Η επιληψία δεν είναι μία μοναδική νόσος αλλά μια οικογένεια καταστάσεων που τις ενώνει η επανάληψη κρίσεων συνδεδεμένων με μη φυσιολογική ηλεκτρική δραστηριότητα του εγκεφάλου. Ανάμεσα σε μια αφαίρεση λίγων δευτερολέπτων που κανείς δεν προσέχει και σε μια κρίση με απώλεια συνείδησης η απόσταση είναι τεράστια, κι όμως η ίδια λέξη τις καλύπτει και τις δύο. Αυτή ακριβώς την ποικιλία σβήνουν οι διαδεδομένες αντιλήψεις.
Τι καλύπτει η λέξη επιληψία
Η κρίση είναι ένα σύντομο επεισόδιο στο οποίο μια ομάδα νευρώνων εκφορτίζεται με μη φυσιολογικό και συγχρονισμένο τρόπο. Αυτό που προκύπτει εξαρτάται από την περιοχή του εγκεφάλου που εμπλέκεται: μια παράξενη αίσθηση, μια επαναλαμβανόμενη κίνηση, μια απώλεια επαφής, μια πτώση με τινάγματα.
Η επιληψία δηλώνει κάτι άλλο: μια διαρκή τάση επανάληψης αυτών των κρίσεων. Μια μεμονωμένη κρίση που συνέβη σε ιδιαίτερο πλαίσιο, υψηλός πυρετός σε μικρό παιδί ή σοβαρή στέρηση ύπνου, δεν αρκεί για να μιλήσουμε για επιληψία: η διάγνωση στηρίζεται στην επανάληψη ή σε έλεγχο που δείχνει υψηλό κίνδυνο υποτροπής.
Τα αίτια εκτείνονται από τα κατάλοιπα ενός τραυματισμού έως τη γενετική προέλευση, και σε πολλά άτομα δεν βρίσκεται κανένα, χωρίς η διάγνωση να γίνεται γι' αυτό λιγότερο πραγματική.
Δεν μοιάζουν όλες οι κρίσεις μεταξύ τους
Η συλλογική εικόνα κρατά μία μόνο περιγραφή, η κλινική μετρά περισσότερες.
- Εστιακές κρίσεις χωρίς διαταραχή της συνείδησης: το άτομο παραμένει παρόν και θυμάται τα πάντα. Μια οσμή που δεν υπάρχει, μια αίσθηση που ανεβαίνει από την κοιλιά, μια εντύπωση ντεζαβού, ενώ απ' έξω δεν συμβαίνει τίποτα.
- Εστιακές κρίσεις με διαταραχή της συνείδησης: το βλέμμα παγώνει, το άτομο δεν απαντά πια, μπορεί να κάνει μασητικές κινήσεις ή να παίζει με τα ρούχα του, και μετά παραμένει συγχυτικό για λίγα λεπτά. Οι γύρω βλέπουν συχνά αφηρημάδα ή μέθη.
- Αφαιρέσεις: λίγα δευτερόλεπτα διακοπής, συχνές στα παιδιά, για πολύ καιρό συγχέονταν με ονειροπόληση.
- Γενικευμένες τονικοκλονικές κρίσεις: απώλεια συνείδησης, δυσκαμψία και έπειτα ακούσιες κινήσεις. Οι μόνες που έχουν στο μυαλό τους οι περισσότεροι άνθρωποι.
Ένα σημείο ξεχνιέται σχεδόν πάντα: η φάση που ακολουθεί την κρίση. Σύγχυση, πονοκέφαλοι, μυϊκοί πόνοι, βαθιά εξάντληση, μερικές φορές για μια ολόκληρη μέρα. Αόρατη για τους μάρτυρες, είναι αυτή που κοστίζει τον περισσότερο χρόνο ζωής.
