Zekâ geriliği gibi eski etiketler gündelik dilde hâlâ her yerde dolaşıyor, oysa güncel sınıflandırmalar zihinsel gelişimsel bozukluktan söz ediyor. Bu değişiklik göstermelik değil: dikkati, varsayılan bir eksiklikten, gelişim sırasında yerleşen ya da yerleşemeyen şeylere ve gereken desteğe kaydırıyor. Tek bir terimin arkasında birbirinden son derece farklı durumlar bulunur ve sözcüğün kendisi ne birinin ne kadar bağımsız olduğunu ne de ilişki içinde nasıl biri olduğunu söyler.
Terimin kapsadıkları
Tanı, eşit ağırlık taşıyan iki ayağa dayanır.
- Zihinsel işlevsellik: akıl yürütmek, bir sorunu çözmek, planlamak, soyut fikirlerle uğraşmak, okulda öğrenmek ve deneyimden öğrenmek.
- Uyumsal davranış, yani hayatın somut olarak istedikleri; üç alanda ele alınır: kavramsal (dil, okuma, para, zaman kavramı), sosyal (ilişkiler, söylenmeyen kurallar, kandırılmamayı becerebilmek), pratik (öz bakım, ulaşım, iş, barınma).
Bunlara bir de zaman koşulu eklenir: bu güçlükler gelişim döneminde ortaya çıkar, yetişkinlikte değil. Onu, tablosu bazen benzer görünen ama aynı adı taşımayan ve aynı biçimde ele alınmayan, sonradan edinilmiş durumlardan ayıran da budur.
Dolayısıyla tanı ne tek bir sayıya ne de bir izlenime dayanır. Klinik bir değerlendirme, standart araçlar ve günlük hayatın somut olarak neyi gerektirdiğine dair bir inceleme ister.
Zekâ puanının söyledikleri ve söylemedikleri
Bir zekâ testi, ortalamaya göre konumlanan bir puan verir ve hata payı hiçbir zaman sıfır değildir: iki puanlık fark iki ayrı dünyayı ayırmaz, aynı çocuk daha sonra yeniden test edildiğinde aynı sonucu vermez.
Alışıldık eşik ortalamanın belirgin biçimde altındadır, ama şiddetin sınıflandırılma biçimi değişti: artık bunu puan belirlemiyor, uyumsal davranış belirliyor, çünkü gereken desteği asıl o öngörür. Tanımlanan düzeyler birer eşlik ölçütüdür, bir değer skalası değil.
Durumların büyük çoğunluğu en hafif düzeye girer; en az fark edilen ve çoğu zaman geç tanınan düzey budur, yetişkin hayatı okuldan fazlasını istediğinde: bütçe yönetmek, bir işte tutunmak, resmî işlemleri çözmek.
Bir puan bambaşka bir nedenle de yanıltıcı çıkabilir: fark edilmemiş bir dil bozukluğu, duyusal bir yetersizlik, kesintiye uğramış bir okul hayatı, kişinin kendi dili olmayan bir dilde yapılan değerlendirme. Ciddi bir değerlendirme önce bu açıklamaları arar.
Sık görülen üç karışıklık
Özgül öğrenme bozukluklarıyla. Disleksi ya da diskalkuli, genel zihinsel işlevselliği ortalama aralıkta kalan bir kişide belirli bir alanı etkiler. Zihinsel gelişimsel bozukluk ise bütünü ilgilendirir: ikisini karıştırmak, hedefi tümüyle ıskalayan düzenlemelere götürür.
Otizmle. Bir arada bulunabilen ama birbirinin üstüne binmeyen iki ayrı tanı. Otizm, iletişim kurmanın, etkileşime girmenin ve algılamanın başka bir biçimini tarif eder; zihinsel bir sınırlılık içermez ve birçok otistik kişide böyle bir sınırlılık hiç yoktur. İkisini birbirine karıştırmak, iki tarafta da ihtiyaçların gözden kaçmasına yol açar.
Ruhsal bir hastalıkla. Zihinsel gelişimsel bozukluk ataklar hâlinde seyretmez. Tanısı olan bir kişi ayrıca bir depresyon ya da bir kaygı bozukluğu yaşayabilir, bu da sık görülür, ama bunlar iki ayrı gerçekliktir.
