理解 · 指南

智能發展障礙完整指南 - 評估、支持與常見迷思

智能發展障礙究竟涵蓋哪些情況,為什麼智能不足這個講法正在退場,智商分數說不出什麼,以及那些幾乎總是扭曲眼光的混淆。

智能不足這個講法在日常語言裡仍然到處都是,而現行的分類系統談的是智能發展障礙。這個改變不是換個包裝:它把注意力從一種被假定的缺損,移到發展過程中建立起來或沒能建立起來的東西,以及真正需要的支持。同一個名詞底下,是差異極大的各種處境;而這個詞本身,既說不出一個人有多少自主能力,也說不出他在關係裡是什麼樣子。

這個名詞涵蓋什麼

診斷建立在同樣重要的兩個面向上。

  • 智力功能:推理、解決問題、擬定計畫、處理抽象概念、在學校裡學習以及從經驗中學習。
  • 適應行為,也就是生活具體要求的那些事,分成三個領域:概念領域(語言、閱讀、金錢、時間概念),社會領域(人際關係、沒有明說的規則、不被人占便宜的能力),實用領域(生活自理、交通、工作、居住)。

在這之上還有一個時間條件:這些困難出現在發展期之內,而不是成年之後。這正是它和後來才發生的狀況的分界,後者從外表看有時很接近,但不叫同一個名字,陪伴的方式也不一樣。

因此診斷既不靠一個孤立的數字,也不靠一種印象。它需要臨床評估、標準化工具,以及對日常生活究竟要求什麼的具體檢視。

智商說了什麼,又沒說什麼

智力測驗給出的是一個相對於平均值的分數,而誤差範圍從來不會消失:相差兩分並不隔開兩個世界,同一個孩子日後重測也不會得到同樣的結果。

一般的參照點明顯低於平均水準,但嚴重程度的分級方式已經改變:決定它的不再是分數,而是適應行為,因為能預示所需支持的正是它。所描述的各個程度是陪伴強度的指標,不是價值的高低。

絕大多數情況屬於最輕微的程度,也就是最不明顯、常常很晚才被辨識出來的那一級;要等到成年生活提出比學校更多的要求時才浮現:管理收支、保住一份工作、看懂各種手續。

分數也可能被別的因素干擾:沒被發現的語言障礙、感官障礙、中斷的就學、用非本人母語進行的評估。一份認真的評估會先去找這些解釋。

三種常見的混淆

與特定學習障礙混淆。 讀寫障礙或計算障礙影響的是某個特定領域,而這個人的整體智力功能仍在平均範圍內。智能發展障礙涉及的則是整體:把兩者搞混,會導致完全搭不上的支持措施。

與自閉症混淆。 這是兩個不同的診斷,可以同時存在,但並不互相覆蓋。自閉症描述的是另一種溝通、互動與感知的方式;它並不代表智力上的受限,許多自閉症者完全沒有這方面的受限。把兩者混在一起,會讓雙方的需求都被漏掉。

與精神疾病混淆。 智能發展障礙不會以發作的形式起伏。有這個診斷的人另外也可能經歷憂鬱或焦慮症,這種情況很常見,但那是兩種不同的現實。

代價最高的幾種成見

永遠的孩子。 講慢一點、選用短句子、解釋一個詞:這些都不表示要把一個成年人當小孩對待。可以把說法簡化,而不改變說話的分寸,也不替別人做決定。

預設沒有行為能力。 法律上的保護措施各國不同,主要涉及財產與行政事務。它們並不取消一個人擁有情感生活的權利,而近年的立法趨勢正朝著更好地保全個人決定的方向前進。

假定沒有性。 認為這個問題根本不會發生,結果就是剝奪了情感與性方面的教育。這種剝奪從來沒有保護過任何人:它反而加大了遭受侵害的脆弱性,因為一個人無法察覺自己從來沒學過怎麼命名的東西。

把一切都算到障礙頭上。 把疼痛、低落或行為的改變歸因於診斷,而不去找醫學上的原因,會延誤原本該有的一般醫療。這是一個被充分記錄過的盲點。

成因、變化與陪伴

原因是多方面的:基因或染色體異常、懷孕期間的暴露因素(其中包括酒精)、生產前後的併發症、感染或早期事件。在相當一部分個案中,即使做完完整的檢查也找不到任何原因,而這種沒有答案的狀態本身就很難承受。

它不是一種會惡化的疾病:功能不會只因為有了診斷就退步。適應能力在成年之後仍然學得起來,有時很慢,但確實在學:任何預後都無法從一個標籤上讀出來。

真正有幫助的東西很少是驚天動地的:清楚的語言、拆成步驟的指示、時間、可預期的環境、易讀版的資料。有些狀況比較常伴隨出現,例如癲癇、感官障礙、注意力不足過動症或心理上的困難:與本人一起進行、而不只是圍著本人進行的定期追蹤,重要性不亞於教學方法。至於用數字劃線是否恰當,以及這個標籤對能自主生活的成年人是否有用,仍在爭論之中。

... 以及愛情生活

每個人的樣子差別極大,在伴侶關係裡也一樣。診斷預測不了幽默感,預測不了忠誠,預測不了慾望,也預測不了愛人的能力。

真正幫得上伴侶的,其實沒有幾樣。用直接的句子而不是暗示,因為一句偽裝成提問的責備是解不開的。給出回答的時間,不打斷,也不催促。清楚說好誰負責什麼,行不通的時候就重新談過。而最重要的是:去問什麼才有幫助,而不是替對方猜。替別人決定的幫助很快就會像監護,而這正是最常見的翻轉點:其中一個人在沒有選擇過的情況下,變成了另一個人的照顧者。

在同意這件事上,根本之處沒有改變:說好、說不、說停下來的權利完整無損。需要留意的是確認彼此真的聽懂了。換個說法再講一次,留出沉默,避免連珠炮似的提問。倉促之間做出的決定,在這裡和在別處一樣,並不更算數。

至於什麼時候開口,從具體的事情講起勝過丟出一個名詞:什麼需要更多時間,什麼在一切都很快的時候跟不上。一個具體的例子比一個診斷說得更多,也給對方留下可以回應的東西。

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常見問題

要怎麼跟剛開始交往的人談這件事?

從具體的事說起,而不是從診斷名說起:什麼會更花時間,什麼不容易跟上,節奏太快時什麼能幫上忙。人與人之間差別很大,所以你舉的例子比這個詞本身說明得多得多。

日常生活裡,什麼才是真正幫到伴侶的?

把話說直,不用暗示;留出回答的時間,不打斷;把誰負責什麼講清楚。與其猜,不如直接問什麼有幫助:越過本人替他決定的幫助,很快就會變成一種管束。

診斷會改變同意這件事嗎?

選擇跟誰在一起,以及說好、說不、說停下的權利都完整保留。真正要緊的是確認彼此確實聽懂了:換個說法複述一遍、留出時間、不要連珠炮似地追問。匆忙之下做的決定,在這裡並不比別處更算數。

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