Bacaklar gergin haldeyken avuç içlerini yere düz basmak, başparmağı ön kola değecek kadar geriye katlamak, dirseklerin olması gerekenden çok daha geriye gitmesi: işte eklem hipermobilitesinin görünen yüzü, ve bu en az bilgi veren kısmı. İki kişinin hareket genişliği tıpatıp aynı olabilir; biri bunu ömrü boyunca hiç düşünmez, diğeri haftasını ağrının ve yorgunluğun etrafında kurar. Hipermobiliteyi anlamak, bu farkın neden var olduğunu anlamaktır.
Bu kelime neyi kapsıyor
Eklem hipermobilitesi, bir ya da birden çok eklemde olağan sınırların ötesine geçen bir hareket genişliği anlamına gelir. Tek bir dize ya da omuza sınırlı kalabileceği gibi, vücudun birçok bölgesine yayılmış da olabilir. Bağ dokusunun gerilim altında nasıl davrandığıyla ve kemik yüzeylerinin biçimiyle ilgilidir.
Çocuklukta daha sıktır, yaşla birlikte azalma eğilimi gösterir, kadınlarda daha sık bildirilir ve görülme sıklığı incelenen topluluklara göre değişir. Belgelenmiş bu eğilimler tek bir kişi hakkında hiçbir şey söylemez.
En yaygın kullanılan tarama aracı, beş basit hareketi sınayan dokuz puanlık bir derecelendirme olan Beighton skorudur. Ne olduğunu bilmekte yarar var: yalnızca birkaç eklemi kapsayan, eşiği yaşa ve cinsiyete göre değişen hızlı bir taramadır. Ne ağrıyı, ne yorgunluğu, ne de günlük yaşama etkisini ölçer. Yüksek bir skor tanı koydurmaz, düşük bir skor hiçbir şeyi dışlamaz.
Bir kutu değil, bir spektrum
Bu, en işe yarayan ve en sık atlanan ayrımdır. Genellikle birbirinin devamı olan üç durum tarif edilir.
- Belirtisiz hipermobilite: esnek eklemler, hiçbir yakınma yok. Açık ara en sık görülen durumdur ve hiçbir tedavi gerektirmez.
- Hipermobilite spektrum bozuklukları: esnekliğe kalıcı ağrılar, yinelenen burkulmalar ya da kısmi çıkıklar eşlik eder, ancak tanımlanmış bir genetik sendromun ölçütleri karşılanmaz.
- Hipermobil Ehlers-Danlos sendromu, sık kullanılan kısaltmasıyla hEDS: hipermobiliteyi deri bulgularıyla, aile öyküsüyle ve kas iskelet sistemi tutulumuyla birleştiren daha geniş bir tablodur ve 2017 yılında yayımlanan uluslararası ölçütlere dayanır.
İki noktayı açıkça söylemek gerekir. Birincisi, Ehlers-Danlos'un diğer biçimlerinden farklı olarak hipermobil biçimin bugüne kadar doğrulanmış bir genetik belirteci yoktur: tanısı klinik kalır ve uzmanlar arasında kategori sınırlarının tam olarak nerede olduğu konusunda ciddi tartışmaları besleyen şey de budur. İkincisi, bu kategoriler insanları yaşadıkları zorluğun ağırlığına göre sıralamaz: sendromu olmayan, spektrumda yer alan bir kişinin hayatı, tanı almış bir kişininkinden çok daha kısıtlı olabilir.
Ehlers-Danlos'un başka biçimleri de vardır; bunların arasında çok daha nadir görülen, seyri farklı olan ve uzman izlemi gerektiren damarsal bir biçim bulunur: bu ayrımı yapmak bir genetik uzmanının işidir, bir yazının değil.
Hipermobiliteye sık eşlik edenler
Hipermobilite sıkıntı yarattığında, bunu nadiren tek başına yapar. En tutarlı biçimde tarif edilen özellikler şunlardır:
- Ağrı: çoğu zaman yaygın, yer değiştiren ve görüntüleme yöntemleriyle iyi açıklanamayan bir ağrı. Tümüyle gerçektir ve görünmez oluşu sorunun önemli bir parçasıdır.
- Yorgunluk: inatçı bir yorgunluk; kısmen, kendini daha az tutabilen eklemlerin gerektirdiği sürekli kas çalışmasına bağlıdır.
- Daha az güvenilir bir propriyosepsiyon, yani bedenin uzaydaki konumunu algılama duyusu. Sakarlık, yinelenen ayak bileği burkulmaları ve elden düşen eşyalar buradan gelir.
- Kalp damar düzenlenmesiyle ilgili sorunlar, özellikle ayağa kalkarken gelen baş dönmeleri.
