L'epilèpsia no és una malaltia única sinó una família de situacions unides per la repetició de crisis lligades a una activitat elèctrica anormal del cervell. Entre una absència de pocs segons que ningú no percep i una crisi amb pèrdua de coneixement, la distància és immensa i, tot i així, la mateixa paraula les abasta totes dues. És aquesta diversitat la que els falsos mites esborren.
Què abasta la paraula epilèpsia
Una crisi és un episodi breu en què un grup de neurones descarrega de manera anormal i sincronitzada. El que produeix depèn de la regió del cervell implicada: una sensació estranya, un gest repetit, una pèrdua de contacte, una caiguda amb sacsejades.
L'epilèpsia designa una altra cosa: una tendència duradora a repetir aquestes crisis. Una crisi aïllada apareguda en un context concret, febre alta en una criatura petita o privació greu de son, no n'hi ha prou per parlar d'epilèpsia: el diagnòstic es basa en la repetició, o en un estudi que mostri un risc elevat de recurrència.
Les causes van des de la seqüela d'un traumatisme fins a l'origen genètic, i en moltes persones no se'n troba cap, sense que per això el diagnòstic sigui menys real.
No totes les crisis s'assemblen
La imatge col·lectiva reté un sol quadre, la clínica en compta uns quants.
- Crisis focals sense alteració de la consciència: la persona continua present i ho recorda tot. Una olor que no existeix, una sensació que puja de l'estómac, una impressió de déjà vu, mentre que des de fora no passa res.
- Crisis focals amb alteració de la consciència: la mirada es queda fixa, la persona deixa de respondre, pot mastegar en el buit o grapejar la roba, i després queda confusa uns minuts. Sovint s'hi veu distracció o embriaguesa.
- Absències: uns quants segons d'interrupció, freqüents en la infància, confoses durant molt de temps amb somiar despert.
- Crisis generalitzades tonicoclòniques: pèrdua de coneixement, rigidesa i després moviments involuntaris. Les úniques que la majoria de la gent té al cap.
Un punt s'oblida gairebé sempre: la fase que segueix la crisi. Confusió, mal de cap, dolor muscular, esgotament profund, de vegades un dia sencer. Invisible per als testimonis, és la que costa més temps de vida.
Els falsos mites que fan més mal
Una crisi no és forçosament espectacular. Moltes persones no han tingut mai una crisi amb caiguda, i reduir l'epilèpsia a les convulsions fa que les altres formes passin desapercebudes, retardant el diagnòstic uns quants anys.
La fotosensibilitat afecta una petita minoria. Només una part de les persones amb epilèpsia reacciona a les llums intermitents: per a la gran majoria, les pantalles i els videojocs no són desencadenants, i aquesta confusió produeix moltes exclusions inútils.
L'epilèpsia no és ni un trastorn psiquiàtric ni una discapacitat intel·lectual. Aquestes situacions poden coexistir, però l'epilèpsia és una afecció neurològica i no diu res de la intel·ligència.
És impossible empassar-se la llengua. Ficar un objecte o els dits a la boca d'una persona en crisi és inútil i perillós: boca ferida, dents trencades, mà de qui ajuda en perill. Tampoc no s'ha d'intentar immobilitzar la persona.
Diagnòstic i tractaments
L'estudi es basa primer en el relat detallat de la persona i d'un testimoni, ja que ningú no veu la seva pròpia crisi. Un vídeo curt gravat per algú proper sovint té més valor. S'hi afegeixen un electroencefalograma i de vegades una prova d'imatge: un EEG normal no descarta una epilèpsia, i un traçat anormal no n'hi ha prou per diagnosticar-la. L'estudi serveix també per descartar episodis que s'hi assemblen, síncopes vasovagals o crisis no epilèptiques psicògenes, que demanen un altre tractament.
El tractament es basa principalment en els fàrmacs antiepilèptics, i una clara majoria de persones queda lliure de crisis. Trobar l'equilibri adequat porta temps: cal arbitrar entre el control de les crisis i els efectes indesitjables, cansament, alentiment, efectes sobre l'estat d'ànim o la memòria, que convé parlar amb el neuròleg en comptes de suportar-los. Quan les crisis persisteixen malgrat diversos tractaments ben conduïts, es parla d'epilèpsia farmacoresistent i s'avaluen altres vies en un centre especialitzat. Una regla no admet cap excepció: no es modifica ni s'atura un tractament pel seu compte, ja que la retirada brusca és un dels principals factors de crisi.
El dia a dia, la seguretat i la càrrega invisible
Els desencadenants més reportats són senzills: manca de son, preses oblidades, alcohol, estrès intens, de vegades la febre. Detectar-los forma part de la cura.
Davant d'una crisi amb moviments involuntaris, la conducta és curta i precisa: apartar allò que pugui ferir, posar alguna cosa tova sota el cap, cronometrar, no ficar res a la boca, no subjectar la persona, i després girar-la de costat quan els moviments s'aturin. Es truca als serveis d'emergència si la crisi supera els cinc minuts o dura més del que és habitual, si es repeteix, si la persona no recupera el coneixement, si es tracta d'una primera crisi, si passa dins l'aigua o si la persona s'ha fet mal. Quedar-se després al seu costat fins que estigui plenament present forma part del gest.
La conducció està regulada per llei, amb normes que varien d'un país a l'altre: això es resol amb el metge, mai amb rumors. També existeix un risc rar però real de mort sobtada associada a l'epilèpsia, vinculat sobretot a les crisis generalitzades mal controlades, que convé abordar amb un neuròleg.
... i la vida amorosa
L'etiqueta no prediu gairebé res del que compta en una relació: ni la freqüència de les crisis, ni l'energia disponible, ni el desig, ni el futur.
El que realment ajuda una parella es redueix a poca cosa: saber com és una crisi en aquesta persona, quant sol durar, quan cal trucar als serveis d'emergència, i què ve després, confusió, necessitat de calma, de vegades vergonya. El que fa en els deu minuts següents pesa més que qualsevol discurs tranquil·litzador.
El retret que es fa més sovint a les persones properes no és la indiferència, és la vigilància. Comptar les hores de son de l'altre i escrutar cada vacil·lació converteix la relació en un seguiment mèdic. Acordar per endavant què ajuda evita aquesta deriva.
Hi ha dos temes que s'interpreten al revés. El cansament i la baixada del desig vénen sovint dels tractaments o de l'esgotament posterior a la crisi, no d'un desamor. I un projecte d'embaràs es prepara amb antelació amb l'equip sanitari, ja que alguns tractaments interaccionen amb l'anticoncepció hormonal.
Pel que fa al moment de dir-ho, no existeix cap regla, però sí un punt de referència: dir-ho abans d'una primera nit junts o d'un cap de setmana de viatge evita haver d'improvisar. Unes poques frases clares tranquil·litzen més que un llarg silenci.