Et hårdt blink, en rømmen, en skulder der ryger op snesevis af gange om dagen. Kronisk ticsforstyrrelse betegner motoriske tics eller vokale tics, der varer mere end et år, men aldrig begge slags sammen: det forbehold er ikke en detalje i nomenklaturen, det er netop dét, der adskiller den fra Gilles de la Tourettes syndrom. Det er ikke en uvane, som det ville være nok at berolige, det er ikke et barometer for angst, og det er ikke et valg.
Hvad diagnosen dækker
Et tic er en pludselig, hurtig, gentagen og ikke-rytmisk bevægelse eller lyd. Det kan være enkelt (at blinke, trække på skulderen, snøfte, rømme sig) eller komplekst (en række bevægelser, et ord, en gentagelse af det, der lige er blevet hørt).
Kronisk ticsforstyrrelse, også kaldet vedvarende ticsforstyrrelse, hviler på nogle få betingelser: et eller flere tics af én enkelt slags, motoriske eller vokale, til stede i mere end et år siden det første viste sig, en debut før 18-årsalderen, og fraværet af en anden forklaring som et lægemiddel, et stof eller en neurologisk lidelse. Ét punkt vejer lige så tungt som de øvrige: kriterierne for Tourettes syndrom må aldrig have været opfyldt, heller ikke tidligere.
Under et år taler man snarere om forbigående ticsforstyrrelse, som er hyppig i barndommen og ofte går over af sig selv. Skellet handler om tid, ikke om moral: det beskriver en observeret varighed, det måler ikke en sværhedsgrad.
Der findes hverken blodprøve eller scanning, der stiller denne diagnose. Den er klinisk, bygget på ticsenes historie og på det, de koster, og stilles af en uddannet fagperson ud fra de internationale referenceværker, DSM-5 og ICD-11.
Fornemmelsen, der går forud for ticset
Mange beskriver lige før ticset en forvarselsfornemmelse: en lokal spænding, en prikken, en indre kløe, eller ganske enkelt indtrykket af, at noget endnu ikke er på plads. Ticset får den til at falde, kortvarigt, og så stiger den igen.
Den oplevelse forklarer, hvorfor så mange berørte afviser ordet »ufrivilligt« lige så bestemt som ordet »frivilligt«. Man taler ofte om en halvt viljestyret handling eller om et svar på et indre pres: hverken en ren refleks eller en beslutning. Trangen til at nyse giver et retvisende billede af, hvor stort spillerummet i virkeligheden er. Alle beskriver dog ikke denne fornemmelse, og dens fravær ugyldiggør ingenting.
Hvor grænsen til Tourettes syndrom går
Det er den hyppigste forveksling, og den hænger på et enkelt kriterium. Tourettes syndrom kræver flere motoriske tics og mindst ét vokalt tic, ikke nødvendigvis på samme tid. Kronisk ticsforstyrrelse bliver inden for ét register: enten motorisk eller vokalt, aldrig begge gennem hele historien.
To praktiske følger. For det første kan en diagnose revideres: hvis et vokalt tic dukker op flere år efter etablerede motoriske tics, bliver billedet et Tourettes syndrom, uden at noget er blevet »værre« i ordets sædvanlige betydning. For det andet er tanken om et »lille Tourette« forkert: et enkelt motorisk tic, der gør ondt eller er meget synligt, kan veje langt tungere end flere diskrete tics.
Tre andre forvekslinger er værd at rydde af vejen. Et tic er ikke en tvangshandling ved OCD, som sigter mod at neutralisere en bestemt tanke. Det er heller ikke en stereotypi, som er mere rytmisk, længere, ofte beroligende og hyppig ved autisme. Endelig har billederne af pludseligt opståede ticslignende manifestationer, beskrevet især hos teenagepiger og diskuteret gennem de seneste år, en anden præsentation og hører under en specialiseret vurdering: det felt er stadig omdiskuteret.
Bølgerne, og prisen for at holde igen
Tics kommer og går: de skifter form, forsvinder i uger, vender tilbage et andet sted. Intensiteten stiger med træthed, stress, begejstring, undertiden med den blotte forventning om at blive iagttaget, og falder ofte i hvile eller under vedholdende koncentration. Men det er ingen regel: det modsatte forekommer, og ingen skal retfærdiggøre en dag, der falder uden for det forventede mønster.
Denne variabilitet nærer en sejlivet misforståelse: hvis ticsene falder i biografen eller under en eksamen, så kontrollerer man dem altså »når man vil«. Undertrykkelse er ganske rigtigt mulig for mange, men den har en pris: den optager opmærksomheden, den trætter, og den forvandler en almindelig aften til arbejde. Mange beskriver en voldsom udladning, når de er kommet hjem: den objektive måling af dette tilbageslag diskuteres stadig i forskningen, mens udmattelsen går igen i alle beretninger.
Kronisk ticsforstyrrelse ledsages ofte af andet: ADHD, obsessiv-kompulsive symptomer, angst. Hver af dem fortjener sin egen vurdering, og det er hyppigt den anden side, snarere end ticsene, der vejer i hverdagen.
Hvad behandling og støtte kan sigte mod
At have tics begrunder ikke i sig selv en behandling. Det nyttige spørgsmål er ikke »hvor mange tics«, men »hvad er i vejen«: smerte, skade, skam, søvn, skole, arbejde.
Når hjælp ønskes, hører strukturerede adfærdsorienterede tilgange, lært sammen med en uddannet fagperson, til førstevalgene. De lover ikke at fjerne ticsene: de arbejder med forholdet til forvarselsfornemmelsen og til situationerne. Der findes også lægemidler, med bivirkninger, som fortjener at blive drøftet åbent frem for at blive udholdt. Valget tilhører personen, ikke omgivelserne.
To situationer kræver lægelig vurdering uden at vente: et tic, der giver smerter eller skader, især i nakken eller hovedet, og en pludselig ændring af billedet. Der findes ingen pålidelig hjemmeløsning i de tilfælde.
Om forløbet er den eneste mulige ærlighed en tendens: hos mange kulminerer ticsene omkring præpuberteten og aftager derefter tydeligt i voksenalderen. Hos andre varer de ved. Ingen individuel prognose kan aflæses af diagnosen alene.
... og kærlighedslivet
Det, der vejer i et parforhold, er sjældent ticset selv. Det er frygten for at blive dømt og den energi, der bruges på at holde sig i ro.
Det, der hjælper en partner, er ganske lidt. Ikke at kommentere hvert tic, ikke at bede nogen om at stoppe eller trække vejret, ikke at le af forlegenhed. Heller ikke at fortolke: en rømmen er ikke et irriteret suk, en hovedbevægelse er ikke en uenighed. Og at tilbyde et sted, hvor man kan give slip uden at blive set på, hvilket er mere værd end noget som helst råd.
For at tale om det er én sætning ofte nok: at sige, at du har tics, at de tager til med træthed eller stress, at de hverken er bevidste eller smitsomme. At sige det på det tidspunkt, du selv vælger, lader dig være den, der fortæller, frem for den, andre gætter sig til.
Tilbage er det, som etiketten ikke siger, og det er næsten det hele: den forudsiger hverken din humor, din trofasthed eller din måde at elske på.