다리를 편 채로 손바닥을 바닥에 붙이는 것, 엄지손가락이 아래팔에 닿을 만큼 젖혀지는 것, 팔꿈치가 뒤로 지나치게 넘어가는 것. 이것이 관절 과가동성의 눈에 보이는 면이고, 사실 가장 정보가 적은 부분입니다. 두 사람의 가동 범위가 똑같아도 한 사람은 평생 그것을 의식하지 않는 반면, 다른 한 사람은 통증과 피로를 중심으로 한 주를 짭니다. 관절 과가동성을 이해한다는 것은 이 차이가 왜 생기는지를 이해하는 일입니다.
이 말이 가리키는 것
관절 과가동성은 하나 또는 여러 관절에서 정상 범위를 넘어서는 가동 범위를 뜻합니다. 한쪽 무릎이나 어깨에만 국한될 수도 있고, 몸의 여러 부위에 걸쳐 전신적으로 나타날 수도 있습니다. 이는 결합조직이 장력을 받을 때 어떻게 반응하는지, 그리고 뼈 관절면의 모양이 어떤지와 관련이 있습니다.
어린 시절에 더 흔하고, 나이가 들면서 줄어드는 경향이 있으며, 여성에게서 더 자주 보고되고, 그 빈도는 연구된 집단에 따라 달라집니다. 이렇게 기록된 경향은 한 개인의 경우에 대해서는 아무것도 말해주지 않습니다.
가장 널리 쓰이는 선별 도구는 다섯 가지 간단한 동작을 확인하는 아홉 점 척도인 베이턴 점수입니다. 그것이 무엇인지 알아둘 필요가 있습니다. 몇몇 관절만을 대상으로 하고 기준 점수가 나이와 성별에 따라 달라지는 빠른 선별 검사일 뿐입니다. 통증도, 피로도, 일상에 미치는 영향도 측정하지 않습니다. 점수가 높다고 진단이 되는 것은 아니고, 점수가 낮다고 무엇이 배제되는 것도 아닙니다.
칸이 아니라 스펙트럼
이것이 가장 유용하면서도 가장 자주 놓치는 구분입니다. 보통 서로 이어지는 세 가지 상황으로 설명합니다.
- 무증상 과가동성: 관절이 유연할 뿐 아무런 호소가 없는 경우입니다. 가장 흔한 경우이며 어떤 치료도 필요하지 않습니다.
- 과가동성 스펙트럼 장애: 유연성과 함께 지속적인 통증, 반복되는 염좌나 아탈구가 나타나지만, 확인된 유전 증후군의 기준은 충족하지 않는 경우입니다.
- 과가동형 엘러스단로스 증후군, 흔히 hEDS로 줄여 부르는 상태: 2017년에 발표된 국제 기준에 따라 과가동성에 피부 소견, 가족력, 근골격계 침범이 함께 나타나는 더 넓은 그림입니다.
분명히 해둘 점이 두 가지 있습니다. 첫째, 엘러스단로스의 다른 형태와 달리 과가동형은 현재까지 확인된 유전 표지자가 없습니다. 진단은 여전히 임상적이며, 그래서 범주의 경계가 정확히 어디인지를 두고 전문가들 사이에 진지한 논쟁이 이어집니다. 둘째, 이 범주들은 사람을 겪는 어려움의 정도로 줄 세우지 않습니다. 증후군에는 해당하지 않고 스펙트럼에 속하는 사람이, 진단을 받은 사람보다 훨씬 더 제약이 많은 삶을 살 수도 있습니다.
엘러스단로스에는 다른 형태들도 있으며, 그중에는 훨씬 드물고 경과가 다른 혈관형이 있어 전문적인 추적 관찰이 필요합니다. 이를 가려내는 일은 유전학 전문의의 몫이지 글 한 편의 몫이 아닙니다.
과가동성에 자주 동반되는 것
관절 과가동성이 불편을 줄 때, 그것이 혼자 오는 경우는 드뭅니다. 가장 일관되게 기술되는 요소는 다음과 같습니다.
- 통증. 대개 넓게 퍼지고 자리를 옮기며 영상 검사로는 잘 설명되지 않습니다. 분명히 실재하는 통증이며, 눈에 보이지 않는다는 점이 문제의 큰 부분을 차지합니다.
- 피로. 끈질긴 피로이며, 스스로를 덜 붙잡아 주는 관절이 요구하는 끊임없는 근육 작업으로 일부 설명됩니다.
- 덜 믿을 만한 고유수용감각, 즉 몸이 공간에서 어디에 있는지를 아는 감각입니다. 서투름, 반복되는 발목 염좌, 손에서 미끄러지는 물건이 여기에서 옵니다.
- 심혈관 조절의 문제, 특히 일어설 때 생기는 어지럼입니다.
- 불안. 과가동성과의 연관은 반복적으로 관찰되어 왔습니다. 그 기전은 논의 중이며 ‘아플까 봐 두려워하는 것’으로 환원되지 않습니다.
