A narcolepsia é uma perturbação neurológica do sono, não uma forma de gerir mal as noites. A sonolência regressa durante o dia mesmo depois de uma noite longa e regular, e algumas pessoas apresentam ainda cataplexia, uma perda brusca do tónus muscular desencadeada por uma emoção. Nem preguiça, nem dívida de sono: a intensidade varia muito de pessoa para pessoa.
O que a narcolepsia desregula
O cérebro mantém normalmente fronteiras nítidas entre a vigília, o sono não REM e o sono REM, o dos sonhos e da paralisia muscular fisiológica. Na narcolepsia, essas fronteiras tornam-se porosas: o sono REM irrompe em pleno dia e fragmentos de vigília picam a noite. Não é, portanto, uma questão de quantidade: é possível dormir um número normal de horas e continuar profundamente sonolento, porque o que está atingido é a estabilidade dos estados, não a sua duração.
Distinguem-se duas formas. A narcolepsia de tipo 1 acompanha-se de cataplexia e caracteriza-se por um défice de hipocretina (ou orexina), um neuropéptido que estabiliza a vigília. A perda dos neurónios que a produzem está bem estabelecida; o mecanismo em causa, uma reação autoimune sobre um terreno genético, é a hipótese dominante, fortemente apoiada mas não demonstrada. A narcolepsia de tipo 2 decorre sem cataplexia, o nível de hipocretina é habitualmente normal e os seus mecanismos continuam menos compreendidos. É uma doença rara, da ordem de algumas pessoas em vários milhares.
As cinco manifestações clássicas
Nenhuma pessoa as apresenta todas.
- A sonolência diurna excessiva, sintoma constante, sem o qual não se fala de narcolepsia. Raramente um adormecimento espetacular: antes uma névoa permanente, microssonos de alguns segundos, gestos automáticos sem memória de os ter feito.
- Os ataques de sono, impulsos irreprimíveis que chegam no pior momento. Uma sesta curta alivia muitas vezes depressa, o que é bastante característico.
- A cataplexia, que diz respeito apenas ao tipo 1.
- A paralisia do sono, breve incapacidade de se mexer ou de falar, ao adormecer ou ao acordar.
- As alucinações ao adormecer ou ao acordar, perceções muito realistas na fronteira do sono, por vezes francamente angustiantes.
Uma precisão conta: as duas últimas existem também em pessoas sem narcolepsia, sobretudo depois de uma privação de sono. Isoladas, não significam nada. O sono noturno fragmentado, esse, pertence ao quadro sem figurar nesta lista.
A cataplexia, o que é e o que não é
A cataplexia é uma perda súbita do tónus muscular desencadeada por uma emoção, na maioria das vezes positiva: um ataque de riso, uma boa surpresa, por vezes a raiva. Dura de alguns segundos a um ou dois minutos.
O ponto que muda tudo para quem está à volta: a pessoa permanece consciente. Ouve, compreende e recorda-se depois do que foi dito. Não é uma perda de consciência nem uma crise epilética, e não há ninguém para acordar.
É também raramente total: as mais das vezes um maxilar que cai, joelhos que cedem, uma voz que se apaga. Essa discrição explica que passe muito tempo despercebida. Algumas pessoas acabam por evitar aquilo que as faz rir às gargalhadas, o que empobrece a vida social mais do que os próprios episódios.
As confusões mais frequentes
A narcolepsia não é falta de sono. É a confusão mais difundida e a mais magoante: transforma uma perturbação neurológica numa questão de disciplina pessoal. Nenhum deitar mais cedo, nenhum café, nenhuma motivação faz desaparecer a sonolência.
Não é preguiça nem depressão, ainda que este último diagnóstico seja muitas vezes feito antes do certo: desinteresse aparente, resultados que caem e irritabilidade podem parecê-lo. Essa sobreposição explica em parte o atraso do diagnóstico, muitas vezes de vários anos, ao passo que os sintomas começam em geral na adolescência ou no adulto jovem.
Distingue-se de outras causas de sonolência: apneia do sono, síndrome de atraso de fase, trabalho noturno, hipersónia idiopática. Esta última fronteira é discutida entre especialistas, sobretudo com o tipo 2. Ajuda um marcador prático: na narcolepsia uma sesta curta refresca, o que em geral não acontece na hipersónia idiopática.
Por fim, a caricatura do dorminhoco que se desmorona com o nariz no prato torna a perturbação cómica e invisível ao mesmo tempo, e esconde a sua forma mais comum: alguém que luta o dia inteiro para se manter presente.
Diagnóstico e tratamento
O diagnóstico não se faz nem com um questionário nem com uma impressão. Assenta num registo do sono em centro especializado: uma polissonografia noturna, seguida no dia seguinte de um teste de latências múltiplas do sono, que mede ao longo de várias sestas a rapidez do adormecimento e a chegada precoce do sono REM. Um doseamento da hipocretina no líquido cefalorraquidiano é por vezes proposto. Vários medicamentos e uma falta de sono recente falseiam estes resultados.
Não existe até hoje um tratamento curativo, mas há abordagens que reduzem realmente o impacto: sestas curtas programadas, uma regularidade de horários e, conforme os casos, medicamentos dirigidos separadamente à sonolência e à cataplexia. Tudo isto se discute com o médico prescritor, efeitos indesejáveis incluídos: nem o início, nem a alteração, nem a suspensão se improvisam sozinho.
A condução e certos postos de trabalho dependem de uma regulamentação que varia consoante o país e do controlo dos sintomas: isso trata-se com o médico que acompanha a pessoa, não a partir de um artigo.
... e a vida amorosa
O que põe uma relação à prova quase nunca é o diagnóstico. São os erros de interpretação: um ataque de sono durante um filme lido como aborrecimento, uma sesta vivida como uma fuga, um serão encurtado tomado por desinteresse. O diagnóstico nada diz do desejo nem do apego: é a vigilância que oscila, não o interesse pela outra pessoa.
Avisar cedo, sem dramatizar, poupa muitos destes contrassensos. Se a cataplexia faz parte do quadro, explicá-la antes de acontecer evita um verdadeiro susto. O reflexo útil: manter a calma, ajudar a pessoa a sentar-se se for possível, falar normalmente e esperar que passe.
O resto assenta em ajustes concretos, mais úteis do que as grandes declarações: encaixar os momentos a dois nas horas de melhor vigilância, deixar a sesta existir sem comentários, oferecer-se para conduzir quando a sonolência sobe, aceitar noites fragmentadas sem ler nelas um sinal.
Quanto ao momento de falar disso, não há regra: muitas pessoas nomeiam primeiro uma necessidade prática e guardam a explicação completa para mais tarde. Ninguém tem de expor o seu processo clínico para ser levado a sério.