Epilepsia nu este o singură boală, ci o familie de situații reunite de repetarea unor crize legate de o activitate electrică anormală a creierului. Între o absență de câteva secunde pe care nimeni nu o observă și o criză cu pierderea cunoștinței, distanța este imensă, și totuși același cuvânt le acoperă pe amândouă. Tocmai această diversitate o șterg ideile greșite.
Ce acoperă cuvântul epilepsie
O criză este un episod scurt în care un grup de neuroni descarcă anormal și sincronizat. Ce produce depinde de regiunea creierului implicată: o senzație ciudată, un gest repetat, o pierdere a contactului, o cădere cu zvâcniri.
Epilepsia înseamnă altceva: o tendință durabilă de a repeta aceste crize. O criză izolată apărută într-un context special, febră mare la un copil mic sau lipsă severă de somn, nu este suficientă pentru a vorbi despre epilepsie: diagnosticul se bazează pe repetare sau pe o evaluare care arată un risc ridicat de recurență.
Cauzele merg de la sechela unui traumatism până la o origine genetică, iar la multe persoane nu se găsește niciuna, fără ca diagnosticul să fie din acest motiv mai puțin real.
Nu toate crizele seamănă între ele
Imaginea colectivă reține un singur tablou, clinica numără mai multe.
- Crize focale fără afectarea conștienței: persoana rămâne prezentă și își amintește tot. Un miros care nu există, o senzație care urcă din stomac, o impresie de déjà vu, în timp ce din exterior nu se întâmplă nimic.
- Crize focale cu afectarea conștienței: privirea încremenește, persoana nu mai răspunde, poate mesteca în gol sau se poate juca cu hainele, apoi rămâne confuză câteva minute. Cei din jur citesc de obicei asta ca neatenție sau ca beție.
- Absențe: câteva secunde de întrerupere, frecvente la copil, multă vreme confundate cu visarea cu ochii deschiși.
- Crize generalizate tonico-clonice: pierderea cunoștinței, înțepenire și apoi mișcări involuntare. Singurele la care se gândește majoritatea oamenilor.
Un aspect este aproape întotdeauna uitat: faza care urmează crizei. Confuzie, dureri de cap, dureri musculare, epuizare profundă, uneori o zi întreagă. Invizibilă pentru martori, ea este cea care costă cel mai mult timp de viață.
Ideile greșite care fac cele mai multe pagube
O criză nu este neapărat spectaculoasă. Multe persoane nu au avut niciodată o criză cu cădere, iar reducerea epilepsiei la convulsii face ca celelalte forme să treacă neobservate, întârziind diagnosticul cu mai mulți ani.
Fotosensibilitatea privește o mică minoritate. Doar o parte dintre persoanele cu epilepsie reacționează la luminile intermitente: pentru marea majoritate, ecranele și jocurile video nu sunt factori declanșatori, iar această confuzie produce multe excluderi inutile.
Epilepsia nu este nici o tulburare psihiatrică, nici o dizabilitate intelectuală. Aceste situații pot coexista, dar epilepsia este o afecțiune neurologică și nu spune nimic despre inteligență.
Este imposibil să îți înghiți limba. A băga un obiect sau degetele în gura unei persoane aflate în criză este inutil și periculos: gură rănită, dinți rupți, mâna celui care ajută în pericol. La fel, nu trebuie să încerci să imobilizezi persoana.
Diagnostic și tratamente
Evaluarea se sprijină mai întâi pe relatarea detaliată a persoanei și a unui martor, de vreme ce nimeni nu își vede propria criză. Un scurt filmuleț făcut de cineva apropiat are adesea mai multă valoare. Se adaugă o electroencefalogramă și uneori o investigație imagistică: un EEG normal nu exclude o epilepsie, iar un traseu anormal nu este suficient pentru a o stabili. Evaluarea servește și la excluderea episoadelor care îi seamănă, sincope vasovagale sau crize non-epileptice psihogene, care cer un alt tratament.
Tratamentul se bazează în principal pe medicamentele antiepileptice, iar o majoritate clară a persoanelor ajunge fără crize. Găsirea echilibrului potrivit ia timp: trebuie cântărit controlul crizelor față de efectele nedorite, oboseală, încetinire, efecte asupra dispoziției sau a memoriei, care se discută cu neurologul în loc să fie îndurate. Când crizele persistă în ciuda mai multor tratamente bine conduse, se vorbește despre epilepsie farmacorezistentă și se evaluează alte căi într-un centru specializat. O regulă nu suferă nicio excepție: nu se modifică și nu se oprește singur un tratament, oprirea bruscă fiind unul dintre principalii factori declanșatori de crize.
Viața de zi cu zi, siguranța și povara invizibilă
Factorii declanșatori cel mai des raportați sunt simpli: lipsa de somn, doze uitate, alcool, stres intens, uneori febra. Identificarea lor face parte din îngrijire.
În fața unei crize cu mișcări involuntare, conduita este scurtă și precisă: îndepărtează ce poate răni, pune ceva moale sub cap, cronometrează, nu pune nimic în gură, nu ține persoana strâns, apoi întoarce-o pe o parte când mișcările se opresc. Se cheamă ambulanța dacă criza depășește cinci minute sau durează mai mult decât de obicei, dacă se repetă, dacă persoana nu își recapătă cunoștința, dacă este o primă criză, dacă are loc în apă sau dacă persoana s-a rănit. A rămâne apoi lângă ea până când este pe deplin prezentă face parte din acest gest.
Conducerea auto este reglementată prin lege, după reguli care variază de la o țară la alta: asta se rezolvă cu medicul, niciodată din auzite. Există de asemenea un risc rar dar real de moarte subită asociată epilepsiei, legat mai ales de crizele generalizate prost controlate, subiect de discutat cu un neurolog.
... și viața amoroasă
Eticheta nu prezice aproape nimic din ce contează într-o relație: nici frecvența crizelor, nici energia disponibilă, nici dorința, nici viitorul.
Ce ajută cu adevărat un partener ține de puține lucruri: să știe cum arată o criză la această persoană, cât durează de obicei, când să cheme ambulanța și ce vine după, confuzie, nevoie de liniște, uneori rușine. Ce face în cele zece minute care urmează cântărește mai greu decât orice discurs liniștitor.
Reproșul cel mai des adresat celor apropiați nu este indiferența, ci supravegherea. Să numeri orele de somn ale celuilalt și să scrutezi fiecare ezitare transformă relația într-o monitorizare medicală. Stabilirea din timp a ceea ce ajută evită această alunecare.
Două subiecte sunt citite greșit. Oboseala și scăderea dorinței vin frecvent din tratamente sau din epuizarea de după criză, nu dintr-o răcire a sentimentelor. Iar un proiect de sarcină se pregătește din timp cu echipa medicală, unele tratamente interacționând cu contracepția hormonală.
Cât despre momentul în care să vorbești despre asta, nu există o regulă, dar există un reper: a o spune înainte de o primă noapte împreună sau de un weekend plecați evită improvizația. Câteva fraze clare liniștesc mai mult decât o tăcere lungă.