Οι αντιλήψεις που κάνουν τη μεγαλύτερη ζημιά
Μια κρίση δεν είναι απαραίτητα εντυπωσιακή. Πολλοί δεν είχαν ποτέ κρίση με πτώση, και η αναγωγή της επιληψίας στους σπασμούς αφήνει τις άλλες μορφές να περνούν απαρατήρητες, καθυστερώντας τη διάγνωση κατά αρκετά χρόνια.
Η φωτοευαισθησία αφορά μια μικρή μειονότητα. Μόνο ένα μέρος των ατόμων με επιληψία αντιδρά στα φώτα που αναβοσβήνουν: για τη μεγάλη πλειονότητα, οι οθόνες και τα βιντεοπαιχνίδια δεν είναι εκλυτικοί παράγοντες, και αυτή η σύγχυση παράγει πολλούς άσκοπους αποκλεισμούς.
Η επιληψία δεν είναι ούτε ψυχιατρική διαταραχή ούτε νοητική αναπηρία. Αυτές οι καταστάσεις μπορούν να συνυπάρχουν, αλλά η επιληψία είναι νευρολογική πάθηση και δεν λέει τίποτα για τη νοημοσύνη.
Είναι αδύνατο να καταπιεί κανείς τη γλώσσα του. Το να βάζει κανείς ένα αντικείμενο ή τα δάχτυλά του στο στόμα ενός ατόμου σε κρίση είναι άχρηστο και επικίνδυνο: τραυματισμένο στόμα, σπασμένα δόντια, χέρι του μάρτυρα σε κίνδυνο. Ούτε πρέπει να επιχειρεί κανείς να ακινητοποιήσει το άτομο.
Διάγνωση και θεραπείες
Ο έλεγχος στηρίζεται πρώτα στη λεπτομερή αφήγηση του ίδιου του ατόμου και ενός μάρτυρα, αφού κανείς δεν βλέπει τη δική του κρίση. Ένα σύντομο βίντεο τραβηγμένο από κάποιον κοντινό έχει συχνά μεγαλύτερη αξία. Προστίθενται ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφημα και ενίοτε απεικονιστικός έλεγχος: ένα φυσιολογικό ΗΕΓ δεν αποκλείει επιληψία, ενώ ένα παθολογικό ίχνος δεν αρκεί για να τεθεί η διάγνωση. Ο έλεγχος χρησιμεύει επίσης στο να αποκλειστούν επεισόδια που της μοιάζουν, αγγειοπνευμονογαστρικές συγκοπές ή ψυχογενείς μη επιληπτικές κρίσεις, που ανήκουν σε άλλη αντιμετώπιση.
Η θεραπεία στηρίζεται κυρίως στα αντιεπιληπτικά φάρμακα, και μια σαφής πλειονότητα των ατόμων απαλλάσσεται από τις κρίσεις. Η εύρεση της σωστής ισορροπίας θέλει χρόνο: πρέπει να σταθμιστεί ο έλεγχος των κρίσεων απέναντι στις ανεπιθύμητες ενέργειες, κόπωση, επιβράδυνση, επιδράσεις στη διάθεση ή στη μνήμη, που πρέπει να συζητιούνται με τον νευρολόγο αντί να τις υπομένει κανείς. Όταν οι κρίσεις επιμένουν παρά τις αρκετές σωστά εφαρμοσμένες θεραπείες, μιλάμε για φαρμακοανθεκτική επιληψία και άλλες επιλογές αξιολογούνται σε εξειδικευμένο κέντρο. Ένας κανόνας δεν σηκώνει καμία εξαίρεση: δεν τροποποιεί ούτε διακόπτει κανείς μια θεραπεία μόνος του, καθώς η απότομη διακοπή είναι ένας από τους κύριους παράγοντες πρόκλησης κρίσεων.
Η καθημερινότητα, η ασφάλεια και το αόρατο βάρος
Οι εκλυτικοί παράγοντες που αναφέρονται συχνότερα είναι απλοί: έλλειψη ύπνου, δόσεις που ξεχάστηκαν, αλκοόλ, έντονο στρες, μερικές φορές ο πυρετός. Ο εντοπισμός τους αποτελεί μέρος της φροντίδας.
