Narkolepsi er en nevrologisk søvnsykdom, ikke en måte å håndtere nettene sine dårlig på. Søvnigheten kommer tilbake i løpet av dagen selv etter en lang og regelmessig natt, og noen har i tillegg katapleksi, et brått tap av muskelspenning utløst av en følelse. Verken latskap eller søvngjeld: styrken varierer mye fra person til person.
Hva narkolepsi forstyrrer
Hjernen holder normalt klare grenser mellom våkenhet, non-REM-søvn og REM-søvn, fasen der vi drømmer og der musklene er fysiologisk lammet. Ved narkolepsi blir disse grensene gjennomtrengelige: REM-søvn trenger inn i dagen, og biter av våkenhet hakker opp natten. Det handler altså ikke om mengde: man kan sove et normalt antall timer og likevel være dypt søvnig, fordi det som er rammet, er stabiliteten i tilstandene, ikke varigheten deres.
Man skiller mellom to former. Narkolepsi type 1 følges av katapleksi og kjennetegnes av mangel på hypokretin (også kalt oreksin), et nevropeptid som stabiliserer våkenheten. Tapet av nervecellene som produserer det, er godt dokumentert; mekanismen bak tapet, en autoimmun reaksjon hos personer med en bestemt genetisk bakgrunn, er den rådende hypotesen, sterkt støttet, men ikke bevist. Narkolepsi type 2 er uten katapleksi, hypokretinnivået er der vanligvis normalt, og mekanismene er fortsatt dårligere forstått. Det er en sjelden sykdom, i størrelsesorden noen få personer av flere tusen.
De fem klassiske trekkene
Ingen enkeltperson har dem alle.
- Uttalt dagsøvnighet, det konstante symptomet, som man ikke snakker om narkolepsi uten. Sjelden et spektakulært søvnfall: heller en vedvarende tåke, mikrosøvn på noen sekunder, automatiske handlinger uten minne om å ha utført dem.
- Søvnanfall, uimotståelige bølger som kommer på verst tenkelige tidspunkt. En kort blund gir ofte rask lindring, noe som er ganske karakteristisk.
- Katapleksi gjelder bare type 1.
- Søvnparalyse, en kortvarig manglende evne til å bevege seg eller snakke, i det man sovner eller våkner.
- Hallusinasjoner ved innsovning eller oppvåkning, svært virkelighetsnære sanseinntrykk i grenselandet mot søvnen, noen ganger direkte skremmende.
En presisering teller: de to siste finnes også hos personer uten narkolepsi, særlig etter søvnmangel. Alene betyr de ingenting. Den oppstykkede nattesøvnen hører derimot med i bildet uten å stå på denne listen.
Katapleksi, hva det er og hva det ikke er
Katapleksi er et brått tap av muskelspenning utløst av en følelse, oftest en positiv: et latteranfall, en god overraskelse, iblant sinne. Det varer fra noen sekunder til ett eller to minutter.
Punktet som endrer alt for de rundt: personen forblir bevisst. Hun hører, hun forstår, hun husker etterpå hva som ble sagt. Det er verken bevissthetstap eller et epileptisk anfall, og det er ingen å vekke.
Det er også sjelden fullstendig: som oftest en kjeve som faller, knær som svikter, en stemme som forsvinner. Denne diskresjonen forklarer at det lenge går ubemerket hen. Noen ender med å unngå det som får dem til å le høyt, noe som gjør det sosiale livet fattigere enn anfallene i seg selv gjør.
De vanligste forvekslingene
Narkolepsi er ikke søvnmangel. Det er den mest utbredte og mest sårende forvekslingen: den gjør en nevrologisk sykdom til et spørsmål om personlig disiplin. Ingen tidligere leggetid, ingen kaffe og ingen motivasjon får søvnigheten til å forsvinne.
Det er verken latskap eller depresjon, selv om nettopp den siste diagnosen ofte stilles før den riktige: tilsynelatende manglende interesse, resultater som faller, og irritabilitet kan ligne. Denne overlappingen forklarer delvis forsinkelsen i diagnosen, ofte flere år, mens symptomene som regel starter i ungdomsårene eller i tidlig voksen alder.
Den må skilles fra andre årsaker til søvnighet: søvnapné, forsinket søvnfase, nattarbeid, idiopatisk hypersomni. Den siste grensen diskuteres blant spesialister, særlig ved type 2. Et praktisk holdepunkt hjelper: ved narkolepsi virker en kort blund oppfriskende, noe som vanligvis ikke er tilfellet ved idiopatisk hypersomni.
Til slutt gjør karikaturen av sovende som faller med nesen ned i tallerkenen, tilstanden både komisk og usynlig på én gang, og skjuler dens vanligste form: noen som kjemper hele dagen for å være til stede.
Diagnose og behandling
Diagnosen stilles verken ut fra et spørreskjema eller et inntrykk. Den hviler på en søvnregistrering ved et spesialisert senter: en polysomnografi om natten, fulgt dagen etter av en multippel søvnlatenstest, som over flere blunder måler hvor raskt søvnen kommer, og om REM-søvnen inntreffer tidlig. En måling av hypokretin i ryggmargsvæsken foreslås iblant. Flere legemidler og nylig søvnmangel forvrenger disse resultatene.
Det finnes til dags dato ingen helbredende behandling, men tiltak som virkelig reduserer belastningen: korte, planlagte blunder, faste tider, og etter behov medisiner som retter seg separat mot søvnigheten og mot katapleksien. Alt dette drøftes med legen som forskriver, bivirkninger inkludert: verken oppstart, endring eller seponering improviseres alene.
Bilkjøring og enkelte stillinger omfattes av regelverk som varierer fra land til land og avhenger av hvor godt symptomene er kontrollert: det avklares med legen som følger personen, ikke ut fra en artikkel.
... og kjærlighetslivet
Det som setter et forhold på prøve, er nesten aldri diagnosen. Det er feiltolkningene: et søvnanfall under en film lest som kjedsomhet, en blund opplevd som en unnvikelse, en avkortet kveld tatt for manglende interesse. Diagnosen sier ingenting om lyst eller tilknytning: det er årvåkenheten som svinger, ikke interessen for den andre.
Å si det tidlig, uten dramatikk, sparer mange av disse misforståelsene. Hvis katapleksi hører med i bildet, unngår en forklaring før det inntreffer en reell skrekkopplevelse. Den nyttige refleksen: hold deg rolig, hjelp personen med å sette seg hvis det er mulig, snakk normalt og vent til det går over.
Resten handler om konkrete tilpasninger, mer nyttige enn store erklæringer: å legge tiden sammen til timene med best årvåkenhet, å la blunden få finnes uten kommentar, å tilby seg å kjøre når søvnigheten stiger, å godta oppstykkede netter uten å lese et signal inn i dem.
Når det gjelder tidspunktet for å ta det opp, finnes det ingen regel: mange nevner først et praktisk behov og sparer den fullstendige forklaringen til senere. Ingen trenger å legge fram journalen sin for å bli tatt på alvor.