La epilepsia no es una enfermedad única sino una familia de situaciones que comparten la repetición de crisis ligadas a una actividad eléctrica anormal del cerebro. Entre una ausencia de unos segundos que nadie percibe y una crisis con pérdida de conocimiento, la distancia es enorme, y sin embargo la misma palabra las cubre a las dos. Es esa diversidad la que borran los falsos mitos.
Lo que abarca la palabra epilepsia
Una crisis es un episodio breve en el que un grupo de neuronas descarga de forma anormal y sincronizada. Lo que produce depende de la región del cerebro implicada: una sensación extraña, un gesto repetido, una pérdida de contacto, una caída con sacudidas.
La epilepsia designa otra cosa: una tendencia duradera a repetir esas crisis. Una crisis aislada aparecida en un contexto particular, fiebre alta en un niño pequeño o privación grave de sueño, no basta para hablar de epilepsia: el diagnóstico se apoya en la repetición, o en un estudio que muestre un riesgo elevado de recurrencia.
Las causas van desde la secuela de un traumatismo hasta el origen genético, y en muchas personas no se encuentra ninguna, sin que por ello el diagnóstico sea menos real.
No todas las crisis se parecen
La imagen colectiva retiene un solo cuadro, la clínica cuenta varios.
- Crisis focales sin alteración de la consciencia: la persona sigue presente y lo recuerda todo. Un olor que no existe, una sensación que sube desde el estómago, una impresión de déjà vu, mientras que desde fuera no ocurre nada.
- Crisis focales con alteración de la consciencia: la mirada se queda fija, la persona deja de responder, puede masticar en el vacío o manosear su ropa, y después queda confusa unos minutos. A menudo se interpreta como distracción o embriaguez.
- Ausencias: unos segundos de interrupción, frecuentes en la infancia, confundidas durante mucho tiempo con ensoñación.
- Crisis generalizadas tónico-clónicas: pérdida de conocimiento, rigidez y después movimientos involuntarios. Las únicas que la mayoría de la gente tiene en mente.
Un punto se olvida casi siempre: la fase que sigue a la crisis. Confusión, dolor de cabeza, agujetas, agotamiento profundo, a veces un día entero. Invisible para los testigos, es la que más tiempo de vida cuesta.
Los falsos mitos que más daño hacen
Una crisis no es forzosamente espectacular. Muchas personas nunca han tenido una crisis con caída, y reducir la epilepsia a las convulsiones hace que las demás formas pasen inadvertidas, retrasando el diagnóstico varios años.
La fotosensibilidad afecta a una pequeña minoría. Solo una parte de las personas con epilepsia reacciona a las luces intermitentes: para la gran mayoría, las pantallas y los videojuegos no son desencadenantes, y esta confusión produce muchas exclusiones inútiles.
La epilepsia no es ni un trastorno psiquiátrico ni una discapacidad intelectual. Estas situaciones pueden coexistir, pero la epilepsia es una afección neurológica y no dice nada de la inteligencia.
Es imposible tragarse la lengua. Meter un objeto o los dedos en la boca de una persona que está teniendo una crisis es inútil y peligroso: boca herida, dientes rotos, mano del testigo en riesgo. Tampoco hay que intentar inmovilizar a la persona.
Diagnóstico y tratamientos
El estudio se apoya primero en el relato detallado de la persona y de un testigo, puesto que nadie ve su propia crisis. Un vídeo corto grabado por alguien cercano tiene a menudo más valor. A ello se añaden un electroencefalograma y a veces una prueba de imagen: un EEG normal no descarta una epilepsia, y un trazado anormal no basta para diagnosticarla. El estudio sirve también para descartar episodios que se le parecen, síncopes vasovagales o crisis no epilépticas psicógenas, que requieren otro tratamiento.
El tratamiento se apoya principalmente en los fármacos antiepilépticos, y una clara mayoría de personas queda libre de crisis. Encontrar el equilibrio adecuado lleva tiempo: hay que arbitrar entre el control de las crisis y los efectos adversos, cansancio, enlentecimiento, efectos sobre el ánimo o la memoria, que conviene hablar con el neurólogo en lugar de soportarlos. Cuando las crisis persisten pese a varios tratamientos bien llevados, se habla de epilepsia farmacorresistente y se valoran otras vías en un centro especializado. Una regla no admite ninguna excepción: no se modifica ni se interrumpe un tratamiento por cuenta propia, ya que la retirada brusca es uno de los principales factores de crisis.
El día a día, la seguridad y la carga invisible
Los desencadenantes más referidos son sencillos: falta de sueño, olvido de tomas, alcohol, estrés intenso, a veces la fiebre. Detectarlos forma parte del cuidado.
Ante una crisis con movimientos involuntarios, la conducta a seguir es corta y precisa: apartar lo que pueda herir, deslizar algo blando bajo la cabeza, cronometrar, no meter nada en la boca, no sujetar a la persona, y girarla de lado cuando cesen los movimientos. Se llama a emergencias si la crisis supera los cinco minutos o dura más de lo habitual, si se repite, si la persona no recupera la consciencia, si es una primera crisis, si ocurre en el agua o si la persona se ha hecho daño. Quedarse después a su lado hasta que esté plenamente presente forma parte del gesto.
La conducción está regulada por ley, con normas que varían de un país a otro: eso se resuelve con el médico, nunca con rumores. Existe además un riesgo raro pero real de muerte súbita asociada a la epilepsia, vinculado sobre todo a las crisis generalizadas mal controladas, que conviene abordar con un neurólogo.
... y la vida amorosa
La etiqueta no predice casi nada de lo que cuenta en una relación: ni la frecuencia de las crisis, ni la energía disponible, ni el deseo, ni el futuro.
Lo que de verdad ayuda a una pareja se reduce a poca cosa: saber cómo es una crisis en esta persona, cuánto suele durar, cuándo llamar a emergencias, y lo que viene después, confusión, necesidad de calma, a veces vergüenza. Lo que haga en los diez minutos siguientes pesa más que cualquier discurso tranquilizador.
El reproche que más se hace a la gente cercana no es la indiferencia, es la vigilancia. Contar las horas de sueño del otro y escrutar cada vacilación convierte la relación en un seguimiento médico. Acordar de antemano lo que ayuda evita esa deriva.
Dos temas se interpretan al revés. El cansancio y la bajada del deseo vienen con frecuencia de los tratamientos o del agotamiento poscrítico, no de un desamor. Y un proyecto de embarazo se prepara con antelación con el equipo sanitario, ya que algunos tratamientos interactúan con la anticoncepción hormonal.
En cuanto al momento de hablarlo, no existe una regla, pero sí una referencia: decirlo antes de una primera noche juntos o de un fin de semana de viaje evita tener que improvisar. Unas pocas frases claras tranquilizan más que un largo silencio.