A epilepsia não é uma doença única, mas uma família de situações reunidas pela repetição de crises ligadas a uma atividade elétrica anormal do cérebro. Entre uma ausência de alguns segundos que ninguém repara e uma crise com perda de consciência, a distância é imensa e, ainda assim, a mesma palavra cobre as duas. É essa diversidade que os mitos apagam.
O que a palavra epilepsia abrange
Uma crise é um episódio breve em que um grupo de neurónios descarrega de forma anormal e sincronizada. O que dela resulta depende da região do cérebro envolvida: uma sensação estranha, um gesto repetido, uma perda de contacto, uma queda com abalos.
A epilepsia designa outra coisa: uma tendência duradoura para repetir essas crises. Uma crise isolada surgida num contexto particular, febre alta numa criança pequena ou privação grave de sono, não basta para falar de epilepsia: o diagnóstico assenta na repetição, ou numa avaliação que mostre um risco elevado de recorrência.
As causas vão da sequela de um traumatismo à origem genética e, em muitas pessoas, nenhuma é encontrada, sem que o diagnóstico seja por isso menos real.
Nem todas as crises se parecem
A imagem coletiva guarda um único quadro, a clínica conta vários.
- Crises focais sem alteração da consciência: a pessoa mantém-se presente e lembra-se de tudo. Um cheiro que não existe, uma sensação que sobe do estômago, uma impressão de déjà vu, enquanto do exterior nada parece acontecer.
- Crises focais com alteração da consciência: o olhar fixa-se, a pessoa deixa de responder, pode mastigar no vazio ou mexer na roupa, e depois fica confusa durante alguns minutos. Quem assiste lê muitas vezes isto como distração ou embriaguez.
- Ausências: alguns segundos de interrupção, frequentes na infância, durante muito tempo confundidas com devaneio.
- Crises generalizadas tónico-clónicas: perda de consciência, rigidez e depois movimentos involuntários. As únicas que a maioria das pessoas tem em mente.
Um ponto é quase sempre esquecido: a fase que se segue à crise. Confusão, dores de cabeça, dores musculares, esgotamento profundo, por vezes um dia inteiro. Invisível para quem assiste, é ela que custa mais tempo de vida.
Os mitos que mais estragos fazem
Uma crise não é forçosamente espetacular. Muitas pessoas nunca tiveram uma crise com queda, e reduzir a epilepsia às convulsões faz com que as outras formas passem despercebidas, atrasando o diagnóstico vários anos.
A fotossensibilidade diz respeito a uma pequena minoria. Só uma parte das pessoas com epilepsia reage às luzes intermitentes: para a grande maioria, ecrãs e videojogos não são fatores desencadeantes, e esta confusão produz muitas exclusões inúteis.
A epilepsia não é uma perturbação psiquiátrica nem uma incapacidade intelectual. Estas situações podem coexistir, mas a epilepsia é uma doença neurológica e nada diz sobre a inteligência.
É impossível engolir a própria língua. Meter um objeto ou os dedos na boca de uma pessoa em crise é inútil e perigoso: boca ferida, dentes partidos, mão de quem ajuda em risco. Também não se deve tentar imobilizar a pessoa.
Diagnóstico e tratamentos
A avaliação assenta primeiro no relato detalhado da pessoa e de quem assistiu, já que ninguém vê a sua própria crise. Um vídeo curto feito por alguém próximo vale muitas vezes mais. Juntam-se a isso um eletroencefalograma e por vezes um exame de imagem: um EEG normal não exclui uma epilepsia, e um traçado anormal não basta para a diagnosticar. A avaliação serve também para afastar episódios parecidos, síncopes vasovagais ou crises não epiléticas psicogénicas, que exigem outro tratamento.
O tratamento assenta principalmente nos medicamentos antiepiléticos, e uma clara maioria das pessoas fica livre de crises. Encontrar o equilíbrio certo leva tempo: é preciso arbitrar entre o controlo das crises e os efeitos indesejáveis, cansaço, lentificação, efeitos no humor ou na memória, a discutir com o neurologista em vez de os suportar. Quando as crises persistem apesar de vários tratamentos bem conduzidos, fala-se de epilepsia farmacorresistente e outras vias são avaliadas num centro especializado. Uma regra não admite exceção: não se altera nem se interrompe um tratamento sozinho, sendo a paragem brusca um dos principais fatores de crise.
O dia a dia, a segurança e a carga invisível
Os fatores desencadeantes mais relatados são simples: falta de sono, tomas esquecidas, álcool, stress intenso, por vezes a febre. Identificá-los faz parte do cuidado.
Perante uma crise com movimentos involuntários, o que fazer é curto e preciso: afastar o que possa ferir, colocar algo macio debaixo da cabeça, cronometrar, não meter nada na boca, não segurar a pessoa, e depois virá-la de lado quando os movimentos pararem. Chama-se o socorro se a crise ultrapassar cinco minutos ou durar mais do que o habitual, se se repetir, se a pessoa não recuperar a consciência, se for uma primeira crise, se acontecer dentro de água ou se a pessoa se tiver ferido. Ficar depois junto dela até estar plenamente presente faz parte do gesto.
A condução automóvel é enquadrada pela lei, segundo regras que variam de país para país: isso resolve-se com o médico, nunca com boatos. Existe também um risco raro mas real de morte súbita associada à epilepsia, ligado sobretudo a crises generalizadas mal controladas, a abordar com um neurologista.
... e a vida amorosa
O rótulo quase nada prevê do que conta numa relação: nem a frequência das crises, nem a energia disponível, nem o desejo, nem o futuro.
O que realmente ajuda um parceiro resume-se a pouca coisa: saber como é uma crise nesta pessoa, quanto tempo dura habitualmente, quando chamar o socorro, e o que vem a seguir, confusão, necessidade de calma, por vezes vergonha. O que ele faz nos dez minutos seguintes pesa mais do que qualquer discurso tranquilizador.
A crítica mais frequente feita a quem está próximo não é a indiferença, é a vigilância. Contar as horas de sono do outro e examinar cada hesitação transforma a relação num acompanhamento médico. Combinar de antemão o que ajuda evita esse desvio.
Dois assuntos são lidos ao contrário. O cansaço e a diminuição do desejo vêm frequentemente dos tratamentos ou do esgotamento que se segue à crise, e não de um desamor. E um projeto de gravidez prepara-se com antecedência com a equipa de saúde, já que alguns tratamentos interagem com a contraceção hormonal.
Quanto ao momento de falar disso, não existe regra, mas há uma referência: dizê-lo antes de uma primeira noite juntos ou de um fim de semana em viagem evita improvisar. Algumas frases claras tranquilizam mais do que um longo silêncio.