Epilepsi tek bir hastalık değil, beyindeki anormal elektriksel etkinliğe bağlı nöbetlerin yinelemesiyle bir araya gelen bir durumlar ailesidir. Kimsenin fark etmediği birkaç saniyelik bir absans ile bilinç kaybının eşlik ettiği bir nöbet arasındaki mesafe çok büyüktür, yine de ikisini aynı sözcük karşılar. Yaygın önyargıların sildiği şey işte bu çeşitliliktir.
Epilepsi sözcüğü neyi kapsar
Nöbet, bir grup nöronun anormal ve eşzamanlı biçimde boşaldığı kısa bir olaydır. Ortaya çıkardığı tablo, beynin hangi bölgesinin işin içinde olduğuna bağlıdır: tuhaf bir duyum, yinelenen bir hareket, çevreyle bağlantının kesilmesi, kasılmaların eşlik ettiği bir düşme.
Epilepsi ise başka bir şeyi anlatır: bu nöbetleri yineleme yönünde kalıcı bir eğilim. Belirli bir bağlamda ortaya çıkan tek bir nöbet, küçük bir çocuktaki yüksek ateş ya da ağır uyku yoksunluğu, epilepsiden söz etmeye yetmez: tanı, nöbetlerin yinelemesine ya da yüksek yineleme riskini gösteren bir değerlendirmeye dayanır.
Nedenler travma sekelinden genetik kökene kadar uzanır ve birçok kişide hiçbir neden bulunamaz, bu da tanıyı daha az gerçek kılmaz.
Bütün nöbetler birbirine benzemez
Toplumsal imge tek bir tablo tutar, klinik ise birçoğunu sayar.
- Bilincin korunduğu fokal nöbetler: kişi ortamda kalır ve her şeyi hatırlar. Var olmayan bir koku, karından yükselen bir duyum, bir déjà-vu izlenimi, oysa dışarıdan bakınca hiçbir şey olmuyor gibidir.
- Bilincin bozulduğu fokal nöbetler: bakış sabitlenir, kişi yanıt vermez olur, çiğneme hareketleri yapabilir ya da giysileriyle oynayabilir, ardından birkaç dakika boyunca konfüzyon içinde kalır. Bu tablo çoğu zaman dalgınlık ya da sarhoşluk sanılır.
- Absanslar: birkaç saniyelik bir kesinti, çocuklarda sık görülür, uzun süre dalıp hayal kurmakla karıştırılmıştır.
- Jeneralize tonik-klonik nöbetler: bilinç kaybı, önce kasılma sonra istemsiz hareketler. Çoğu insanın aklına gelen tek tür bunlardır.
Neredeyse her zaman unutulan bir nokta var: nöbetin ardından gelen dönem. Konfüzyon, baş ağrısı, kas ağrıları, derin bir tükenmişlik, kimi zaman bütün bir gün. Tanıklar için görünmez olan bu dönem, yaşamdan en çok zaman alan dönemdir.
En çok zarar veren yanlış inanışlar
Bir nöbet mutlaka göz alıcı değildir. Birçok kişi hiçbir zaman düşmeyle giden bir nöbet geçirmemiştir ve epilepsiyi konvülsiyonlara indirgemek öteki biçimlerin fark edilmeden geçmesine, tanının yıllarca gecikmesine yol açar.
Işığa duyarlılık küçük bir azınlığı ilgilendirir. Epilepsili kişilerin yalnızca bir bölümü yanıp sönen ışıklara tepki verir: büyük çoğunluk için ekranlar ve video oyunları tetikleyici değildir ve bu karışıklık pek çok gereksiz dışlanma üretir.
Epilepsi ne bir psikiyatrik bozukluktur ne de zihinsel yetersizlik. Bu durumlar bir arada bulunabilir, ama epilepsi nörolojik bir hastalıktır ve zekâ hakkında hiçbir şey söylemez.
İnsanın dilini yutması olanaksızdır. Nöbet geçiren birinin ağzına bir nesne ya da parmak sokmak yararsız ve tehlikelidir: yaralanan ağız, kırılan dişler, tehlikeye giren tanığın eli. Kişiyi hareketsiz tutmaya çalışmak da doğru değildir.
