A expressão deficiência intelectual continua a circular por todo o lado, ao passo que as classificações atuais falam de perturbação do desenvolvimento intelectual. A mudança não é cosmética: desloca a atenção de uma falha suposta para aquilo que se construiu, ou não, durante o desenvolvimento, e para o apoio necessário. Por trás de um mesmo termo existem situações extremamente diferentes, e a palavra sozinha não diz nada sobre a autonomia de alguém nem sobre a sua maneira de estar numa relação.
O que o termo abrange
O diagnóstico assenta em duas vertentes, que contam da mesma forma.
- O funcionamento intelectual: raciocinar, resolver um problema, planear, lidar com ideias abstratas, aprender na escola e aprender com a experiência.
- O comportamento adaptativo, isto é, aquilo que a vida exige em concreto, em três domínios: conceptual (linguagem, leitura, dinheiro, noção do tempo), social (relações, regras implícitas, capacidade de não se deixar manipular) e prático (cuidados pessoais, deslocações, trabalho, habitação).
A isto acresce uma condição temporal: estas dificuldades surgem durante o período de desenvolvimento, não na idade adulta. É o que a distingue dos quadros adquiridos mais tarde, por vezes semelhantes à vista, mas que não têm o mesmo nome nem se acompanham do mesmo modo.
O diagnóstico não se estabelece, portanto, nem sobre um número isolado, nem sobre uma impressão. Exige avaliação clínica, instrumentos padronizados e um exame concreto daquilo que o quotidiano pede.
O que o QI diz e o que não diz
Um teste de inteligência dá um resultado situado em relação a uma média, com uma margem de erro que nunca é nula: dois pontos de diferença não separam dois mundos, e a mesma criança reavaliada mais tarde não dá o mesmo resultado.
A referência habitual situa-se claramente abaixo da média, mas a forma de classificar a gravidade mudou: já não é o resultado que a determina, é o comportamento adaptativo, porque é ele que prevê o apoio necessário. Os níveis descritos são referências de acompanhamento, não uma escala de valor.
A grande maioria das situações corresponde ao nível mais ligeiro, aquele que menos se nota e que é frequentemente reconhecido tarde, quando a vida adulta exige mais do que a escola: gerir um orçamento, manter um emprego, descodificar burocracias.
Um resultado pode também ser falseado por outra coisa: uma perturbação da linguagem não detetada, um défice sensorial, uma escolaridade interrompida, uma língua de avaliação que não é a da pessoa. Uma avaliação séria procura primeiro estas explicações.
Três confusões frequentes
Com as perturbações específicas da aprendizagem. A dislexia ou a discalculia afetam um domínio preciso numa pessoa cujo funcionamento intelectual global se mantém dentro da média. A perturbação do desenvolvimento intelectual, essa, diz respeito ao conjunto: confundir as duas leva a adaptações que passam ao lado.
Com o autismo. Dois diagnósticos distintos, que podem coexistir mas não se sobrepõem. O autismo descreve outra maneira de comunicar, de interagir e de percecionar; não implica limitação intelectual, e muitas pessoas autistas não têm nenhuma. Misturá-los faz com que se percam necessidades dos dois lados.
Com uma doença psíquica. A perturbação do desenvolvimento intelectual não evolui por episódios. Uma pessoa com este diagnóstico pode, além disso, atravessar uma depressão ou uma perturbação de ansiedade, o que é frequente, mas são duas realidades distintas.
As ideias feitas que saem mais caras
A eterna criança. Falar mais devagar, escolher frases curtas, explicar uma palavra: nada disso obriga a tratar um adulto como uma criança. Simplifica-se uma formulação sem mudar de registo, nem decidir no lugar de alguém.
A presunção de incapacidade. As medidas de proteção jurídica variam consoante os países e dizem sobretudo respeito a atos patrimoniais e administrativos. Não anulam o direito a uma vida afetiva, e a tendência legislativa recente vai no sentido de preservar melhor as decisões pessoais.
A assexualidade suposta. Considerar que a questão não se põe conduz a privar de educação afetiva e sexual. Essa privação nunca protegeu ninguém: aumenta a vulnerabilidade aos abusos, porque não se identifica aquilo que nunca se aprendeu a nomear.
A sobreinterpretação pela deficiência. Atribuir uma dor, uma tristeza ou uma mudança de comportamento ao diagnóstico, em vez de lhe procurar a causa médica, atrasa cuidados correntes. É um ponto cego bem documentado.
Origens, evolução e acompanhamento
As causas são múltiplas: anomalias genéticas ou cromossómicas, exposições durante a gravidez, entre elas o álcool, complicações em torno do nascimento, infeções ou acontecimentos precoces. Numa parte importante dos casos não se encontra nenhuma causa, mesmo após uma investigação completa, e essa ausência de resposta é difícil de suportar.
Não é uma doença evolutiva: o funcionamento não se degrada pelo simples facto do diagnóstico. As competências adaptativas continuam a aprender-se na idade adulta, por vezes devagar, mas realmente: nenhum prognóstico se lê num rótulo.
O que ajuda raramente é espetacular: linguagem clara, instruções divididas em etapas, tempo, ambientes previsíveis, materiais em leitura fácil. Algumas condições acompanham mais frequentemente a perturbação, como a epilepsia, as perturbações sensoriais, a PHDA ou as dificuldades psíquicas: um acompanhamento regular, feito com a pessoa e não apenas à sua volta, conta tanto como a pedagogia. Continua em debate a pertinência dos limiares numéricos e a utilidade do rótulo para os adultos autónomos.
... e a vida amorosa
Os perfis diferem enormemente de pessoa para pessoa, também a dois. O diagnóstico não prevê nem o humor, nem a lealdade, nem o desejo, nem a capacidade de amar.
O que ajuda verdadeiramente um parceiro resume-se a pouca coisa. Frases diretas em vez de subentendidos, porque uma censura disfarçada de pergunta não se descodifica. Tempo para responder, sem ser interrompido nem apressado. Um acordo claro sobre quem trata do quê, revisto quando deixa de funcionar. E sobretudo: perguntar o que ajuda em vez de o adivinhar. A ajuda decidida no lugar do outro depressa se parece com uma tutela, e esse é o ponto de viragem mais frequente: um torna-se acompanhante do outro sem o ter escolhido.
Quanto ao consentimento, no essencial nada muda: o direito de dizer sim, não ou pare mantém-se por inteiro. O que exige atenção é verificar que houve entendimento mútuo. Reformular, deixar silêncio, evitar perguntas em catadupa. Uma decisão tomada à pressa não vale mais aqui do que noutro lado qualquer.
Quanto ao momento de falar disso, partir do concreto vale mais do que anunciar um termo: o que demora mais tempo, o que se segue mal quando tudo corre depressa. Um exemplo preciso diz mais do que um diagnóstico, e deixa à outra pessoa algo a que responder.