Λίγες διαταραχές σχολιάζονται τόσο πολύ και κατανοούνται τόσο άσχημα. Η νευρική ανορεξία είναι μια διαταραχή πρόσληψης τροφής όπου ο περιορισμός της πρόσληψης, ο έντονος φόβος αύξησης του βάρους και η αλλοιωμένη αντίληψη του σώματος αλληλοενισχύονται. Δεν είναι μια δίαιτα που ξέφυγε, δεν είναι θέμα ματαιοδοξίας και δεν είναι κάτι που συνάγεται από τη σιλουέτα κάποιου. Είναι μια σοβαρή κατάσταση, που θεραπεύεται, και η πορεία της ποικίλλει.
Τι περιλαμβάνει η διάγνωση
Η διάγνωση στηρίζεται σε τρεις άξονες που συνυπάρχουν: έναν περιορισμό της πρόσληψης τροφής που οδηγεί σε σημαντικά χαμηλό βάρος σε σχέση με την ηλικία, το φύλο και την αναπτυξιακή πορεία, έναν έντονο φόβο αύξησης του βάρους ή συμπεριφορές που εμποδίζουν διαρκώς αυτή την αύξηση, και μια διαταραγμένη σχέση με το σώμα, όπου η αυτοεκτίμηση κρίνεται σχεδόν αποκλειστικά από το βάρος και το σχήμα, συχνά με δυσκολία να αναγνωριστεί η σοβαρότητά της.
Οι πρόσφατες ταξινομήσεις εγκατέλειψαν την απαίτηση της αμηνόρροιας και το ενιαίο αριθμητικό όριο βάρους. Αυτό δεν είναι καλλωπιστικό: η διάγνωση γίνεται δυνατή σε άνδρες και σε άτομα των οποίων η έμμηνος ρύση συνεχίζεται.
Περιγράφονται δύο μορφές: μια περιοριστική μορφή και μια μορφή με επεισόδια υπερφαγίας ή καθαρτικές συμπεριφορές. Το ίδιο άτομο μπορεί να περάσει από τη μία στην άλλη: ο υπότυπος περιγράφει μια περίοδο, όχι έναν χαρακτήρα.
Ο ίδιος ο όρος προκαλεί σύγχυση: στην ιατρική, ανορεξία σημαίνει απώλεια της όρεξης, ενώ εδώ η πείνα είναι συχνά έντονα παρούσα, τουλάχιστον στην αρχή, και την πολεμούν.
Αυτό που δεν διαβάζεται στο σώμα
Υπάρχουν εικόνες όπου πληρούνται όλα τα ψυχολογικά και συμπεριφορικά κριτήρια, όπου η απώλεια βάρους υπήρξε μεγάλη και ταχεία, αλλά όπου το βάρος παραμένει στον μέσο όρο ή πάνω από αυτόν. Πρόκειται για την άτυπη ανορεξία, που κατατάσσεται στις άλλες καθορισμένες διαταραχές πρόσληψης τροφής. Η λέξη «άτυπη» χαρακτηρίζει το βάρος, όχι τη σοβαρότητα: οι ιατρικές επιπλοκές και η δυσφορία μπορεί να είναι της ίδιας τάξης.
Η συνέπεια είναι συγκεκριμένη: τα άτομα που δεν μοιάζουν με την αναμενόμενη εικόνα - άνδρες, μεγαλύτεροι ενήλικες, άτομα σε μεγαλόσωμο σώμα - διαγιγνώσκονται αργότερα και παραπέμπονται πιο αργά. Αυτό το τεκμηριωμένο τυφλό σημείο εξηγεί επίσης γιατί το να συγχαίρει κανείς κάποιον για μια απώλεια βάρους μπορεί, χωρίς καμία πρόθεση, να ενθαρρύνει ακριβώς αυτό που τον βλάπτει.