Tanı ve tedaviler
Değerlendirme her şeyden önce kişinin ve bir tanığın ayrıntılı anlatımına dayanır, çünkü hiç kimse kendi nöbetini göremez. Bir yakının çektiği kısa bir video çoğu zaman daha değerlidir. Buna bir elektroensefalografi ve kimi zaman görüntüleme eklenir: normal bir EEG epilepsiyi dışlamaz, anormal bir kayıt da tanı koymaya yetmez. Değerlendirme aynı zamanda buna benzeyen atakları, vazovagal senkopları ya da başka bir tedavi gerektiren psikojenik non-epileptik nöbetleri ayırmaya yarar.
Tedavi başlıca antiepileptik ilaçlara dayanır ve kişilerin belirgin bir çoğunluğu nöbetsiz hale gelir. Doğru dengeyi bulmak zaman alır: nöbet kontrolü ile istenmeyen etkiler arasında bir denge kurmak gerekir, yorgunluk, yavaşlama, duygudurum ya da bellek üzerindeki etkiler, bunlar katlanılacak değil nörologla konuşulacak şeylerdir. İyi yürütülmüş birkaç tedaviye karşın nöbetler sürüyorsa buna ilaca dirençli epilepsi denir ve uzmanlaşmış merkezlerde başka seçenekler değerlendirilir. Bir kuralın hiçbir istisnası yoktur: tedavi tek başına değiştirilmez ve bırakılmaz, ani kesme nöbetin başlıca nedenlerinden biridir.
Günlük yaşam, güvenlik ve görünmeyen yük
En sık bildirilen tetikleyiciler basittir: uyku eksikliği, doz atlama, alkol, yoğun stres, kimi zaman ateş. Bunları saptamak da bakımın bir parçasıdır.
İstemsiz hareketlerin eşlik ettiği bir nöbette yapılacaklar kısa ve nettir: yaralayabilecek şeyleri uzaklaştırmak, başın altına yumuşak bir şey koymak, süreyi tutmak, ağza hiçbir şey koymamak, kişiyi zorla tutmamak, hareketler durunca onu yan çevirmek. Nöbet beş dakikayı aşarsa ya da her zamankinden uzun sürerse, yinelerse, kişi bilincini geri kazanmazsa, ilk nöbetse, suda olursa ya da kişi yaralandıysa acil yardım çağrılır. Sonrasında kişi tümüyle kendine gelene dek yanında kalmak da yapılacakların parçasıdır.
Araç kullanımı yasayla düzenlenir ve kurallar ülkeden ülkeye değişir: bu, kulaktan dolma bilgilerle değil hekimle çözülür. Ayrıca epilepsiye bağlı ani ölüm gibi ender ama gerçek bir risk vardır, özellikle kötü kontrol edilen jeneralize nöbetlerle ilişkilidir ve bir nörologla konuşulması gerekir.
... ve aşk hayatı
Etiket, bir ilişkide önemli olan hemen hiçbir şeyi öngörmez: ne nöbetlerin sıklığını, ne var olan enerjiyi, ne isteği, ne de geleceği.
Bir partnere gerçekten yardımcı olan şeyler azdır: bu kişide nöbetin neye benzediğini, genellikle ne kadar sürdüğünü, ne zaman acil yardım çağrılacağını ve sonrasında ne geldiğini bilmek, konfüzyon, sessizlik ihtiyacı, kimi zaman utanç. Partnerin izleyen on dakika içinde yaptığı şey, her türlü güven verici söylemden daha ağır basar.
Yakınlara en sık yöneltilen sitem ilgisizlik değil, gözetimdir. Karşısındakinin uyku saatlerini saymak ve her duraksamayı incelemek ilişkiyi tıbbi bir izleme dönüştürür. Neyin yardımcı olduğunu önceden kararlaştırmak bu kaymayı önler.
İki konu yanlış yorumlanır. Yorgunluk ve isteğin azalması çoğu zaman tedavilerden ya da nöbet sonrası tükenmişlikten gelir, sevginin bitmesinden değil. Gebelik planı ise sağlık ekibiyle önceden hazırlanır, çünkü bazı tedaviler hormonal doğum kontrolüyle etkileşir.
Bunu ne zaman söylemek gerektiğine gelince, bir kural yoktur ama bir ölçüt vardır: birlikte geçirilecek ilk geceden ya da bir hafta sonu yolculuğundan önce söylemek, doğaçlama yapmaktan kurtarır. Birkaç net cümle, uzun bir sessizlikten daha çok güven verir.