Μπροστά σε μια κρίση με ακούσιες κινήσεις, η στάση που πρέπει να κρατηθεί είναι σύντομη και ακριβής: απομακρύνετε ό,τι μπορεί να τραυματίσει, βάλτε κάτι μαλακό κάτω από το κεφάλι, μετρήστε τον χρόνο, μη βάλετε τίποτα στο στόμα, μη συγκρατείτε το άτομο, και έπειτα γυρίστε το στο πλάι όταν σταματήσουν οι κινήσεις. Καλούμε βοήθεια αν η κρίση ξεπερνά τα πέντε λεπτά ή διαρκεί περισσότερο από το συνηθισμένο, αν επαναλαμβάνεται, αν το άτομο δεν ανακτά τις αισθήσεις του, αν πρόκειται για πρώτη κρίση, αν συμβαίνει μέσα στο νερό ή αν το άτομο τραυματίστηκε. Το να μείνει κανείς έπειτα κοντά του μέχρι να είναι πλήρως παρόν αποτελεί μέρος της ίδιας πράξης.
Η οδήγηση ρυθμίζεται από τον νόμο, με κανόνες που διαφέρουν από χώρα σε χώρα: αυτό τακτοποιείται με τον γιατρό, ποτέ με τα λεγόμενα των άλλων. Υπάρχει επίσης ένας σπάνιος αλλά υπαρκτός κίνδυνος αιφνίδιου θανάτου συνδεδεμένου με την επιληψία, που σχετίζεται κυρίως με κακώς ελεγχόμενες γενικευμένες κρίσεις, και πρέπει να συζητηθεί με νευρολόγο.
... και η ερωτική ζωή
Η ετικέτα δεν προβλέπει σχεδόν τίποτα από όσα μετρούν σε μια σχέση: ούτε τη συχνότητα των κρίσεων, ούτε τη διαθέσιμη ενέργεια, ούτε την επιθυμία, ούτε το μέλλον.
Αυτό που βοηθά πραγματικά έναν σύντροφο χωράει σε λίγα: να ξέρει πώς μοιάζει μια κρίση σε αυτό το συγκεκριμένο άτομο, πόσο διαρκεί συνήθως, πότε να καλέσει βοήθεια και τι έρχεται μετά, σύγχυση, ανάγκη για ησυχία, μερικές φορές ντροπή. Αυτό που κάνει στα δέκα λεπτά που ακολουθούν βαραίνει περισσότερο από κάθε καθησυχαστικό λόγο.
Η μομφή που ακούγεται συχνότερα προς τους κοντινούς ανθρώπους δεν είναι η αδιαφορία, είναι η επιτήρηση. Το να μετρά κανείς τις ώρες ύπνου του άλλου και να εξετάζει κάθε δισταγμό του μετατρέπει τη σχέση σε ιατρική παρακολούθηση. Η εκ των προτέρων συμφωνία για το τι βοηθά αποτρέπει αυτήν την εκτροπή.
Δύο θέματα παρερμηνεύονται. Η κόπωση και η μείωση της επιθυμίας προέρχονται συχνά από τις θεραπείες ή από την εξάντληση μετά την κρίση, όχι από κάποια ψύχρανση των αισθημάτων. Και ένα σχέδιο εγκυμοσύνης προετοιμάζεται εκ των προτέρων με τη θεραπευτική ομάδα, καθώς ορισμένες θεραπείες αλληλεπιδρούν με την ορμονική αντισύλληψη.
Όσο για τη στιγμή που θα το πει κανείς, δεν υπάρχει κανόνας, αλλά υπάρχει ένα σημείο αναφοράς: το να το πει πριν από μια πρώτη κοινή νύχτα ή ένα σαββατοκύριακο σε ταξίδι αποφεύγει τον αυτοσχεδιασμό. Λίγες καθαρές φράσεις καθησυχάζουν περισσότερο από μια μακρά σιωπή.