Τι κάνει η υποθρεψία στον εγκέφαλο
Ένα σημείο είναι στέρεα τεκμηριωμένο: η παρατεταμένη υποθρεψία παράγει από μόνη της ένα μέρος των συμπτωμάτων που αποδίδονται στη διαταραχή. Εμμονή με το φαγητό, τελετουργικότητα στα γεύματα, ευερεθιστότητα, κοινωνική απόσυρση, μείωση της συγκέντρωσης, πεσμένη διάθεση. Αυτό παρατηρήθηκε ήδη από τη δεκαετία του 1940 σε υγιείς εθελοντές, χωρίς ιστορικό διατροφικών προβλημάτων, που υποβλήθηκαν σε παρατεταμένο περιορισμό σε πειραματικό πλαίσιο.
Αυτή η διαπίστωση αλλάζει την ανάγνωση: μεγάλο μέρος από όσα μοιάζουν με χαρακτηριστικό της προσωπικότητας, με ισχυρογνωμοσύνη ή με άρνηση βοήθειας είναι αποτέλεσμα του ελλείμματος, όχι αιτία του. Γι' αυτό και η διατροφική αποκατάσταση προηγείται, καθώς η ψυχοθεραπεία έχει μικρή λαβή σε έναν εγκέφαλο σε έλλειψη.
Η επανέναρξη της σίτισης μετά από παρατεταμένο περιορισμό ενέχει άλλωστε δικούς της ιατρικούς κινδύνους: δεν αυτοσχεδιάζεται στο σπίτι και γίνεται υπό την επίβλεψη μιας θεραπευτικής ομάδας.
Οι πιο συχνές συγχύσεις
Η ARFID (διαταραχή αποφευκτικής ή περιοριστικής πρόσληψης τροφής) συνεπάγεται και αυτή περιορισμό, ενίοτε σοβαρό, αλλά χωρίς ενασχόληση με το βάρος ή το σχήμα του σώματος: τα κίνητρα είναι αισθητηριακά, συνδεδεμένα με φόβο πνιγμού ή με έλλειψη ενδιαφέροντος για το φαγητό. Περιγράφεται συχνά σε νευροαποκλίνοντα άτομα. Άλλη διάγνωση, άλλη υποστήριξη.
Η βουλιμία συνδυάζει επεισόδια υπερφαγίας και αντισταθμιστικές συμπεριφορές, σε βάρος που γενικά δεν είναι σημαντικά χαμηλό. Η διαχωριστική γραμμή δεν είναι λοιπόν «ποιος κάνει εμετό»: καθαρτικές συμπεριφορές υπάρχουν και σε μια μορφή νευρικής ανορεξίας. Η ορθορεξία, από την πλευρά της, συζητείται αλλά δεν είναι αναγνωρισμένη διάγνωση.
Απομένουν δύο παρανοήσεις που πρέπει να απορριφθούν κατηγορηματικά. Δεν είναι επιλογή και κανείς δεν σταματά με μια απόφαση. Και δεν αφορά μόνο έφηβες από εύπορα περιβάλλοντα: αυτή η εικόνα περιορίζει την πρόσβαση στη φροντίδα για όλους όσοι δεν χωρούν σε αυτήν.
Θεραπεία, πορεία και όσα δεν γνωρίζουμε ακόμη
Η φροντίδα είναι διεπαγγελματική: ιατρική παρακολούθηση, διατροφική υποστήριξη, ψυχοθεραπεία. Στους εφήβους, οι προσεγγίσεις που εμπλέκουν την οικογένεια ως πόρο της θεραπείας διαθέτουν τα πιο στέρεα δεδομένα. Στους ενήλικες υπάρχουν αρκετές δομημένες προσεγγίσεις, με πιο μέτριο επίπεδο τεκμηρίωσης και χωρίς σαφή υπεροχή καμίας. Κανένα φάρμακο δεν έχει αποδείξει αποτελεσματικότητα στον πυρήνα της διαταραχής, ορισμένα συνταγογραφούνται για συνυπάρχον άγχος ή κατάθλιψη, που είναι άλλος στόχος.
