Epilepsie: complete gids - soorten aanvallen, diagnose en misverstanden

Epilepsie is niet één ziekte maar een familie van situaties die samenhangen door herhaalde aanvallen als gevolg van abnormale elektrische activiteit in de hersenen. Tussen een absence van enkele seconden die niemand opmerkt en een aanval met bewustzijnsverlies zit een enorme afstand, en toch dekt hetzelfde woord ze allebei. Juist die verscheidenheid wissen de misverstanden uit.

Wat het woord epilepsie omvat

Een aanval is een korte episode waarin een groep zenuwcellen abnormaal en gelijktijdig ontlaadt. Wat dat oplevert, hangt af van het hersengebied dat erbij betrokken is: een vreemd gevoel, een herhaalde beweging, een verlies van contact, een val met schokken.

Epilepsie betekent iets anders: een blijvende neiging om die aanvallen te herhalen. Eén losse aanval in een bijzondere context, hoge koorts bij een jong kind of ernstig slaaptekort, is niet genoeg om van epilepsie te spreken: de diagnose berust op de herhaling, of op onderzoek dat een hoog risico op terugkeer laat zien.

De oorzaken lopen uiteen van het gevolg van een hersenletsel tot een genetische oorsprong, en bij veel mensen wordt er geen enkele gevonden, zonder dat de diagnose daardoor minder echt is.

Niet alle aanvallen lijken op elkaar

Het collectieve beeld kent één tafereel, de kliniek kent er meerdere.

• Focale aanvallen met behouden bewustzijn: de persoon blijft aanwezig en herinnert zich alles. Een geur die er niet is, een gevoel dat vanuit de buik omhoog komt, een indruk van déjà vu, terwijl er van buitenaf niets gebeurt.
• Focale aanvallen met verminderd bewustzijn: de blik verstart, de persoon reageert niet meer, kan kauwbewegingen maken of aan de kleding friemelen, en blijft daarna enkele minuten verward. Omstanders lezen dat vaak als verstrooidheid of dronkenschap.
• Absences: enkele seconden onderbreking, veel voorkomend bij kinderen, lang verward met dagdromen.
• Gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen: bewustzijnsverlies, verstijving en daarna onwillekeurige bewegingen. De enige die de meeste mensen voor ogen hebben.

Eén punt wordt bijna altijd vergeten: de fase na de aanval. Verwardheid, hoofdpijn, spierpijn, diepe uitputting, soms een hele dag lang. Onzichtbaar voor omstanders, en juist die kost de meeste levenstijd.

De misverstanden die de meeste schade doen

Een aanval is niet per se spectaculair. Veel mensen hebben nooit een aanval met een val gehad, en wie epilepsie terugbrengt tot stuipen laat de andere vormen onopgemerkt voorbijgaan, waardoor de diagnose jaren later komt.

Fotosensitiviteit betreft een kleine minderheid. Slechts een deel van de mensen met epilepsie reageert op flikkerend licht: voor de grote meerderheid zijn schermen en videogames geen uitlokkende factor, en dit misverstand leidt tot veel nodeloze uitsluiting.

Epilepsie is geen psychiatrische stoornis en geen verstandelijke beperking. Die situaties kunnen samen voorkomen, maar epilepsie is een neurologische aandoening en zegt niets over iemands intelligentie.

Je eigen tong inslikken kan niet. Een voorwerp of je vingers in de mond van iemand met een aanval steken is zinloos en gevaarlijk: gewonde mond, gebroken tanden, de hand van de helper in gevaar. Evenmin moet je proberen de persoon vast te houden.

Diagnose en behandeling

Het onderzoek berust eerst op het gedetailleerde verhaal van de persoon zelf en van een getuige, want niemand ziet zijn eigen aanval. Een kort filmpje van iemand uit de omgeving is vaak meer waard. Daar komen een elektro-encefalogram en soms beeldvorming bij: een normaal eeg sluit epilepsie niet uit, en een afwijkende registratie is niet genoeg om de diagnose te stellen. Het onderzoek dient ook om lijkende episodes uit te sluiten, vasovagaal flauwvallen of psychogene niet-epileptische aanvallen, die om een andere behandeling vragen.

De behandeling berust vooral op anti-epileptica, en een duidelijke meerderheid van de mensen wordt aanvalsvrij. Het juiste evenwicht vinden kost tijd: het gaat om afwegen tussen controle over de aanvallen en bijwerkingen, vermoeidheid, traagheid, effecten op stemming of geheugen, die je met de neuroloog bespreekt in plaats van te ondergaan. Wanneer de aanvallen blijven ondanks meerdere goed uitgevoerde behandelingen, spreekt men van moeilijk behandelbare epilepsie en worden andere sporen in een gespecialiseerd centrum beoordeeld. Eén regel kent geen enkele uitzondering: een behandeling wordt nooit op eigen houtje aangepast of gestopt, want abrupt stoppen is een van de belangrijkste oorzaken van aanvallen.

Het dagelijks leven, veiligheid en de onzichtbare last

De meest gemelde uitlokkende factoren zijn eenvoudig: slaaptekort, vergeten innames, alcohol, hevige stress, soms koorts. Ze leren herkennen hoort bij de zorg.

Bij een aanval met onwillekeurige bewegingen is het handelen kort en precies: haal weg wat kan verwonden, schuif iets zachts onder het hoofd, klok de tijd, stop niets in de mond, houd de persoon niet vast, en draai hem of haar op de zij zodra de bewegingen ophouden. Je belt de hulpdiensten als de aanval langer dan vijf minuten duurt of langer dan gebruikelijk, als hij zich herhaalt, als de persoon niet bijkomt, als het een eerste aanval is, als hij in het water gebeurt of als de persoon zich bezeerd heeft. Daarna bij die persoon blijven tot zij weer volledig aanwezig is, hoort er ook bij.

Autorijden is bij wet geregeld, met regels die per land verschillen: dat regel je met de arts, nooit op basis van verhalen van horen zeggen. Er bestaat daarnaast een zeldzaam maar reëel risico op plotseling overlijden bij epilepsie, vooral verbonden met slecht ingestelde gegeneraliseerde aanvallen, een onderwerp om met een neuroloog te bespreken.

... en het liefdesleven

Het etiket voorspelt bijna niets van wat telt in een relatie: niet de frequentie van de aanvallen, niet de beschikbare energie, niet het verlangen, niet de toekomst.

Wat een partner werkelijk helpt, komt op weinig neer: weten hoe een aanval er bij deze persoon uitziet, hoe lang die meestal duurt, wanneer je de hulpdiensten belt, en wat erna komt, verwardheid, behoefte aan rust, soms schaamte. Wat hij of zij in de tien minuten daarna doet, weegt zwaarder dan elk geruststellend betoog.

Het verwijt dat naasten het vaakst krijgen, is niet onverschilligheid maar bewaking. De slaapuren van de ander tellen en elke aarzeling afspeuren maakt van de relatie een medisch traject. Vooraf afspreken wat wel helpt, voorkomt die afglijding.

Twee onderwerpen worden verkeerd gelezen. Vermoeidheid en minder zin komen vaak van de medicatie of van de uitputting na een aanval, niet van afnemende gevoelens. En een kinderwens wordt op tijd voorbereid met het behandelteam, omdat sommige middelen een wisselwerking hebben met hormonale anticonceptie.

Wat het moment betreft om erover te beginnen, bestaat er geen regel, maar wel een houvast: het zeggen voor een eerste nacht samen of een weekend weg voorkomt improviseren. Een paar heldere zinnen stellen meer gerust dan een lang stilzwijgen.