- Kaygı: hipermobiliteyle birlikteliği yinelenen biçimde gözlenmiştir. Mekanizması tartışmalıdır ve "ağrıdan korkmak" ile açıklanamaz.
Otizm ve DEHB ile sık bildirilen birliktelik de aynı türden bir bulgudur: çalışmalarda tekrar tekrar karşımıza çıkar, doğası ise hâlâ araştırılmaktadır. Hipermobilitenin bir nörodivergansı açıkladığını ya da tersini söylemeye hiçbir veri izin vermez; ayrıca hipermobilite kendi başına bir nörodivergans değildir.
Karışıklıklar ve yerleşik yanlış inanışlar
"Çift eklemli olmak" diye bir şey yoktur. Bu deyim mecazidir: fazladan bir eklem yoktur, yalnızca daha ileri giden bir eklem vardır.
Esnek olmak sağlam olmak demek değildir. Hipermobilite dansta, cimnastikte ya da yogada çoğu zaman bir avantaj sayılır. Bir duruşta daha ileri gitmek hiçbir şeye karşı korumaz; hareket genişliğinin en ucunda çalışmak ise dengesiz bir eklemi tam olarak zora sokan şeydir.
"Bu senin kafanda" en pahalıya mal olan yanlış inanıştır. Tanıya giden yol çoğu zaman uzundur, tetkikler normal döner ve pek çok kişi, özellikle de kadınlar, ciddiye alınmadan önce abarttıklarını duyar. Konunun sosyal ağlarda son yıllarda görünür olması, bir moda olduğu kuşkusunu da eklemiştir; bu kuşku ise yıllardır bir açıklama arayanların üstüne düşer.
Son olarak, hipermobilite sonu önceden yazılmış, ilerleyici bir hastalık değildir. Şiddeti dönemden döneme değişir ve pek çok kişi uygun bir çalışmayla iyileşir. Kimse bir gidişat vaat edemez.
Günlük yaşamda işe yarayanlar
Yaklaşım, kişinin spektrumun neresinde olduğuna göre değişir ve profesyonellerle birlikte kurulur: hekim, fizyoterapist, bazen romatolog ya da genetik uzmanı. Sürekli tekrarlanan bir ilke vardır: amaç, esnetmek değil güçlendirmek ve dengelemektir. Aşamalı kas çalışması ve propriyosepsiyon çalışması ön plandadır; buna karşılık en uç hareket genişliğinde germe genel olarak önerilmez. Dozu bir video değil, fizyoterapist belirler.
Geri kalanı enerji yönetimidir: iyi bir günde her şeyi bitirmek yerine çabayı haftaya yaymak, mümkün olduğunda oturmak, ağır ya da kötü dağılmış yüklerden kaçınmak. Ortezler ve atellerle bazı kişiler bazı eklemlerde rahatlar, ancak endikasyon konulduğunda.
Yerinden çıkan bir eklem, yeni bir ağrı ya da yinelenen baygınlıklar tıbbi görüş gerektirir, internetten öğrenilen bir manevra değil.
... ve aşk hayatı
Bir ilişkide ağırlık yapan şey neredeyse hiçbir zaman esneklik değildir: öngörülemezliktir. İyi ve kötü günler önceden haber vermez ve bir gün önceden iptal edilen bir plan kolayca ilgisizlik gibi okunur. Bunu önceden, bir kez söylemek, sonradan telafi etmekten çok daha ucuza gelir.
Somut etkilerden söz etmek, bir tanı adı vermekten daha iyi işler: uzun süre ayakta durmanın bedeli ağırdır, alışverişi taşımak risklidir, uzun bir yürüyüşün faturası ertesi gün ödenir. Bu bir itiraf değil, pratik bir bilgidir ve karşı tarafın oturulabilecek bir yer olan buluşmalar önermesini sağlar.
Cinsellik tarafında çoğu zaman tek bir cümle yeter: hangi pozisyonun bir omzu çektiğini ya da hangi desteğin acıttığını söylemek pek çok yanlış anlamayı önler, çünkü mesele mekaniktir. Bir noktanın açıkça konması gerekir: esneklik hiçbir şeye mecbur etmez. Kimse birini memnun etmek için kendini eğip bükmek zorunda değildir ve hipermobil bir kişinin her pozisyona açık olacağını sanmak bir yansıtmadır, bir olgu değil.
Geriye en hassas denge kalır: eşin bakıcı rolüne kaymasına izin vermemek. Zaman zaman yardım etmek, evet; başkasının ağrısından sorumlu hale gelmek, hayır. İlişkiyi koruyan şey, bakımın başka bir yerde var olması ve çiftin başka şeylerden konuşma hakkını koruyabilmesidir.