Tourettes syndrom er en neuroudviklingsforstyrrelse med motoriske og vokale tics: pludselige, gentagne bevægelser eller lyde. Tics er ikke bevidst upassende adfærd og heller ikke tegn på lav intelligens. De begynder før 18-årsalderen og kan ændre sig betydeligt med tiden.
Hvad er Tourettes syndrom?
Tourettes syndrom defineres ved flere motoriske tics og mindst ét vokalt tic, selv om de ikke behøver at forekomme samtidig. Ticsymptomerne varer ved i mindst et år. Nogle mærker en forudgående trang og en midlertidig lettelse efter et tic; andre oplever eller beskriver ikke dette mønster.
Gener spiller en vigtig rolle, men de præcise årsager er ikke fuldt forstået og er sandsynligvis ikke ens for alle. Tourettes syndrom bestemmer ikke intelligens, personlighed eller evner.
Ticsenes mange former
Tourettes syndrom har ikke ét bestemt udtryk. Tics er meget forskellige og ændrer sig med tiden:
- Enkle motoriske tics: blinken, hovedryk, skuldertræk, grimasser.
- Komplekse motoriske tics: sammenhængende bevægelser, hop, berøring af genstande, gentagelse af en bevægelse.
- Enkle vokale tics: rømmen, snøften, små lyde, hoste.
- Komplekse vokale tics: ord eller dele af sætninger, gentagelse af noget, der lige er blevet hørt.
En sejlivet myte siger, at Tourette betyder, at man bander. I virkeligheden er koprolali, altså ufrivillig udtale af grove ord, sjælden og forekommer kun hos et mindretal af personer med Tourette. Langt de fleste bander ikke mere end andre. At reducere syndromet til fornærmelser overser fuldstændigt dets reelle mangfoldighed.
Hvordan Tourettes syndrom viser sig i hverdagen
Ud over selve ticsene er der hverdagslivet:
- Energi: det kræver kræfter at holde tics tilbage eller komme igennem dem, især et sted, hvor man føler sig iagttaget.
- Andres blikke: misforståelser eller kommentarer belaster ofte mere end selve ticsene.
- Bølger: tics kommer og går i perioder, tager til ved stress, træthed eller begejstring og kan dæmpes med hvile.
- Samtidige tilstande: ADHD, OCD, angst og andre tilstande kan optræde sammen med Tourettes syndrom og have brug for deres egen vurdering eller støtte.
Disse udtryk varierer fra person til person og fra dag til dag. Et støttende miljø kan mindske stress, men garanterer ikke, at ticsene aftager.
Nogle eksempler fra virkeligheden
Tourettes syndrom tager meget forskellige former fra person til person.
Nogle har diskrete, næsten usynlige tics, som en nærtstående knap bemærker. Andre har tydeligere tics, der kræver tilpasninger på arbejdet eller i uddannelsen. Nogle kan undertrykke bestemte tics i kort tid. Det kan kræve en betydelig indsats, øge ubehaget eller blive efterfulgt af flere tics senere. Andre kan ikke undertrykke dem pålideligt.
Hos de fleste topper ticsene i teenageårene og aftager derefter tydeligt i voksenalderen. Hos andre er de fortsat til stede, men bliver lettere at leve med. Ingen af disse veje er mere rigtig end en anden.
Hvordan diagnosticeres Tourettes syndrom?
Der findes ingen blodprøve eller scanning, som stiller diagnosen. Tourettes syndrom diagnosticeres klinisk af en uddannet fagperson, for eksempel en neurolog, psykiater eller speciallæge. Processen bygger på internationale kriterier, især DSM-5 og ICD-11, og omfatter flere trin:
- Grundigt klinisk interview: ticsenes historie, debut, udvikling og konkrete betydning for hverdagen kortlægges.
- Diagnostiske kriterier: der skal være flere motoriske tics og mindst ét vokalt tic, ikke nødvendigvis samtidig, med ticsymptomer i mindst et år og debut før 18-årsalderen.
- Udviklingshistorie: tics opstår i barndommen, oftest mellem 5 og 10 år. Minder og beretninger fra nære personer hjælper med at kortlægge forløbet.
- Differentialdiagnose: fagpersonen undersøger, om ticsene forklares bedre af noget andet, såsom virkningen af medicin eller en anden neurologisk tilstand, og ser efter hyppigt samtidige tilstande som ADHD og OCD.
Diagnosen bygger på samspillet mellem disse oplysninger, ikke på ét isoleret tic. Kriterier og kliniske forløb kan variere efter land og diagnostisk ramme.
Behandling er ikke nødvendig, blot fordi der findes tics. Hvis de giver smerter, skader, mistrivsel eller funktionsbesvær, kan adfærdsterapi, medicin, praktiske tilpasninger eller støtte til samtidige tilstande hjælpe. Beslutninger bør afspejle personens egne prioriteter.
Tourettes syndrom og kærlighedsliv
Tourettes syndrom bestemmer ikke en persons evne til hengivenhed eller engagement. I et forhold er de praktiske spørgsmål individuelle: om et tic gør ondt, hvilke reaktioner der føles respektfulde, hvornår hjælp er velkommen, og hvordan misforståelser i offentligheden håndteres.
At føle sig accepteret kan mindske presset for at undertrykke eller skjule tics, selv om hyppigheden ikke ændrer sig. En partner kan spørge frem for at antage, hvad et tic betyder, og bør ikke forvente, at personen undertrykker det for partnerens bekvemmelighed.
Atypiklove vil skabe plads til den direkte samtale uden at gøre én diagnose til en fast relationsprofil.