Ordet udviklingshæmning bruges stadig overalt, mens de nuværende klassifikationer taler om forstyrrelse i den intellektuelle udvikling. Skiftet er ikke kosmetisk: det flytter opmærksomheden fra en formodet mangel inde i personen til det, der er blevet opbygget eller ej under udviklingen, og til den støtte, der er brug for. Bag én og samme betegnelse gemmer der sig yderst forskellige situationer, og ordet alene siger intet om nogens selvstændighed eller om, hvordan vedkommende er i en relation.
Hvad betegnelsen dækker over
Diagnosen hviler på to sider, der vejer lige tungt.
- Den intellektuelle funktion: at ræsonnere, løse et problem, planlægge, håndtere abstrakte idéer, lære i skolen og lære af erfaringen.
- Den adaptive adfærd, altså det, livet konkret kræver, inden for tre områder: det begrebsmæssige (sprog, læsning, penge, tidsfornemmelse), det sociale (relationer, uudtalte regler, evnen til ikke at blive udnyttet) og det praktiske (personlig pleje, transport, arbejde, bolig).
Hertil kommer en tidsbetingelse: vanskelighederne viser sig i udviklingsperioden, ikke i voksenalderen. Det er dét, der adskiller den fra senere erhvervede skader, hvor billedet undertiden ligner, men som hverken bærer samme navn eller følges på samme måde.
Diagnosen stilles altså hverken ud fra et enkeltstående tal eller et indtryk. Den kræver en klinisk vurdering, standardiserede redskaber og et konkret blik på, hvad hverdagen kræver.
Hvad IQ siger, og hvad den ikke siger
En intelligenstest giver et resultat placeret i forhold til et gennemsnit, med en fejlmargin, der aldrig er nul: to points forskel adskiller ikke to verdener, og det samme barn testet igen senere giver ikke det samme resultat.
Det sædvanlige pejlemærke ligger tydeligt under gennemsnittet, men måden at inddele sværhedsgraden på har ændret sig: det er ikke længere resultatet, der afgør den, men den adaptive adfærd, fordi det er den, der forudsiger den nødvendige støtte. De beskrevne niveauer er pejlemærker for støtte, ikke en værdiskala.
Langt de fleste situationer hører under det letteste niveau, det, der ses mindst, og som ofte erkendes sent, når voksenlivet kræver mere end skolen: at styre et budget, holde fast i et job, tyde papirarbejde.
Et resultat kan også blive skævt af noget andet: en overset sprogforstyrrelse, et syns- eller høretab, afbrudt skolegang, et testsprog, der ikke er personens eget. En seriøs udredning leder først efter disse forklaringer.
Tre hyppige forvekslinger
Med specifikke indlæringsforstyrrelser. Ordblindhed eller talblindhed rammer ét afgrænset område hos en person, hvis overordnede intellektuelle funktion ligger i gennemsnittet. Forstyrrelse i den intellektuelle udvikling vedrører derimod helheden: at forveksle de to fører til tilpasninger, der rammer ved siden af.
Med autisme. To adskilte diagnoser, som kan optræde sammen, men som ikke dækker hinanden. Autisme beskriver en anden måde at kommunikere, samspille og opfatte på; den indebærer ingen intellektuel begrænsning, og mange autistiske mennesker har slet ingen. At blande dem sammen får behov til at blive overset på begge sider.
Med psykisk sygdom. Forstyrrelse i den intellektuelle udvikling forløber ikke i episoder. En berørt person kan i øvrigt gennemgå en depression eller en angstlidelse, hvilket er hyppigt, men det er to adskilte virkeligheder.
De forestillinger, der koster mest
Det evige barn. At tale langsommere, vælge korte sætninger, forklare et ord: intet af dette tvinger nogen til at behandle en voksen som et barn. Man forenkler en formulering uden at skifte tone og uden at bestemme på en andens vegne.
Formodningen om manglende evne. De juridiske beskyttelsesforanstaltninger er forskellige fra land til land og vedrører først og fremmest økonomiske og administrative handlinger. De ophæver ikke retten til et følelsesliv, og den seneste lovgivningsmæssige udvikling går i retning af bedre at bevare de personlige beslutninger.
Den formodede aseksualitet. At mene, at spørgsmålet slet ikke rejser sig, fører til, at mennesker berøves undervisning i følelsesliv og seksualitet. Den berøvelse har aldrig beskyttet nogen: den øger sårbarheden over for overgreb, fordi man ikke genkender det, man aldrig har lært at sætte ord på.
Overfortolkningen gennem handicappet. At tilskrive smerte, tristhed eller en adfærdsændring til diagnosen i stedet for at søge den medicinske årsag forsinker helt almindelig behandling. Det er en veldokumenteret blind vinkel.
Årsager, forløb og støtte
Årsagerne er mange: genetiske eller kromosomale afvigelser, påvirkninger under graviditeten heriblandt alkohol, komplikationer omkring fødslen, infektioner eller tidlige hændelser. I en betydelig del af tilfældene findes der ingen årsag, selv efter en fuldstændig udredning, og dette manglende svar er svært at leve med.
Det er ikke en fremadskridende sygdom: funktionen forringes ikke, alene fordi diagnosen er der. Adaptive færdigheder læres stadig i voksenalderen, undertiden langsomt, men reelt: ingen prognose kan aflæses på en etiket.
Det, der hjælper, er sjældent spektakulært: et klart sprog, instruktioner delt op i trin, tid, forudsigelige omgivelser, materialer i letlæst udgave. Visse tilstande følger oftere med, såsom epilepsi, sansenedsættelser, adhd eller psykiske vanskeligheder: en regelmæssig opfølgning, ført sammen med personen og ikke blot omkring vedkommende, tæller lige så meget som pædagogikken. Fortsat til debat står, hvor meningsfulde de talmæssige grænser er, og hvad etiketten nytter for selvstændige voksne.
... og kærlighedslivet
Profilerne er enormt forskellige fra person til person, også i et parforhold. Diagnosen forudsiger hverken humoren, loyaliteten, begæret eller evnen til at elske.
Det, der virkelig hjælper en partner, handler om få ting. Direkte sætninger frem for antydninger, for en bebrejdelse forklædt som spørgsmål lader sig ikke afkode. Tid til at svare, uden at blive afbrudt eller presset videre. En klar aftale om, hvem der tager sig af hvad, som revideres, når den ikke holder længere. Og først og fremmest: spørg, hvad der hjælper, i stedet for at gætte. Hjælp, der besluttes på den andens vegne, kommer hurtigt til at ligne et værgemål, og det er det hyppigste vendepunkt: den ene bliver den andens hjælper uden at have valgt det.
Om samtykke ændrer intet sig i substansen: retten til at sige ja, nej eller stop forbliver hel. Det, der kræver opmærksomhed, er at sikre sig, at I har forstået hinanden. Gentag med egne ord, lad der være stilhed, undgå spørgsmål i hurtig rækkefølge. En beslutning truffet i hast vejer ikke tungere her end andre steder.
Hvad angår tidspunktet for at tale om det, er det bedre at tage udgangspunkt i det konkrete end at annoncere en betegnelse: hvad der tager længere tid, hvad der er svært at følge, når alt går stærkt. Et præcist eksempel siger mere end en diagnose og efterlader den anden noget at svare på.