Sommige mensen weten dat er vanbinnen iets gaande is, zonder te weten wat. Het hart gaat sneller, de nek is stijf, de dag drukt, en de vraag “wat voel je?” blijft onbeantwoord. Alexithymie is het woord voor die moeite om je eigen emoties te herkennen en onder woorden te brengen. Het is geen diagnose, geen kilheid van karakter en al zeker geen afwezigheid van gevoel.
Wat het woord aanduidt
De term werd begin jaren 1970 bedacht door de psychiater Peter Sifneos, op basis van het Grieks: letterlijk geen woorden voor emoties. Hij beschreef patiënten die hun dag tot in detail konden navertellen, maar vastliepen zodra ze moesten zeggen wat die dag met hen had gedaan.
Alexithymie staat noch in de DSM-5, noch in de ICD-11 als zelfstandige stoornis. Het is een transdiagnostisch kenmerk: een eigenschap die in gradaties over de bevolking verdeeld is, aanwezig bij zeer uiteenlopende diagnoses zonder bij één ervan te horen. Je hebt het dus in meerdere of mindere mate, en de grens die “hoog” van de rest scheidt, is een statistische afspraak. Schattingen in de algemene bevolking komen vaak uit rond één op de tien mensen, met grote verschillen naargelang het instrument en het land.
Drie moeilijkheden, één vragenlijst
Het meest gebruikte instrument is de TAS-20, een zelfrapportageschaal met twintig items, die het kenmerk opsplitst in drie factoren.
- Emoties herkennen: boosheid van angst onderscheiden, verdriet van vermoeidheid, en de emotie losmaken van de lichamelijke gewaarwordingen.
- Ze aan anderen beschrijven: de woorden vinden, op het juiste moment, voor iemand anders. Sommige mensen herkennen vanbinnen redelijk goed wat er speelt en lopen pas hier vast.
- Extern gericht denken: een uitgesproken voorkeur voor het concrete, voor feiten en mechanismen, boven de innerlijke wereld.
Die drie onderdelen gaan niet samen: iemand kan hoog scoren op de eerste twee en laag op de derde, die tegelijk de psychometrisch meest bediscussieerde factor is.
Eén tegenwerping keert geregeld terug, en ze is sterk: iemand via een vragenlijst laten inschatten hoe goed hij zijn emoties herkent, is vragen om precies het instrument te gebruiken dat ontbreekt. Vandaar de versies die door een observator gescoord worden. Een score betekent alleen iets wanneer ze met een professional besproken wordt.
Het is geen afwezigheid van emotie
Dit is de kernverwarring, en ze richt schade aan. De emotie is er wel degelijk: het lichaam reageert, de stemming verandert. Wat vastloopt, is de stap van het herkennen en benoemen, niet het ontstaan van het gevoel. Iemand met sterke alexithymie kan huilen op een begrafenis, zich diep hechten, en toch niet kunnen uitleggen wat er vanbinnen gebeurt.
Daaruit volgen hardnekkige misverstanden. Stilte wordt gelezen als desinteresse, een weinig expressief gezicht als minachting, en “ik weet het niet” als een weigering om mee te werken, terwijl het vaak het eerlijkste antwoord is.
Het meest stigmatiserende misverstand maakt van alexithymie een synoniem voor gebrek aan empathie, of zelfs een aanwijzing voor psychopathie. Dat is onjuist, en dat mag duidelijk gezegd worden. De moeite betreft in de eerste plaats de eigen emoties; de eveneens veelvoorkomende moeite om die van anderen te ontcijferen, lijkt op vertraagd lezen, niet op onverschilligheid. Niets daarvan ontslaat iemand van zijn verantwoordelijkheid: niet kunnen benoemen wat je voelt, geeft geen recht om te kwetsen.