Η νευρική ανορεξία συγκαταλέγεται στις ψυχιατρικές διαταραχές με την υψηλότερη θνησιμότητα, λόγω των σωματικών επιπλοκών και του κινδύνου αυτοκτονίας. Αυτό δεν λέγεται για να τρομάξει: δικαιολογεί ιατρική παρακολούθηση ακόμη και όταν το άτομο αισθάνεται καλά.
Οι συννοσηρότητες είναι συχνές: άγχος, ιδεοψυχαναγκαστικά συμπτώματα, κατάθλιψη. Η επικάλυψη με τον αυτισμό, που περιγράφεται κυρίως σε γυναίκες, αποτελεί αντικείμενο ενεργού έρευνας και η έκτασή της παραμένει υπό συζήτηση. Δεν αλλάζει την ανάγκη θεραπείας, μπορεί όμως να αλλάξει το πώς μοιάζει μια προσαρμοσμένη υποστήριξη: η αισθητηριακή διάσταση των τροφών, η ανάγκη προβλεψιμότητας, η κυριολεκτική επικοινωνία.
Τέλος, η πορεία ποικίλλει πολύ: ένα μοναδικό επεισόδιο για ορισμένα άτομα, μια κυμαινόμενη τροχιά για άλλα, μια παρατεταμένη μορφή για μια μειονότητα. Η έγκαιρη πρόσβαση στη φροντίδα συνδέεται με καλύτερες εκβάσεις και καμία ατομική πρόγνωση δεν διαβάζεται μόνο από τη διάγνωση.
... και ερωτική ζωή
Τα γεύματα είναι το ορατό σημείο, και εκεί συνήθως σφίγγεται το ζευγάρι. Αυτό που βοηθά έναν σύντροφο είναι πρώτα απ' όλα μια αποχή: να μη σχολιάζει ούτε τις ποσότητες, ούτε το σώμα (τα κομπλιμέντα μετράνε), ούτε τις διατροφικές επιλογές. Η χρήσιμη ερώτηση δεν είναι «έφαγες αρκετά;» αλλά «τι θα έκανε αυτό το γεύμα πιο απλό;». Το να ξέρει κανείς το μενού από πριν ή να αποφασίζει ποιος μαγειρεύει βαραίνει περισσότερο από κάθε ομιλία.
Το να επιτηρεί ή να διαπραγματεύεται το φαγητό, αντίθετα, τοποθετεί τον σύντροφο σε ρόλο ελεγκτή, κάτι που δεν αντικαθιστά καμία εξειδικευμένη παρακολούθηση και μεταφέρει τη σύγκρουση στη σχέση.
Το σώμα μετράει επίσης, πολύ συγκεκριμένα: η υποθρεψία κουράζει, μειώνει την επιθυμία και μπορεί να κάνει τη γύμνια δυσάρεστη. Δεν είναι μήνυμα προς το άλλο πρόσωπο.
Η ετικέτα, από την πλευρά της, δεν προβλέπει ούτε την ικανότητα να αγαπάς ούτε την πιθανή διάρκεια μιας σχέσης. Όσο για τη στιγμή που θα το πει κανείς, δεν υπάρχει κανένας κανόνας: πολλοί προτιμούν να ονομάσουν πρώτα μια συγκεκριμένη ανάγκη, όπως η σχέση με τα κοινά γεύματα, και να κρατήσουν όλη την ιστορία για όταν υπάρχει εμπιστοσύνη. Τίποτα δεν υποχρεώνει κάποιον να τα πει όλα για να τον σέβονται.
Τέλος, η θεραπεία παραμένει υπόθεση του ίδιου του ατόμου και των επαγγελματιών του. Ένας σύντροφος μπορεί να συνοδεύει, δεν μπορεί να είναι η θεραπεία, και μια υποτροπή δεν είναι ούτε προδοσία ούτε αποτυχία του ζευγαριού.