뇌전증은 하나의 질병이 아니라, 뇌의 비정상적인 전기 활동과 관련된 발작이 반복된다는 점으로 묶인 여러 상태의 집합입니다. 아무도 알아차리지 못하는 몇 초짜리 소발작과 의식을 잃는 발작 사이의 간격은 대단히 크지만, 그럼에도 같은 한 단어가 둘 다를 가리킵니다. 흔한 선입견이 지워 버리는 것이 바로 이 폭입니다.
뇌전증이라는 말이 가리키는 것
발작은 한 무리의 신경세포가 비정상적으로, 그리고 동시에 방전하는 짧은 사건입니다. 그 결과로 무엇이 나타나는지는 뇌의 어느 부위가 관여하는지에 달려 있습니다. 낯선 감각, 반복되는 동작, 주변과의 접촉이 끊기는 상태, 경련을 동반한 쓰러짐 같은 것입니다.
뇌전증은 그와 다른 것을 뜻합니다. 이런 발작을 반복하는 지속적인 경향입니다. 특정한 상황에서 일어난 한 번의 발작, 어린아이의 고열이나 심한 수면 부족으로 생긴 발작은 뇌전증이라고 말하기에 충분하지 않습니다. 진단은 반복에, 또는 재발 위험이 높다는 것을 보여 주는 검사 결과에 근거합니다.
원인은 외상 후유증부터 유전적 원인까지 다양하며, 많은 사람에게서는 어떤 원인도 발견되지 않지만 그렇다고 진단이 덜 실재하는 것은 아닙니다.
모든 발작이 같아 보이지는 않습니다
대중의 머릿속에는 한 가지 장면만 남아 있지만, 임상에서는 여러 가지를 구분합니다.
- 의식이 유지되는 초점 발작: 본인은 그 자리에 있고 모든 것을 기억합니다. 존재하지 않는 냄새, 배에서 올라오는 감각, 데자뷔 같은 느낌이 있어도 밖에서 보면 아무 일도 일어나지 않는 것처럼 보입니다.
- 의식이 손상되는 초점 발작: 시선이 굳고, 불러도 반응하지 않으며, 입을 우물거리거나 옷을 만지작거리기도 하고, 그 뒤 몇 분 동안 혼란한 상태로 남습니다. 주변에서는 흔히 딴생각을 하거나 취한 것으로 봅니다.
- 소발작: 몇 초 동안의 중단으로, 아이에게 흔하고 오랫동안 공상에 잠긴 것으로 오해받아 왔습니다.
- 전신 강직간대발작: 의식 소실, 몸이 뻣뻣해진 뒤 이어지는 불수의 운동. 대부분의 사람이 떠올리는 것은 이것뿐입니다.
거의 언제나 잊히는 지점이 있습니다. 발작이 끝난 뒤의 시기입니다. 혼란, 두통, 근육통, 깊은 탈진이 때로는 하루 종일 이어집니다. 지켜본 사람에게는 보이지 않지만, 삶의 시간을 가장 많이 앗아가는 것은 이 시기입니다.
가장 큰 해를 끼치는 오해
발작이 반드시 요란한 것은 아닙니다. 쓰러짐을 동반한 발작을 한 번도 겪지 않은 사람이 많고, 뇌전증을 경련으로만 좁히면 다른 형태들이 눈에 띄지 않은 채 지나가 진단이 몇 해씩 늦어집니다.
광과민성은 소수에게만 해당합니다. 뇌전증이 있는 사람 가운데 일부만이 깜박이는 빛에 반응하며, 대다수에게 화면과 비디오 게임은 유발 요인이 아닙니다. 이 혼동이 불필요한 배제를 많이 만들어 냅니다.
뇌전증은 정신질환도 지적장애도 아닙니다. 이런 상태가 함께 있을 수는 있지만, 뇌전증은 신경계 질환이며 지능에 대해서는 아무것도 말해 주지 않습니다.
자기 혀를 삼키는 일은 불가능합니다. 발작 중인 사람의 입에 물건이나 손가락을 넣는 것은 소용이 없고 위험합니다. 입안이 다치고, 이가 부러지고, 넣은 사람의 손도 위험해집니다. 몸을 붙들어 움직이지 못하게 하려는 것도 마찬가지로 해서는 안 됩니다.
