תסמונת טורט היא מצב נוירו-התפתחותי הכולל טיקים מוטוריים וקוליים: תנועות או קולות פתאומיים וחוזרים. טיקים אינם התנהגות לא ראויה מכוונת ואינם סימן לאינטליגנציה נמוכה. הם מתחילים לפני גיל 18 ועשויים להשתנות במידה ניכרת עם הזמן.
מהי תסמונת טורט?
תסמונת טורט מוגדרת באמצעות טיקים מוטוריים מרובים ו-לפחות טיק קולי אחד, אף שהם אינם חייבים להופיע באותו זמן. תסמיני הטיקים נמשכים לפחות שנה. יש אנשים שמבחינים בדחף מקדים ובהקלה זמנית לאחר טיק; אחרים אינם חווים או מתארים דפוס כזה.
לגנים יש תפקיד חשוב, אך הסיבות המדויקות אינן מובנות במלואן, וסביר שאינן זהות אצל כולם. תסמונת טורט אינה קובעת אינטליגנציה, אישיות או יכולת.
הצורות הרבות של טיקים
לתסמונת טורט אין מראה אחד. הטיקים מגוונים מאוד ומשתנים עם הזמן:
- טיקים מוטוריים פשוטים: מצמוץ, תנועות חדות של הראש, משיכת כתפיים, העוויות פנים.
- טיקים מוטוריים מורכבים: רצף תנועות, קפיצות, נגיעה בחפצים, חזרה על מחווה.
- טיקים קוליים פשוטים: כחכוח, משיכת אף, קולות קצרים, שיעול.
- טיקים קוליים מורכבים: מילים או חלקי משפטים, חזרה על מה שנשמע זה עתה.
מיתוס עיקש טוען שטורט פירושה קללות. למעשה, קופרולליה, כלומר אמירה לא רצונית של מילים גסות, היא נדירה ומופיעה רק אצל מיעוט מהאנשים עם טורט. הרוב המכריע אינו מקלל יותר מכל אדם אחר. צמצום התסמונת לעלבונות מחמיץ לחלוטין את המגוון האמיתי שלה.
כיצד תסמונת טורט מתבטאת בחיי היום יום
מעבר לטיקים עצמם, יש גם חיי יום יום:
- אנרגיה: עצירת טיקים או התמודדות עמם דורשות מאמץ, במיוחד במקום שבו מרגישים שאחרים מתבוננים.
- המבט של אחרים: אי הבנה או הערות מכבידים לעיתים קרובות יותר מהטיקים עצמם.
- גלים: הטיקים באים והולכים בתקופות, מתחזקים עם לחץ, עייפות או התרגשות ונחלשים במנוחה.
- מצבים נלווים: ADHD, OCD, חרדה ומצבים אחרים עשויים להופיע לצד תסמונת טורט ולהצריך הערכה או תמיכה נפרדות.
הביטויים האלה משתנים מאדם לאדם ומיום ליום. סביבה תומכת עשויה להפחית לחץ, אך אינה מבטיחה שהטיקים יפחתו.
כמה מצבים מהחיים
תסמונת טורט מקבלת צורות שונות מאוד מאדם לאדם.
יש אנשים עם טיקים עדינים, כמעט בלתי נראים, שאפילו אדם קרוב בקושי מבחין בהם. לאחרים יש טיקים בולטים יותר שמצריכים התאמות בעבודה או בלימודים. יש אנשים שיכולים לדכא טיקים מסוימים לזמן קצר. הדבר עשוי לדרוש מאמץ רב, להגביר אי נוחות או להביא להופעת טיקים רבים יותר לאחר מכן. אחרים אינם יכולים לדכא אותם באופן עקבי.
אצל רוב האנשים הטיקים מגיעים לשיא בגיל ההתבגרות ולאחר מכן נחלשים במידה ניכרת בבגרות. אצל אחרים הם נשארים אך נעשים קלים יותר להתמודדות. אף אחד מהמסלולים האלה אינו נכון יותר מאחר.
כיצד מאבחנים תסמונת טורט?
אין בדיקת דם או בדיקת הדמיה שקובעת את האבחנה. תסמונת טורט מאובחנת באופן קליני בידי איש מקצוע שעבר הכשרה, כגון נוירולוג, פסיכיאטר או רופא מומחה. התהליך מבוסס על קריטריונים בינלאומיים, בעיקר DSM-5 ו-ICD-11, וכולל כמה שלבים:
- ראיון קליני מעמיק: מתחקים אחר ההיסטוריה של הטיקים, תחילתם, התפתחותם והשפעתם המוחשית על חיי היום יום.
- הקריטריונים האבחוניים: חייבים להיות טיקים מוטוריים מרובים ו-לפחות טיק קולי אחד, לא בהכרח באותו זמן, כאשר תסמיני הטיקים קיימים במשך לפחות שנה אחת והחלו לפני גיל 18.
- היסטוריה התפתחותית: הטיקים מופיעים בילדות, לרוב בין גיל 5 לגיל 10. זיכרונות ועדויות של אנשים קרובים עוזרים לשחזר את המסלול.
- אבחנה מבדלת: איש המקצוע בודק אם משהו אחר, כמו השפעה של תרופה או מצב נוירולוגי אחר, מסביר את הטיקים טוב יותר, ומזהה מצבים נלווים שכיחים כגון ADHD ו-OCD.
השילוב בין המרכיבים האלה, ולא טיק בודד, הוא שמבסס את האבחנה. הקריטריונים והמסלולים הקליניים עשויים להשתנות לפי המדינה והמסגרת האבחונית.
אין צורך בטיפול רק משום שקיימים טיקים. כאשר הטיקים גורמים לכאב, לפציעה, למצוקה או להפרעה בתפקוד, טיפול התנהגותי, תרופות, התאמות מעשיות או תמיכה במצבים נלווים עשויים לעזור. ההחלטות צריכות לשקף את סדרי העדיפויות של האדם עצמו.
תסמונת טורט וחיי אהבה
תסמונת טורט אינה קובעת את היכולת של אדם לחיבה או למחויבות. במערכת יחסים, השאלות המעשיות הן אישיות: האם טיק מכאיב, אילו תגובות מרגישות מכבדות, מתי עזרה רצויה וכיצד להתמודד עם אי הבנה בציבור.
תחושת קבלה יכולה להפחית את הלחץ לדכא או להסתיר טיקים, גם אם התדירות שלהם אינה משתנה. בני ובנות זוג יכולים לשאול במקום להניח מה משמעותו של טיק, ואינם צריכים לצפות שהאדם ידכא אותו למען הנוחות שלהם.
Atypiklove מבקשת ליצור מקום לשיחה הישירה הזאת, בלי להפוך אבחנה אחת לפרופיל זוגי קבוע.