Epilepsi er ikke én sygdom, men en familie af tilstande, der holdes sammen af gentagne anfald knyttet til unormal elektrisk aktivitet i hjernen. Mellem en absence på nogle få sekunder, som ingen bemærker, og et anfald med bevidsthedstab er afstanden enorm, og alligevel dækker det samme ord dem begge. Det er netop den spændvidde, myterne visker ud.
Hvad ordet epilepsi dækker over
Et anfald er en kort episode, hvor en gruppe nerveceller aflades unormalt og samtidigt. Hvad det giver anledning til, afhænger af, hvilken del af hjernen der er involveret: en mærkelig fornemmelse, en gentaget bevægelse, tab af kontakt, et fald med rykvise bevægelser.
Epilepsi betegner noget andet: en vedvarende tilbøjelighed til at få disse anfald igen og igen. Et enkeltstående anfald i en særlig sammenhæng, høj feber hos et lille barn eller alvorlig søvnmangel, er ikke nok til at tale om epilepsi: diagnosen hviler på gentagelsen eller på en udredning, der viser høj risiko for tilbagefald.
Årsagerne spænder fra følger efter et hovedtraume til en genetisk oprindelse, og hos mange mennesker findes der ingen overhovedet, uden at diagnosen af den grund er mindre virkelig.
Ikke alle anfald ligner hinanden
Det almindelige billede fastholder ét enkelt scenarie, klinikken tæller flere.
- Fokale anfald uden påvirket bevidsthed: personen er til stede hele vejen igennem og husker alt. En lugt, der ikke findes, en fornemmelse, der stiger op fra maven, en følelse af déjà-vu, mens der udefra set ikke sker noget.
- Fokale anfald med påvirket bevidsthed: blikket stivner, personen svarer ikke længere, vedkommende kan tygge eller pille ved sit tøj og forbliver derefter forvirret i nogle minutter. Omgivelserne ser ofte distraktion eller beruselse i det.
- Absencer: nogle få sekunders afbrydelse, hyppige hos børn, længe forvekslet med dagdrømmeri.
- Generaliserede tonisk-kloniske anfald: bevidsthedstab, stivnen og derefter ufrivillige bevægelser. De eneste, de fleste mennesker har i tankerne.
Ét punkt bliver næsten altid glemt: fasen efter anfaldet. Forvirring, hovedpine, ømme muskler, dyb udmattelse, sommetider en hel dag. Usynlig for vidnerne er det den, der koster mest levet tid.
De myter, der gør størst skade
Et anfald er ikke nødvendigvis dramatisk. Mange har aldrig haft et anfald med fald, og at reducere epilepsi til kramper får de øvrige former til at gå ubemærket hen og udskyder diagnosen i flere år.
Lysfølsomhed vedrører et lille mindretal. Kun en del af personer med epilepsi reagerer på blinkende lys: for det store flertal er skærme og computerspil ikke udløsende faktorer, og denne forveksling skaber en mængde unødvendig udelukkelse.
Epilepsi er hverken en psykiatrisk lidelse eller et intellektuelt handicap. Disse tilstande kan optræde samtidig, men epilepsi er en neurologisk sygdom og siger intet om intelligensen.
Det er umuligt at sluge sin egen tunge. At føre en genstand eller sine fingre ind i munden på en person under et anfald er nytteløst og farligt: skadet mund, knækkede tænder, vidnets hånd i fare. Man skal lige så lidt forsøge at holde personen fast.
Diagnose og behandling
Udredningen hviler først og fremmest på den detaljerede beretning fra personen selv og fra et vidne, eftersom ingen ser sit eget anfald. En kort video optaget af en pårørende har ofte større værdi. Dertil kommer et elektroencefalogram og sommetider en billeddiagnostisk undersøgelse: et normalt EEG udelukker ikke epilepsi, og en unormal kurve er ikke nok til at stille diagnosen. Udredningen tjener også til at udelukke episoder, der ligner anfald, vasovagal besvimelse eller psykogene ikke-epileptiske anfald, som hører under en anden behandling.
Behandlingen hviler hovedsageligt på antiepileptisk medicin, og et klart flertal af personerne bliver anfaldsfrie. At finde den rette balance tager tid: man må afveje anfaldskontrollen mod bivirkningerne, træthed, langsommelighed, virkninger på humør eller hukommelse, som skal drøftes med neurologen frem for at blive udholdt. Når anfaldene fortsætter trods flere velgennemførte behandlinger, taler man om medicinresistent epilepsi, og andre veje vurderes på specialiserede centre. Én regel tåler ingen undtagelse: man ændrer eller stopper aldrig en behandling på egen hånd, da pludselig ophør er en af de vigtigste årsager til anfald.
Hverdagen, sikkerheden og den usynlige byrde
De hyppigst rapporterede udløsende faktorer er enkle: søvnmangel, glemte doser, alkohol, intens stress, sommetider feber. At kortlægge dem er en del af behandlingen.
Over for et anfald med ufrivillige bevægelser er fremgangsmåden kort og præcis: fjern det, der kan skade, læg noget blødt under hovedet, tag tid, put ingenting i munden, hold ikke personen fast, og vend derefter vedkommende om på siden, når bevægelserne ophører. Man ringer efter hjælp, hvis anfaldet varer mere end fem minutter eller varer længere end sædvanligt, hvis det gentager sig, hvis personen ikke kommer til bevidsthed igen, hvis det er et første anfald, hvis det sker i vand, eller hvis personen er kommet til skade. At blive hos vedkommende bagefter, indtil han eller hun er helt til stede igen, hører med til handlingen.
Bilkørsel er reguleret ved lov efter regler, der varierer fra land til land: det afklares med lægen, aldrig ud fra rygter. Der findes også en sjælden, men reel risiko for pludselig død forbundet med epilepsi, især knyttet til dårligt kontrollerede generaliserede anfald, som bør drøftes med en neurolog.
... og kærlighedslivet
Etiketten forudsiger næsten intet af det, der tæller i et forhold: hverken anfaldenes hyppighed, den tilgængelige energi, lysten eller fremtiden.
Det, der virkelig hjælper en partner, kan rummes i få ting: at vide, hvordan et anfald ser ud hos netop denne person, hvor længe det plejer at vare, hvornår man skal ringe efter hjælp, og hvad der kommer bagefter, forvirring, behov for ro, sommetider skam. Hvad partneren gør i de ti minutter, der følger, vejer tungere end enhver beroligende tale.
Den bebrejdelse, pårørende oftest møder, er ikke ligegyldighed, det er overvågningen. At tælle den andens søvntimer og granske hver tøven forvandler forholdet til en medicinsk opfølgning. At aftale på forhånd, hvad der hjælper, forhindrer den glidning.
To emner bliver læst forkert. Træthed og nedsat lyst kommer hyppigt fra behandlingen eller fra udmattelsen efter anfaldet, ikke fra svindende følelser. Og et graviditetsønske forberedes i god tid sammen med behandlerteamet, da visse behandlinger påvirker hormonel prævention.
Hvad angår tidspunktet for at tale om det, findes der ingen regel, men et pejlemærke: at sige det inden en første nat sammen eller en weekend på rejse sparer alle for at improvisere. Nogle få klare sætninger beroliger mere end en lang tavshed.