En pahalıya mal olan yanlış inanışlar
Ebedî çocuk. Daha yavaş konuşmak, kısa cümleler seçmek, bir sözcüğü açıklamak: bunların hiçbiri bir yetişkine çocuk muamelesi yapmayı gerektirmez. Bir ifade, üslup değiştirmeden ve kimsenin yerine karar vermeden sadeleştirilebilir.
Ehliyetsizlik varsayımı. Yasal koruma tedbirleri ülkeden ülkeye değişir ve daha çok malvarlığına ve idari işlemlere ilişkindir. Duygusal bir hayat sürme hakkını ortadan kaldırmazlar ve son dönemdeki yasal eğilim, kişisel kararların daha iyi korunması yönündedir.
Varsayılan aseksüellik. Sorunun hiç gündeme gelmediğini düşünmek, duygusal ve cinsel yaşam eğitiminden yoksun bırakmaya götürür. Bu yoksunluk bugüne kadar hiç kimseyi korumadı: istismara karşı kırılganlığı artırır, çünkü insan adını koymayı hiç öğrenmediği şeyi fark edemez.
Her şeyi engel üzerinden okumak. Bir ağrıyı, bir üzüntüyü ya da bir davranış değişikliğini tıbbi nedenini aramak yerine tanıya bağlamak, sıradan bakımı geciktirir. Bu, iyi belgelenmiş bir kör noktadır.
Kökenler, seyir ve eşlik
Nedenler çok çeşitlidir: genetik ya da kromozomal anomaliler, gebelik sırasındaki maruziyetler, alkol de bunların arasında, doğum çevresindeki komplikasyonlar, enfeksiyonlar ya da erken dönem olayları. Vakaların önemli bir bölümünde, eksiksiz bir tetkikten sonra bile hiçbir neden bulunamaz ve bu yanıtsızlık yaşaması zor bir şeydir.
Bu ilerleyici bir hastalık değildir: işlevsellik sırf tanı konduğu için bozulmaz. Uyumsal beceriler yetişkinlikte de öğrenilmeye devam eder, bazen yavaş ama gerçekten: hiçbir gidişat bir etiketten okunmaz.
Yardımcı olan şeyler nadiren gösterişlidir: açık bir dil, adımlara bölünmüş yönergeler, zaman, öngörülebilir ortamlar, kolay okunur materyaller. Bazı durumlar bu bozukluğa daha sık eşlik eder: epilepsi, duyusal bozukluklar, DEHB ya da ruhsal güçlükler. Kişiyle birlikte, yalnızca onun etrafında değil, yürütülen düzenli bir izlem, pedagoji kadar önemlidir. Sayısal eşiklerin ne kadar yerinde olduğu ve etiketin bağımsız yetişkinler için ne işe yaradığı ise tartışılmayı sürdürüyor.
... ve aşk hayatı
Profiller kişiden kişiye muazzam biçimde değişir, çift içinde de öyle. Tanı ne mizahı, ne sadakati, ne arzuyu, ne de sevme kapasitesini öngörür.
Bir eşe gerçekten yardımcı olan şeyler azdır. İmalar yerine doğrudan cümleler, çünkü soru kılığına girmiş bir sitem çözülemez. Sözü kesilmeden ve acele ettirilmeden yanıt vermek için zaman. Kimin neyi üstlendiğine dair açık bir anlaşma ve artık işlemediğinde yeniden gözden geçirilmesi. Ve her şeyden önce: neyin yardımcı olduğunu tahmin etmek yerine sormak. Kişinin yerine karar verilen yardım hızla vesayet altına almaya benzer ve bu, en sık rastlanan devrilme noktasıdır: biri, hiç seçmediği hâlde diğerinin refakatçisine dönüşür.
Rıza konusunda özünde hiçbir şey değişmez: evet, hayır ya da dur deme hakkı eksiksiz kalır. Dikkat isteyen şey, birbirinizi anladığınızdan emin olmaktır. Yeniden ifade edin, sessizliğe yer bırakın, arka arkaya soru yağdırmaktan kaçının. Aceleyle alınan bir karar burada da başka her yerdekinden daha değerli değildir.
Bundan ne zaman söz edileceğine gelince, bir terim duyurmaktansa somuttan yola çıkmak daha iyidir: neyin daha çok zaman aldığı, her şey hızlı gittiğinde neyin takip edilemediği. Somut bir örnek bir tanıdan fazlasını anlatır ve karşıdakine yanıt verebileceği bir şey bırakır.