A síndrome de Tourette é uma perturbação do neurodesenvolvimento que envolve tiques motores e vocais: movimentos ou sons súbitos e repetidos. Os tiques não são mau comportamento deliberado nem um sinal de baixa inteligência. Começam antes dos 18 anos e podem mudar consideravelmente com o tempo.
O que é a síndrome de Tourette?
A síndrome de Tourette define-se por vários tiques motores e pelo menos um tique vocal, embora não tenham de ocorrer ao mesmo tempo. Os sintomas de tiques persistem durante pelo menos um ano. Algumas pessoas notam uma sensação premonitória e um alívio temporário depois de um tique; outras não vivem ou não descrevem esse padrão.
Os genes desempenham um papel importante, mas as causas exatas não são totalmente compreendidas e provavelmente não são idênticas para todas as pessoas. A síndrome de Tourette não determina a inteligência, a personalidade nem as capacidades.
As diferentes facetas dos tiques
Não existe um único rosto da síndrome de Tourette. Os tiques são de uma grande variedade e mudam com o tempo:
- Os tiques motores simples: piscar de olhos, acenos de cabeça, encolher de ombros, caretas.
- Os tiques motores complexos: gestos encadeados, saltos, tocar em objetos, repetir um movimento.
- Os tiques vocais simples: pigarrear, fungar, pequenos sons, tosse.
- Os tiques vocais complexos: palavras ou pedaços de frases, repetição do que acabámos de ouvir.
Um mito persistente associa Tourette a palavrões. Na realidade, a coprolalia (dizer palavras grosseiras contra a própria vontade) é rara: só atinge uma minoria das pessoas com Tourette. A grande maioria não diz mais palavrões do que ninguém. Reduzir esta síndrome a insultos é ignorar a sua verdadeira diversidade.
Como se vive a síndrome de Tourette no dia a dia
Para além dos tiques em si, há o dia a dia:
- A energia: conter ou atravessar os tiques exige esforço, sobretudo num sítio onde nos sentimos observados.
- O olhar dos outros: a incompreensão ou os comentários pesam muitas vezes mais do que os próprios tiques.
- As ondas: os tiques vão e vêm por períodos, intensificam-se com o stress, o cansaço ou a excitação, e acalmam com o descanso.
- As condições associadas: a PHDA, a POC, a ansiedade e outras condições podem coexistir com a síndrome de Tourette e precisar de avaliação ou apoio próprios.
Estas manifestações variam de pessoa para pessoa e de dia para dia. Um ambiente de apoio pode reduzir o stress, mas não garante que os tiques diminuam.
Alguns cenários possíveis
A síndrome de Tourette toma formas muito diferentes consoante as pessoas.
Algumas pessoas têm tiques discretos, quase invisíveis, que alguém próximo mal nota. Outras têm tiques mais marcados que exigem adaptações no trabalho ou nos estudos. Algumas conseguem suprimir determinados tiques durante pouco tempo. Fazê-lo pode exigir um esforço considerável, aumentar o desconforto ou ser seguido de mais tiques. Outras não os conseguem suprimir de forma consistente.
Na maioria, os tiques atingem o auge na adolescência e depois atenuam-se claramente na idade adulta. Noutros, permanecem presentes mas tornam-se mais fáceis de viver. Nenhum destes percursos é mais legítimo do que outro.
Como se diagnostica a síndrome de Tourette?
Não existe nenhuma análise ao sangue nem exame de imagem que faça o diagnóstico. A síndrome de Tourette diagnostica-se clinicamente, por um profissional formado (neurologista, psiquiatra ou médico especializado). O processo assenta nos critérios internacionais, principalmente o DSM-5 e a CID-11, e segue várias etapas:
- Entrevista clínica aprofundada: reconstrói-se a história dos tiques, o seu aparecimento, a sua evolução e o seu impacto concreto na vida.
- Os critérios de diagnóstico: é preciso haver vários tiques motores e pelo menos um tique vocal, não necessariamente ao mesmo tempo, com sintomas de tiques presentes durante pelo menos um ano e início antes dos 18 anos.
- História do desenvolvimento: os tiques surgem na infância, na maioria das vezes entre os 5 e os 10 anos. Memórias e testemunhos de pessoas próximas ajudam a reconstruir este percurso.
- Diagnóstico diferencial: o profissional verifica que os tiques não se explicam melhor por outra coisa (efeito de um medicamento, outra perturbação neurológica) e identifica as condições muitas vezes associadas, como a PHDA e a POC.
É a convergência destes elementos, e não um único tique isolado, que fundamenta o diagnóstico. Os critérios e os percursos clínicos podem variar conforme o país e o referencial de diagnóstico.
Não é necessário tratamento apenas porque existem tiques. Quando causam dor, lesão, sofrimento ou interferência, o tratamento comportamental, a medicação, as adaptações práticas ou o apoio às condições associadas podem ajudar. As decisões devem refletir as prioridades da própria pessoa.
Síndrome de Tourette e vida amorosa
A síndrome de Tourette não determina a capacidade de uma pessoa para sentir afeto ou assumir um compromisso. Numa relação, as questões práticas são individuais: se um tique é doloroso, que reações parecem respeitosas, quando a ajuda é bem-vinda e como lidar com a incompreensão em público.
Sentir-se aceite pode reduzir a pressão para suprimir ou esconder os tiques, mesmo que a frequência não mude. A outra pessoa pode perguntar, em vez de presumir, o que significa um tique e não deve esperar que este seja suprimido para seu conforto.
O Atypiklove procura dar espaço a esta conversa direta, sem transformar um diagnóstico num perfil relacional fixo.