理解 · 指南

癲癇完整指南:發作型態、診斷與常見迷思

癲癇真正涵蓋的範圍、發作為何常常不像大家想像的那樣、治療改變了什麼,以及在日常生活中負擔最重的那些誤解。

癲癇不是單一疾病,而是一群因大腦異常放電而反覆出現發作的狀況。從一次沒有人察覺、只有幾秒鐘的失神,到一次伴隨意識喪失的發作,兩者相差極大,卻由同一個詞涵蓋。刻板印象抹去的,正是這樣的多樣性。

癲癇這個詞涵蓋了什麼

發作是一段短暫的過程,其間一群神經元異常且同步地放電。它表現成什麼樣子,取決於受影響的腦區:一種奇怪的感覺、一個重複的動作、與外界失去接觸、伴隨抽搐的跌倒。

癲癇指的是另一回事:反覆出現這類發作的持續傾向。在特定情境下發生的單次發作,例如幼兒高燒或嚴重睡眠不足所引起的發作,還不足以稱為癲癇:診斷的依據是發作的反覆出現,或是顯示再發風險很高的檢查結果。

病因從外傷後遺症到遺傳因素都有,許多人始終找不到病因,但這並不會讓診斷變得比較不確實。

並不是所有發作都一樣

大眾的印象只記得一種畫面,臨床上卻分成好幾種。

  • 意識保留的局部發作:本人始終在場,而且記得一切。聞到並不存在的氣味、一股從腹部升起的感覺、似曾相識的印象,但從外面看卻什麼也沒發生。
  • 意識受損的局部發作:目光僵住,不再回應,可能出現咀嚼動作或摸弄衣物,之後有幾分鐘意識不清。旁人常把這看成發呆或喝醉。
  • 失神發作:幾秒鐘的中斷,兒童常見,長期被誤以為是在做白日夢。
  • 全身強直陣攣發作:意識喪失,身體先僵直,接著出現不自主的動作。這是大多數人唯一想得到的類型。

有一點幾乎總是被忽略:發作結束之後的階段。意識混亂、頭痛、肌肉痠痛、深層疲憊,有時持續一整天。它對旁觀者是看不見的,卻是最消耗生命時間的部分。

傷害最大的幾個迷思

發作不一定驚天動地。 許多人從來沒有過伴隨跌倒的發作,把癲癇簡化成抽搐,會讓其他型態不被察覺,使診斷延誤好幾年。

光敏感只牽涉到少數人。 只有部分癲癇患者會對閃爍的燈光有反應:對絕大多數人來說,螢幕和電玩並不是誘發因素,這種混淆造成了大量不必要的排除。

癲癇既不是精神疾病,也不是智能障礙。 這些情況可能同時存在,但癲癇是一種神經系統疾病,與智力無關。

人不可能吞下自己的舌頭。 把物品或手指塞進發作者的口中既沒有用又危險:口腔受傷、牙齒斷裂,施救者的手也會受傷。同樣也不該試圖壓住對方使其不動。

診斷與治療

評估首先依靠本人與目擊者的詳細描述,因為沒有人看得到自己的發作。親近的人拍下的一小段影片往往更有價值。在此之外還會加上腦波檢查,有時再加上影像檢查:腦波正常並不能排除癲癇,腦波異常也不足以確立診斷。評估同時用來排除看起來相似的發作,例如血管迷走神經性昏厥,或是需要另一種治療的心因性非癲癇性發作

治療主要依靠抗癲癇藥物,其中明顯多數的人能達到不再發作。找到合適的平衡需要時間:必須在發作控制與副作用之間取捨,疲倦、反應變慢、對情緒或記憶的影響,這些是要和神經內科醫師討論的,而不是默默忍受。若經過數種妥善進行的治療後發作仍然持續,就稱為藥物頑固型癲癇,可在專科中心評估其他方向。有一條規則不容任何例外:不可自行更改或停用藥物,突然停藥是引發發作的主要因素之一。

日常生活、安全與看不見的負擔

最常被提到的誘發因素都很單純:睡眠不足、忘記服藥、酒精、強烈壓力,有時還有發燒。辨認出這些因素也是治療的一部分。

面對伴隨不自主動作的發作,該做的事很簡短也很明確:移開可能造成傷害的東西,在頭下墊上柔軟的物品,計時,不要往口中放任何東西,不要壓住對方,等動作停止後把人翻成側躺。如果發作超過五分鐘或比平常更久、重複出現、患者沒有恢復意識、這是第一次發作、發作發生在水中,或是本人受了傷,就要呼叫救護車。之後陪在身邊直到對方完全清醒,同樣是處理的一部分。

開車受到法律規範,各國規定不同:這要和醫師一起決定,而不是聽信道聽塗說。此外也存在一種罕見但真實的癲癇猝死風險,主要與控制不佳的全身性發作有關,應該和神經內科醫師談。

... 以及戀愛生活

這個標籤幾乎無法預測一段關係裡真正重要的事:既預測不了發作的頻率,也預測不了可用的體力、意願或未來。

真正能幫到伴侶的其實不多:知道這個人的發作長什麼樣子、通常持續多久、什麼時候該叫救護車,以及之後會出現什麼,意識混亂、需要安靜,有時還有羞恥感。伴侶在接下來十分鐘裡所做的事,比任何安撫的話都更有分量。

親近的人最常被抱怨的不是冷漠,而是監看。數著對方睡了幾個小時、檢視每一次遲疑,會把一段關係變成醫療追蹤。事先講好什麼才算幫忙,可以避免這樣的偏移。

有兩件事常被誤讀。疲倦與性慾下降多半來自藥物或發作後的耗竭,而不是感情變淡。而懷孕計畫要提前和醫療團隊一起準備,因為某些藥物會與荷爾蒙避孕方式產生交互作用。

至於什麼時候開口,並沒有規則,但有一個參考點:在第一次共度夜晚或一起出遊的週末之前說清楚,就不必臨時應變。幾句清楚的話,比長久的沉默更讓人安心。

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常見問題

剛開始交往的時候,什麼時候說出來比較好?

沒有完美的時機,但在第一次一起過夜或者出門度週末之前說清楚,就不必臨時手忙腳亂。幾句話就夠了:你的發作是什麼樣子、通常持續多久、什麼情況下需要叫救護車。

如果伴侶在我面前發作,我該怎麼辦?

把可能造成傷害的東西挪開,在頭下墊上柔軟的東西,替發作計時,等動作停下來之後把人側過來躺好。不要往嘴裡放任何東西,也不要強行按住:如果發作超過五分鐘、比平時更久、接連出現,或者人一直沒有恢復意識,就叫救護車。

有癲癇就不能擁有普通的戀愛和性生活嗎?

並非如此,大多數人的感情生活和性生活與其他人沒有區別。真正讓人為難的往往是疲憊、藥物的某些副作用,或者擔心別人的眼光,這些都可以和神經科醫師一起處理,也可以跟伴侶說清楚。

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