진단과 치료
검사는 우선 본인과 목격자의 자세한 진술에 근거합니다. 자기 발작을 스스로 보는 사람은 없기 때문입니다. 가까운 사람이 찍은 짧은 영상이 더 큰 가치를 지니는 경우도 많습니다. 여기에 뇌파 검사와 때로는 영상 검사가 더해집니다. 정상 뇌파가 뇌전증을 배제하지 못하고, 비정상 파형만으로 진단을 내릴 수도 없습니다. 검사는 미주신경성 실신처럼 비슷해 보이는 사건이나, 다른 치료가 필요한 심인성 비뇌전증 발작을 가려내는 데에도 쓰입니다.
치료는 주로 항경련제에 기반하며, 뚜렷한 다수가 발작이 없는 상태에 이릅니다. 알맞은 균형을 찾는 데에는 시간이 걸립니다. 발작 조절과 부작용, 곧 피로, 처짐, 기분이나 기억에 미치는 영향 사이에서 조정해야 하며, 이는 참고 견딜 일이 아니라 신경과 의사와 상의할 일입니다. 제대로 시행한 여러 치료에도 발작이 계속되면 약물난치성 뇌전증이라고 부르며, 전문 기관에서 다른 방법을 검토합니다. 어떤 예외도 허용하지 않는 원칙이 하나 있습니다. 혼자서 치료를 바꾸거나 중단하지 않는 것입니다. 갑작스러운 중단은 발작의 주요 원인 가운데 하나이기 때문입니다.
일상, 안전, 그리고 보이지 않는 부담
가장 많이 보고되는 유발 요인은 단순합니다. 수면 부족, 복용 누락, 음주, 심한 스트레스, 때로는 발열입니다. 이를 찾아내는 것도 치료의 일부입니다.
불수의 운동을 동반한 발작을 마주했을 때 해야 할 일은 짧고 분명합니다. 다칠 수 있는 것을 치우고, 머리 밑에 부드러운 것을 받치고, 시간을 재고, 입에 아무것도 넣지 않고, 몸을 붙들지 않으며, 움직임이 멈추면 옆으로 돌려 눕힙니다. 발작이 오 분을 넘거나 평소보다 오래갈 때, 되풀이될 때, 의식이 돌아오지 않을 때, 첫 발작일 때, 물속에서 일어났을 때, 다쳤을 때에는 구급대를 부릅니다. 그 뒤 완전히 정신이 돌아올 때까지 곁에 있어 주는 것도 대처의 일부입니다.
운전은 법으로 정해져 있고 그 규정은 나라마다 다릅니다. 이는 떠도는 말이 아니라 의사와 함께 정할 일입니다. 또한 드물지만 실재하는, 뇌전증과 관련된 갑작스러운 사망의 위험이 있습니다. 무엇보다 잘 조절되지 않는 전신 발작과 연관되며, 신경과 의사와 이야기해야 할 주제입니다.
... 그리고 연애 생활
진단명은 관계에서 중요한 것을 거의 아무것도 예측하지 못합니다. 발작의 빈도도, 쓸 수 있는 기력도, 마음도, 앞날도 마찬가지입니다.
파트너에게 실제로 도움이 되는 것은 몇 가지뿐입니다. 이 사람의 발작이 어떤 모습인지, 보통 얼마나 오래가는지, 언제 구급대를 불러야 하는지, 그리고 그 뒤에 무엇이 오는지, 혼란, 조용함에 대한 필요, 때로는 부끄러움입니다. 그 뒤 십 분 동안 무엇을 하는지가 어떤 안심시키는 말보다 무겁습니다.
가까운 사람이 가장 자주 듣는 원망은 무관심이 아니라 감시입니다. 상대의 수면 시간을 세고 망설임 하나하나를 살피는 일은 관계를 진료 경과 관찰로 바꿉니다. 무엇이 도움이 되는지 미리 정해 두면 이런 어긋남을 피할 수 있습니다.
두 가지 주제가 자주 잘못 읽힙니다. 피로와 성욕 저하는 애정이 식어서가 아니라 치료나 발작 후 탈진에서 오는 경우가 많습니다. 그리고 임신 계획은 의료진과 미리 준비합니다. 일부 치료제가 호르몬 피임과 상호작용하기 때문입니다.
언제 이야기할지에 대해서는 규칙이 없지만 기준은 있습니다. 처음 함께 밤을 보내기 전이나 여행을 떠나는 주말 전에 말해 두면 즉석에서 당황하지 않습니다. 분명한 몇 마디가 긴 침묵보다 더 안심시켜 줍니다.