אפילפסיה אינה מחלה אחת אלא משפחה של מצבים שמאחדת אותם חזרה של התקפים הקשורים לפעילות חשמלית לא תקינה במוח. בין התקף היעדרות של כמה שניות שאיש אינו מבחין בו לבין התקף עם אובדן הכרה יש מרחק עצום, ובכל זאת אותה מילה מכסה את שניהם. את הגיוון הזה בדיוק מוחקות הדעות הרווחות.
מה כוללת המילה אפילפסיה
התקף הוא אירוע קצר שבו קבוצת נוירונים פורקת חשמל באופן לא תקין ומסונכרן. מה שהוא מחולל תלוי באזור המוח המעורב: תחושה מוזרה, תנועה חוזרת, ניתוק מהסביבה, נפילה עם עוויתות.
אפילפסיה מציינת דבר אחר: נטייה מתמשכת לחזור על ההתקפים האלה. התקף בודד שהופיע בהקשר מסוים, חום גבוה אצל ילד קטן או חסך שינה חמור, אינו מספיק כדי לדבר על אפילפסיה: האבחנה נשענת על החזרה, או על בירור שמראה סיכון גבוה להישנות.
הסיבות נעות מנזק שנותר לאחר חבלת ראש ועד מקור גנטי, ואצל אנשים רבים לא נמצאת אף סיבה, בלי שהאבחנה תהיה בשל כך פחות אמיתית.
לא כל ההתקפים נראים אותו דבר
הדימוי הציבורי שומר תמונה אחת, הקליניקה מונה כמה וכמה.
- התקפים מוקדיים ללא פגיעה בהכרה: האדם נשאר נוכח וזוכר הכול. ריח שאינו קיים, תחושה שעולה מהבטן, הרגשה של דז'ה וו, בעוד שמבחוץ נדמה שלא קורה דבר.
- התקפים מוקדיים עם פגיעה בהכרה: המבט קופא, האדם מפסיק להגיב, הוא עשוי ללעוס או למשש את בגדיו, ואחר כך נשאר מבולבל כמה דקות. הסובבים רואים בכך לרוב פיזור דעת או שכרות.
- התקפי היעדרות: כמה שניות של הפסקה, שכיחים אצל ילדים, ובמשך שנים בלבלו אותם עם חלימה בהקיץ.
- התקפים טוניים-קלוניים כלליים: אובדן הכרה, התקשות ואחריה תנועות בלתי רצוניות. אלה היחידים שרוב האנשים חושבים עליהם.
נקודה אחת נשכחת כמעט תמיד: השלב שבא אחרי ההתקף. בלבול, כאבי ראש, כאבי שרירים, תשישות עמוקה, לפעמים יום שלם. הוא סמוי מעיני העדים, והוא זה שגוזל את מרב זמן החיים.
המיתוסים שגורמים לנזק הגדול ביותר
התקף אינו בהכרח דרמטי. לרבים מעולם לא היה התקף עם נפילה, וצמצום האפילפסיה לעוויתות מותיר את שאר הצורות בלתי מזוהות ומעכב את האבחנה בכמה שנים.
הרגישות לאור נוגעת למיעוט קטן. רק חלק מהאנשים עם אפילפסיה מגיבים לאורות מהבהבים: עבור הרוב הגדול, מסכים ומשחקי מחשב אינם גורם מעורר, והבלבול הזה מייצר הרחקות מיותרות רבות.
אפילפסיה אינה הפרעה פסיכיאטרית ואינה מוגבלות שכלית. המצבים האלה יכולים להתקיים יחד, אבל אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית ואינה אומרת דבר על האינטליגנציה.
אי אפשר לבלוע את הלשון. להחדיר חפץ או אצבעות לפיו של אדם בזמן התקף הוא מיותר ומסוכן: פה פצוע, שיניים שבורות, יד של העד בסכנה. גם אין לנסות לרתק את האדם ולמנוע ממנו לזוז.
