkheden zijn frequent: depressieve episodes, angst, aandachts- en organisatieproblemen die dicht bij die van ADHD liggen. Een sterfgeval, een scheiding of een verhuizing kan het verzamelen versnellen. Het komt vaak in de familie voor, zonder dat iemand het aandeel van de overerving kan scheiden van dat van de omgeving.
Wat betwist blijft, verdient het gezegd te worden: de precieze plaats van de verzamelstoornis in de classificaties, het relatieve gewicht van de factoren, en de vergelijkende werkzaamheid van de benaderingen. Geen enkele individuele prognose valt af te lezen aan het label alleen.
Wat helpt, en wat schaadt
Er bestaan therapieën die speciaal voor de verzamelstoornis zijn ontworpen, en ze verschillen van een klassieke behandeling van een dwangstoornis. Ze werken aan het nemen van beslissingen, aan de overtuigingen die aan voorwerpen vastzitten, aan de stapsgewijze blootstelling zowel aan het weggeven als aan het niet verwerven, en aan de praktische organisatie. Groepen geleid door ervaringsdeskundigen hebben eveneens hun nut bewezen. Vooruitgang wordt in maanden gemeten, en een gedeeltelijke verbetering verandert het leven al aanzienlijk.
Wat schaadt, is bekend: een leegruiming die door een ander wordt opgelegd, hoe goed bedoeld ook. Ze veroorzaakt grote spanning, ze wordt vaak gevolgd door een snelle heropbouw van de stapels, en ze breekt het vertrouwen voor lange tijd.
Dan is er nog de veiligheid, die niet met opbergtips wordt opgelost. Zware volheid kan de vluchtweg blokkeren, een brand voeden, valpartijen veroorzaken of een vloer overbelasten. Waar die risico's spelen, of waar een kind of een zorgafhankelijke persoon in de woning woont, hoort de beoordeling bij de bevoegde professionals, brandweer, gezondheidsdienst en zorgverleners, en niet bij de naasten.
... en het liefdesleven
Het kantelpunt in een relatie is bijna altijd hetzelfde: het moment om iemand thuis uit te nodigen. Keer op keer weigeren zonder uitleg lijkt uiteindelijk op ongeïnteresseerdheid terwijl het schaamte is. Het van tevoren zeggen, in één eenvoudige zin, haalt de spanning er grotendeels af. Samen kiezen waar de eerste afspraakjes plaatsvinden, neemt de rest van de druk weg.
Het label voorspelt niet de ernst, niet hoe schoon een woning is, niet het vermogen om lief te hebben, en niet de afloop.
Voor een partner gaat één regel boven alle andere: nooit iets weggooien in plaats van de ander, geen piepklein ding, geen vanzelfsprekend ding. Wat helpt is bescheidener: aanwezig zijn tijdens korte sorteersessies, niet elk voorwerp becommentariëren, de uiteindelijke beslissing bij de persoon laten, en kijken naar wat eruit is gegaan in plaats van naar wat er blijft staan.
Als samenwonen ter sprake komt, is dat een gesprek dat vroeg gevoerd wordt: gedeelde ruimte en persoonlijke ruimte, en het budget voor aankopen wanneer overmatig verwerven bij het beeld hoort. Je eigen grenzen stellen is legitiem. Een partner kan een therapeutisch traject begeleiden, in de plaats treden kan een partner niet.