Het lichaam vóór de woorden
Veel mensen beschrijven dezelfde route: eerst een lichamelijk signaal, de emotie pas achteraf afgeleid, soms uren later. Een klemmende kaak blijkt boosheid te zijn geweest zodra de vergadering voorbij is. Een onverklaarbare vermoeidheid blijkt de dag erna verdriet te zijn geweest.
Die lichamelijke route verklaart waarom alexithymie al lang bestudeerd wordt binnen de psychosomatische geneeskunde. Ze verklaart ook een praktisch risico: zonder vroeg emotioneel ijkpunt ga je door zolang het lichaam het houdt, en ontdek je de uitputting pas als ze er al zit.
De hypothese van een verband met interoceptie, de waarneming van interne lichaamssignalen, wordt intensief onderzocht, met resultaten die reëel maar heterogeen zijn: een serieus spoor, geen verworven verklaring.
Waarmee het overlapt
Alexithymie komt duidelijk vaker voor bij autistische mensen, in een aandeel dat verschillende overzichtsstudies rond de helft leggen. Daarmee is het nog geen autistisch kenmerk: de meeste mensen met sterke alexithymie zijn niet autistisch, en veel autistische mensen hebben het helemaal niet. Een invloedrijke, nog steeds bediscussieerde hypothese stelt dat een deel van de emotionele moeilijkheden die aan autisme worden toegeschreven, in werkelijkheid toebehoort aan de alexithymie die er vaak mee samengaat.
Het komt ook in verhoogde mate voor bij ADHD, depressie, angststoornissen en posttraumatische stressstoornis. Vandaar een nuttig onderscheid: de zogenoemde secundaire alexithymie verschijnt of verergert in het spoor van een depressie, een trauma of een ziekte, en kan daarna weer afnemen, terwijl de zogenoemde primaire vorm meer lijkt op een onderliggende manier van functioneren. Alleen de tijd maakt het verschil duidelijk.
Twee buren om niet mee te verwarren: anhedonie, het verlies van plezier en niet het verlies van woorden, en de emotionele afvlakking die sommige behandelingen kunnen veroorzaken, omkeerbaar en te bespreken met de voorschrijvende arts.
... en het liefdesleven
Daar laat het kenmerk zich het sterkst voelen, want het leven als koppel steunt op één vraag die alexithymie slecht beantwoordt: “wat voel je?”. Open gesteld levert ze vaak een leegte op, en daarna irritatie aan beide kanten.
Wat echt helpt, is zelden spectaculair. Gesloten vragen in plaats van open vragen: een keuze tussen twee woorden, of vragen of het eerder vermoeidheid of eerder ergernis is. Tijd: aanvaarden dat een antwoord pas de volgende dag komt, zonder dat uitstel als ontwijking te behandelen. Het geschreven woord, dat toelaat naar woorden te zoeken zonder het gewicht van de blik. En de omweg via het concrete: wat er gebeurd is, wat zwaar was, wat ontbreekt, in plaats van de naam van de emotie. Veel koppels bouwen uiteindelijk een eigen woordenschat op, soms een eenvoudige cijferschaal wanneer het woord niet komt: geen kruk, maar een gedeelde taal.
Het etiket zelf voorspelt bijna niets van wat telt: niet de hechting, niet de trouw, niet het vermogen om voor iemand te zorgen. Het zegt evenmin wie de inspanning moet leveren. Twee spiegelbeeldige valkuilen liggen op de loer: de partner die permanent vertaler wordt en opbrandt, en de betrokken persoon die zich achter het woord verschuilt en niets meer probeert. Het kenmerk is dimensioneel en dus bewerkbaar: de emotionele woordenschat groeit met oefening of met begeleiding, langzaam, zonder garantie maar zelden zonder enig effect.
Wat het aankaarten betreft: er is geen op voorhand vastgelegd juist moment. Een concrete behoefte benoemen volstaat meestal: zeggen dat je even tijd nodig hebt voordat je moeilijke vragen beantwoordt, zegt veel meer dan een technische term die bij een eerste afspraak op tafel wordt gelegd.