자폐와 ADHD와의 동반이 자주 보고되는 것도 같은 성격의 소견입니다. 연구에서 거듭 나타나지만 그 본질은 아직 연구 중입니다. 과가동성이 신경다양성을 설명한다거나 그 반대라고 말할 근거는 전혀 없으며, 과가동성 자체는 신경다양성이 아닙니다.
혼동과 뿌리 깊은 오해
‘관절이 두 개’라는 것은 존재하지 않습니다. 이 표현은 비유일 뿐입니다. 관절이 하나 더 있는 것이 아니라, 더 멀리까지 움직이는 관절이 있을 뿐입니다.
유연하다는 것이 튼튼하다는 뜻은 아닙니다. 과가동성은 무용, 체조, 요가에서 흔히 장점으로 여겨집니다. 자세를 더 깊이 취한다고 해서 무엇이 보호되는 것은 아니며, 가동 범위의 끝에서 하는 동작이야말로 불안정한 관절을 곤란하게 만드는 것입니다.
**‘마음의 문제다’**라는 말이 가장 큰 대가를 치르게 하는 오해입니다. 설명에 이르는 길은 대개 길고, 검사 결과는 정상으로 나오며, 많은 사람이, 특히 여성이 진지하게 받아들여지기 전에 과장한다는 말을 듣습니다. 최근 이 주제가 사회관계망에서 눈에 띄게 되면서 유행이 아니냐는 의심까지 더해졌고, 그 의심은 몇 년째 답을 찾아온 사람들에게 떨어집니다.
끝으로, 과가동성은 결말이 정해진 진행성 질환이 아닙니다. 시기에 따라 강도가 달라지고, 적절한 운동으로 나아지는 사람도 많습니다. 누구도 경과를 약속할 수는 없습니다.
일상에서 도움이 되는 것
관리는 스펙트럼의 어느 위치에 있는지에 따라 달라지며, 전문가들과 함께 만들어 갑니다. 의사, 물리치료사, 때로는 류마티스내과 전문의나 유전학 전문의입니다. 한결같이 되풀이되는 원칙이 하나 있습니다. 목표는 유연하게 만드는 것이 아니라 강화하고 안정시키는 것입니다. 점진적인 근력 운동과 고유수용감각 훈련이 우선이며, 최대 가동 범위까지 늘리는 스트레칭은 일반적으로 권장되지 않습니다. 그 강도와 속도는 영상이 아니라 물리치료사가 정할 일입니다.
나머지는 에너지 배분의 문제입니다. 컨디션 좋은 날에 몰아서 하지 말고 한 주에 걸쳐 나누기, 앉을 수 있을 때 앉기, 무겁거나 한쪽으로 쏠린 짐을 피하기. 보조기와 부목은 적응증이 있을 때 어떤 사람에게 어떤 관절에서 도움이 됩니다.
관절이 빠지거나, 새로운 통증이 생기거나, 실신이 반복되는 것은 온라인에서 배운 손기술이 아니라 의사의 진료가 필요한 일입니다.
... 그리고 연애 생활
관계에서 무겁게 다가오는 것은 유연성인 경우가 거의 없습니다. 예측할 수 없다는 점입니다. 좋은 날과 나쁜 날은 예고 없이 오고, 하루 전에 취소된 약속은 관심이 식은 것으로 쉽게 읽힙니다. 미리 한 번 말해 두는 편이 나중에 수습하는 것보다 훨씬 부담이 적습니다.
진단명을 말하기보다 구체적인 영향을 이야기하는 편이 더 잘 통합니다. 오래 서 있으면 대가가 크다는 것, 장바구니를 드는 것은 위험하다는 것, 오래 걸으면 다음 날 그 값을 치른다는 것. 이는 고백이 아니라 실용적인 정보이며, 상대가 앉을 수 있는 곳으로 약속을 제안할 수 있게 해 줍니다.
잠자리에서는 한 문장이면 충분할 때가 많습니다. 어떤 자세가 어깨를 당기는지, 어떻게 몸을 지탱하면 아픈지를 말하면 많은 오해를 피할 수 있습니다. 역학의 문제이기 때문입니다. 분명히 짚어야 할 점이 하나 있습니다. 유연함은 어떤 것도 의무로 만들지 않습니다. 누구도 상대를 즐겁게 하려고 몸을 비틀 필요가 없으며, 과가동성이 있는 사람이라면 어떤 자세든 가능할 것이라는 생각은 사실이 아니라 투사입니다.
마지막으로 가장 섬세한 균형이 남습니다. 파트너가 돌보는 사람의 역할로 미끄러져 들어가게 두지 않는 것입니다. 때때로 돕는 것은 좋지만, 상대의 통증을 책임지는 자리가 되는 것은 좋지 않습니다. 관계를 지키는 것은 돌봄이 다른 곳에 존재한다는 사실, 그리고 두 사람이 다른 이야기를 할 권리를 계속 가진다는 사실입니다.