אבחון וטיפולים
הבירור נשען קודם כול על תיאור מפורט של האדם ושל עד ראייה, שכן איש אינו רואה את ההתקף של עצמו. לסרטון קצר שמצלם אדם קרוב יש לא פעם ערך רב יותר. לכך מתווספים אלקטרואנצפלוגרם ולעיתים הדמיה: בדיקת EEG תקינה אינה שוללת אפילפסיה, ורישום לא תקין אינו מספיק כדי לקבוע אבחנה. הבירור משמש גם כדי לשלול אירועים דומים, התעלפות ואזו-וגאלית או התקפים לא-אפילפטיים פסיכוגניים, שדורשים טיפול אחר.
הטיפול נשען בעיקר על תרופות נוגדות אפילפסיה, ורוב ברור של האנשים מגיעים למצב של היעדר התקפים. מציאת האיזון הנכון לוקחת זמן: יש לשקלל בין השליטה בהתקפים ובין תופעות הלוואי, עייפות, האטה, השפעות על מצב הרוח או על הזיכרון, נושאים שיש להעלות בפני הנוירולוג במקום לסבול אותם בשתיקה. כאשר ההתקפים נמשכים למרות כמה טיפולים שנוהלו כראוי, מדובר באפילפסיה עמידה לתרופות, וכיוונים אחרים נבחנים במרכז מומחים. כלל אחד אינו סובל שום יוצא מן הכלל: אין משנים ואין מפסיקים טיפול לבד, שכן הפסקה פתאומית היא אחד הגורמים העיקריים להתקפים.
היום יום, הבטיחות והנטל הסמוי
הגורמים המעוררים שמדווחים עליהם יותר מכול הם פשוטים: מחסור בשינה, דילוג על מנות, אלכוהול, מתח עז, לפעמים חום. לזהות אותם הוא חלק מהטיפול.
מול התקף עם תנועות בלתי רצוניות, ההנחיות קצרות ומדויקות: להרחיק כל דבר שעלול לפצוע, להחליק משהו רך מתחת לראש, למדוד זמן, לא להכניס דבר לפה, לא לרתק את האדם, ואז להפנות אותו על צידו כשהתנועות פוסקות. קוראים לשירותי החירום אם ההתקף עובר חמש דקות או נמשך יותר מהרגיל, אם הוא חוזר, אם האדם אינו חוזר להכרה, אם זהו התקף ראשון, אם הוא מתרחש במים או אם האדם נפצע. להישאר אחר כך לצידו עד שיהיה נוכח לגמרי הוא חלק מן העשייה.
הנהיגה מוסדרת בחוק, לפי כללים המשתנים ממדינה למדינה: את זה מסדירים עם הרופא, לעולם לא לפי שמועות. קיים גם סיכון נדיר אך אמיתי למוות פתאומי הקשור לאפילפסיה, המזוהה בעיקר עם התקפים כלליים שאינם מאוזנים היטב, ויש להעלות אותו בפני נוירולוג.
... והחיים הרומנטיים
התווית כמעט אינה מנבאת דבר ממה שחשוב בזוגיות: לא את תדירות ההתקפים, לא את האנרגיה הזמינה, לא את החשק ולא את העתיד.
מה שבאמת עוזר לבן או בת הזוג מסתכם במעט: לדעת איך נראה התקף אצל האדם הזה, כמה זמן הוא נמשך בדרך כלל, מתי לקרוא לאמבולנס, ומה בא אחר כך, בלבול, צורך בשקט, לפעמים בושה. מה שבן הזוג עושה בעשר הדקות שאחרי שוקל יותר מכל דיבור מרגיע.
הטענה שמופנית לקרובים לעיתים קרובות אינה אדישות, אלא מעקב צמוד. לספור את שעות השינה של האחר ולבחון כל היסוס הופך את הזוגיות למעקב רפואי. סיכום מראש על מה שבאמת עוזר מונע את ההידרדרות הזאת.
שני נושאים מתפרשים לא נכון. העייפות וירידה בחשק נובעות לא פעם מהתרופות או מהתשישות שאחרי ההתקף, ולא מהתקררות ברגשות. ותכנון היריון מתכוננים אליו מראש עם הצוות הרפואי, משום שחלק מהתרופות משפיעות על אמצעי מניעה הורמונליים.
ואשר לרגע שבו מספרים על כך, אין כלל, אבל יש סימן דרך: לומר זאת לפני לילה ראשון משותף או לפני סוף שבוע בנסיעה חוסך אלתור. כמה משפטים ברורים מרגיעים יותר משתיקה ארוכה.