Epilepsi er ikke én enkelt sykdom, men en familie av tilstander som holdes sammen av gjentatte anfall knyttet til unormal elektrisk aktivitet i hjernen. Mellom en absens på noen få sekunder som ingen legger merke til, og et anfall med bevissthetstap er avstanden enorm, og likevel dekker det samme ordet dem begge. Det er nettopp denne bredden mytene visker ut.
Hva ordet epilepsi omfatter
Et anfall er en kort episode der en gruppe nerveceller lades ut unormalt og samtidig. Hva det gir opphav til, avhenger av hvilken del av hjernen som er berørt: en merkelig fornemmelse, en gjentatt bevegelse, tap av kontakt, et fall med rykninger.
Epilepsi betegner noe annet: en varig tilbøyelighet til å få disse anfallene om og om igjen. Et enkeltstående anfall i en bestemt sammenheng, høy feber hos et lite barn eller alvorlig søvnmangel, er ikke nok til å snakke om epilepsi: diagnosen hviler på gjentakelsen, eller på en utredning som viser høy risiko for tilbakefall.
Årsakene spenner fra følger etter et hodetraume til genetisk opphav, og hos mange mennesker finnes ingen i det hele tatt, uten at diagnosen av den grunn er mindre reell.
Ikke alle anfall ligner hverandre
Det allmenne bildet holder fast ved ett eneste scenario, klinikken teller flere.
- Fokale anfall uten påvirket bevissthet: personen er til stede hele veien og husker alt. En lukt som ikke finnes, en fornemmelse som stiger opp fra magen, en følelse av déjà-vu, mens det utenfra ikke ser ut til å skje noe.
- Fokale anfall med påvirket bevissthet: blikket stivner, personen svarer ikke lenger, vedkommende kan tygge eller fikle med klærne sine og forblir så forvirret i noen minutter. Omgivelsene ser ofte distraksjon eller beruselse i det.
- Absenser: noen sekunders avbrudd, hyppige hos barn, lenge forvekslet med dagdrømming.
- Generaliserte tonisk-kloniske anfall: bevissthetstap, stivning og deretter ufrivillige bevegelser. De eneste de fleste mennesker har i tankene.
Ett punkt blir nesten alltid glemt: fasen som følger etter anfallet. Forvirring, hodepine, støle muskler, dyp utmattelse, iblant en hel dag. Usynlig for vitnene er det den som koster mest levd tid.
Mytene som gjør størst skade
Et anfall er ikke nødvendigvis dramatisk. Mange har aldri hatt et anfall med fall, og å redusere epilepsi til kramper gjør at de andre formene passerer ubemerket og utsetter diagnosen med flere år.
Lysfølsomhet gjelder et lite mindretall. Bare en del av personene med epilepsi reagerer på blinkende lys: for det store flertallet er skjermer og dataspill ikke utløsende faktorer, og denne forvekslingen skaper mye unødvendig utestenging.
Epilepsi er verken en psykiatrisk lidelse eller en utviklingshemning. Disse tilstandene kan opptre samtidig, men epilepsi er en nevrologisk sykdom og sier ingenting om intelligensen.
Det er umulig å svelge sin egen tunge. Å føre en gjenstand eller fingrene sine inn i munnen på en person som har anfall, er nytteløst og farlig: skadet munn, knekte tenner, vitnets hånd i fare. Man skal like lite forsøke å holde personen fast.
Diagnose og behandling
Utredningen hviler først og fremst på den detaljerte fortellingen fra personen selv og fra et vitne, siden ingen ser sitt eget anfall. En kort video tatt av en nærstående har ofte større verdi. I tillegg kommer et elektroencefalogram og iblant bildediagnostikk: et normalt EEG utelukker ikke epilepsi, og en unormal kurve er ikke nok til å stille diagnosen. Utredningen tjener også til å utelukke episoder som ligner anfall, vasovagal besvimelse eller psykogene ikke-epileptiske anfall, som hører inn under en annen behandling.
Behandlingen hviler hovedsakelig på antiepileptiske legemidler, og et klart flertall av personene blir anfallsfrie. Å finne den rette balansen tar tid: man må veie anfallskontrollen mot bivirkningene, tretthet, treghet, virkninger på humør eller hukommelse, som skal tas opp med nevrologen heller enn å bli tålt. Når anfallene vedvarer til tross for flere godt gjennomførte behandlinger, snakker man om legemiddelresistent epilepsi, og andre veier vurderes ved spesialiserte sentre. Én regel tåler ingen unntak: man endrer eller avslutter aldri en behandling på egen hånd, siden brå seponering er en av hovedårsakene til anfall.
Hverdagen, sikkerheten og den usynlige byrden
De hyppigst rapporterte utløsende faktorene er enkle: søvnmangel, glemte doser, alkohol, intenst stress, iblant feber. Å kartlegge dem er en del av behandlingen.
Overfor et anfall med ufrivillige bevegelser er fremgangsmåten kort og presis: fjern det som kan skade, legg noe mykt under hodet, ta tiden, ikke putt noe i munnen, ikke hold personen fast, og snu vedkommende over på siden når bevegelsene stopper. Man ringer nødetatene hvis anfallet varer mer enn fem minutter eller varer lenger enn vanlig, hvis det gjentar seg, hvis personen ikke kommer til bevissthet igjen, hvis det er et første anfall, hvis det skjer i vann, eller hvis personen har skadet seg. Å bli hos vedkommende etterpå til han eller hun er helt til stede igjen, hører med til handlingen.
Bilkjøring er regulert i lov, etter regler som varierer fra land til land: det avklares med legen, aldri ut fra rykter. Det finnes også en sjelden, men reell risiko for plutselig død knyttet til epilepsi, særlig forbundet med dårlig kontrollerte generaliserte anfall, som bør tas opp med en nevrolog.
... og kjærlighetslivet
Etiketten forutsier nesten ingenting av det som teller i et forhold: verken anfallenes hyppighet, den tilgjengelige energien, lysten eller fremtiden.
Det som virkelig hjelper en partner, rommes i få ting: å vite hvordan et anfall ser ut hos akkurat denne personen, hvor lenge det pleier å vare, når man skal ringe nødetatene, og hva som kommer etterpå, forvirring, behov for ro, iblant skam. Hva partneren gjør i de ti minuttene som følger, veier tyngre enn enhver beroligende tale.
Bebreidelsen nærstående oftest møter, er ikke likegyldighet, det er overvåkingen. Å telle den andres søvntimer og granske hver nøling forvandler forholdet til en medisinsk oppfølging. Å avtale på forhånd hva som hjelper, hindrer denne glidningen.
To temaer blir lest feil. Tretthet og redusert lyst kommer ofte fra behandlingen eller fra utmattelsen etter anfallet, ikke fra sviktende følelser. Og et graviditetsønske forberedes i god tid sammen med behandlerteamet, siden visse behandlinger påvirker hormonell prevensjon.
Når det gjelder tidspunktet for å ta det opp, finnes det ingen regel, men et holdepunkt: å si det før en første natt sammen eller en helg på reise sparer alle for å improvisere. Noen få klare setninger beroliger mer enn en lang taushet.