妥瑞症候群是一種神經發展狀況,表現為動作型抽動和聲語型抽動,也就是突然、反覆出現的動作或聲音。抽動不是故意的不當行為,也不代表智力較低。抽動在18歲以前開始,並可能隨時間出現明顯變化。
什麼是妥瑞症候群?
妥瑞症候群的定義包括多種動作型抽動和至少一種聲語型抽動,但兩者不必同時出現。抽動症狀至少持續一年。有些人在抽動前會感到前兆衝動,抽動後會暫時舒緩;另一些人則沒有這種經驗,或不會這樣描述自己的感受。
基因扮演重要角色,但確切原因尚未完全釐清,而且不太可能每個人都相同。妥瑞症候群不會決定一個人的智力、性格或能力。
抽動的多種表現
妥瑞症候群沒有單一面貌。抽動的表現非常多元,也會隨時間改變:
- 簡單動作型抽動: 眨眼、甩頭、聳肩、做鬼臉。
- 複雜動作型抽動: 一連串動作、跳躍、觸摸物品、重複某個動作。
- 簡單聲語型抽動: 清喉嚨、吸鼻子、發出短促聲音、咳嗽。
- 複雜聲語型抽動: 說出單字或短句片段、重複剛剛聽到的話。
一種根深蒂固的誤解認為,妥瑞症候群就代表會說髒話。事實上,穢語症,也就是不由自主地說出粗俗詞語,很少見,只影響少數妥瑞症候群患者。絕大多數人並不會比其他人更常說髒話。把這種症候群簡化成侮辱性言語,會完全忽略它真實的多樣性。
妥瑞症候群在日常生活中的表現
除了抽動本身,日常生活也會受到影響:
- 精力: 忍住抽動或等待抽動過去都需要付出精力,在感覺被人注視的場合尤其如此。
- 他人的目光: 誤解或評論帶來的負擔,往往比抽動本身更沉重。
- 起伏: 抽動會分階段出現和減輕,可能因壓力、疲勞或興奮而加劇,也可能在休息後緩和。
- 共存狀況: ADHD、OCD、焦慮及其他狀況可能與妥瑞症候群同時出現,並需要各自的評估或支持。
這些表現因人而異,也會每天變化。支持性的環境可能減少壓力,但不能保證抽動一定減輕。
幾種真實生活中的情況
妥瑞症候群在不同人身上會呈現很不一樣的樣貌。
有些人的抽動輕微到幾乎看不出來,親近的人也很少察覺。另一些人的抽動更加明顯,需要在工作或學習中作出調整。有些人可以短時間抑制某些抽動,但這可能需要付出很大努力、增加不適,或導致之後出現更多抽動。還有些人無法穩定地抑制抽動。
對大多數人來說,抽動在青春期達到高峰,成年後明顯減輕。對另一些人來說,抽動仍然存在,但相處起來會比較容易。沒有哪一種歷程比另一種更正確。
如何診斷妥瑞症候群?
沒有任何一種血液檢查或影像掃描可以直接作出診斷。妥瑞症候群由神經科醫師、精神科醫師或專科醫師等受過訓練的專業人員進行臨床診斷。過程主要依據DSM-5和ICD-11等國際標準,並包括以下步驟:
- 深入臨床訪談: 釐清抽動的歷史、開始時間、變化過程,以及對日常生活的具體影響。
- 診斷標準: 必須有多種動作型抽動和至少一種聲語型抽動,兩者不必同時出現;抽動症狀已存在至少一年,並在18歲以前開始。
- 發展史: 抽動出現在兒童期,最常見的開始年齡是5歲到10歲。本人記憶和親近者的描述有助於還原這段歷程。
- 鑑別診斷: 專業人員會確認抽動是否能由其他原因更妥善地解釋,例如藥物作用或其他神經系統狀況,同時辨識ADHD和OCD等常見共存狀況。
診斷依據的是這些資訊的綜合,而不是某一個孤立的抽動。不同國家和診斷架構採用的標準與臨床途徑可能有所不同。
並非只要有抽動就必須治療。當抽動造成疼痛、受傷、痛苦或功能受限時,行為治療、藥物、實際環境調整或對共存狀況的支持可能有所幫助。相關決定應反映本人自己的優先需求。
妥瑞症候群與戀愛生活
妥瑞症候群不會決定一個人表達愛意或投入關係的能力。關係中的實際問題因人而異,例如某種抽動是否疼痛、怎樣的反應讓人感到受尊重、什麼時候歡迎協助,以及如何面對公共場合的誤解。
感到被接納可以減輕壓抑或隱藏抽動的壓力,即使抽動頻率沒有改變。伴侶可以詢問抽動對本人代表什麼,而不是自行猜測,也不應為了自己的舒適而要求對方抑制抽動。
Atypiklove希望為這樣的直接交流提供空間,而不會把一項診斷變成固定的關係模式。