Cách gọi thiểu năng trí tuệ vẫn còn lưu hành khắp nơi, trong khi các bảng phân loại hiện hành nói tới rối loạn phát triển trí tuệ. Thay đổi này không phải chuyện hình thức: nó chuyển sự chú ý từ một khiếm khuyết được giả định sang những gì đã hình thành hoặc chưa hình thành trong quá trình phát triển, và sang mức hỗ trợ thực sự cần thiết. Đằng sau cùng một thuật ngữ là những hoàn cảnh khác nhau đến mức cực đoan, và bản thân từ ngữ chẳng nói gì về mức độ tự lập của một người, cũng chẳng nói gì về cách người đó sống trong một mối quan hệ.
Thuật ngữ này bao gồm những gì
Chẩn đoán dựa trên hai mặt, và cả hai đều quan trọng như nhau.
- Chức năng trí tuệ: lập luận, giải quyết vấn đề, lập kế hoạch, xử lý các ý tưởng trừu tượng, học ở trường và học từ trải nghiệm.
- Hành vi thích ứng, tức là những gì đời sống đòi hỏi một cách cụ thể, trên ba lĩnh vực: khái niệm (ngôn ngữ, đọc, tiền bạc, khái niệm thời gian), xã hội (quan hệ, những quy tắc ngầm, khả năng không bị người khác lợi dụng), thực hành (tự chăm sóc bản thân, đi lại, việc làm, nơi ở).
Thêm vào đó là một điều kiện về thời điểm: những khó khăn này xuất hiện trong giai đoạn phát triển, chứ không phải ở tuổi trưởng thành. Đó là điều phân biệt nó với những tổn thương mắc phải muộn hơn, đôi khi nhìn bên ngoài khá giống nhưng không mang cùng một tên gọi và không được đồng hành theo cùng một cách.
Vì vậy chẩn đoán không đặt trên một con số đơn lẻ, cũng không đặt trên một cảm nhận. Nó đòi hỏi đánh giá lâm sàng, công cụ chuẩn hóa và một cái nhìn cụ thể vào những gì đời sống hằng ngày yêu cầu.
Chỉ số IQ nói gì, và không nói gì
Một trắc nghiệm trí tuệ cho ra điểm số được đặt tương quan với mức trung bình, kèm một sai số không bao giờ biến mất: cách nhau hai điểm không chia ra hai thế giới, và cùng một đứa trẻ nếu làm lại trắc nghiệm sau này cũng không cho ra cùng kết quả.
Mốc thông thường nằm thấp hơn hẳn mức trung bình, nhưng cách phân loại mức độ nặng nhẹ đã thay đổi: quyết định điều đó không còn là điểm số nữa mà là hành vi thích ứng, bởi chính nó mới dự báo được mức hỗ trợ cần thiết. Các mức được mô tả là những mốc để đồng hành, không phải một thang giá trị.
Đại đa số các trường hợp thuộc về mức nhẹ nhất, mức ít lộ ra nhất và thường được nhận ra muộn, khi đời sống trưởng thành đòi hỏi nhiều hơn trường học: quản lý chi tiêu, giữ được một công việc, hiểu được các thủ tục.
Điểm số cũng có thể bị sai lệch vì một lý do hoàn toàn khác: một rối loạn ngôn ngữ chưa được phát hiện, một khiếm khuyết giác quan, việc học bị gián đoạn, hoặc đánh giá tiến hành bằng thứ tiếng không phải tiếng của người đó. Một cuộc đánh giá nghiêm túc sẽ tìm những lời giải thích ấy trước tiên.
Ba nhầm lẫn thường gặp
Với các rối loạn học tập chuyên biệt. Chứng khó đọc hay khó tính toán chỉ ảnh hưởng tới một lĩnh vực nhất định ở một người có chức năng trí tuệ tổng quát vẫn nằm trong mức trung bình. Còn rối loạn phát triển trí tuệ thì liên quan tới toàn thể: lẫn lộn hai thứ dẫn tới những điều chỉnh trật hoàn toàn.
Với tự kỷ. Đây là hai chẩn đoán riêng biệt, có thể cùng tồn tại nhưng không trùm lên nhau. Tự kỷ mô tả một cách giao tiếp, tương tác và tri giác khác đi; nó không hàm ý một giới hạn trí tuệ nào, và nhiều người tự kỷ hoàn toàn không có giới hạn ấy. Trộn hai thứ lại làm bỏ sót nhu cầu ở cả hai phía.
Với một bệnh tâm thần. Rối loạn phát triển trí tuệ không diễn tiến theo từng đợt. Một người có chẩn đoán này vẫn có thể trải qua trầm cảm hay một rối loạn lo âu, điều đó khá thường gặp, nhưng đó là hai thực tại khác nhau.
Những định kiến gây tổn thất nhiều nhất
Đứa trẻ vĩnh viễn. Nói chậm hơn, chọn câu ngắn, giải thích một từ: chẳng điều nào trong số đó buộc ta phải đối xử với một người trưởng thành như với một đứa trẻ. Ta làm cho cách diễn đạt đơn giản đi mà không đổi giọng bề trên, cũng không quyết định thay cho người khác.
Mặc định là mất năng lực. Các biện pháp bảo vệ pháp lý khác nhau tùy từng nước và chủ yếu liên quan tới các hành vi về tài sản và hành chính. Chúng không xóa bỏ quyền có một đời sống tình cảm, và xu hướng lập pháp gần đây đi theo hướng giữ gìn tốt hơn các quyết định cá nhân.
Giả định là vô tính. Cho rằng vấn đề đó không đặt ra dẫn tới việc tước đi giáo dục về đời sống tình cảm và tình dục. Sự tước đoạt ấy chưa bao giờ bảo vệ được ai: nó làm tăng nguy cơ bị xâm hại, bởi người ta không nhận ra được điều mà mình chưa từng được học cách gọi tên.
Quy mọi thứ về khuyết tật. Quy một cơn đau, một nỗi buồn hay một thay đổi hành vi cho chẩn đoán thay vì đi tìm nguyên nhân y khoa sẽ làm chậm trễ những chăm sóc thông thường. Đó là một điểm mù đã được ghi nhận rõ.
Nguồn gốc, diễn tiến và đồng hành
Nguyên nhân thì nhiều: bất thường về gen hoặc nhiễm sắc thể, phơi nhiễm trong thai kỳ trong đó có rượu, biến chứng quanh lúc sinh, nhiễm trùng hoặc các biến cố sớm. Trong một phần đáng kể các trường hợp, không tìm ra nguyên nhân nào dù đã làm đầy đủ các thăm khám, và việc không có câu trả lời ấy rất khó sống chung.
Đây không phải một bệnh tiến triển: chức năng không suy giảm chỉ vì có chẩn đoán. Các kỹ năng thích ứng vẫn tiếp tục học được ở tuổi trưởng thành, đôi khi chậm nhưng thật sự học được: không tiên lượng nào đọc được trên một cái nhãn.
Những gì giúp ích hiếm khi là điều gì ngoạn mục: ngôn ngữ rõ ràng, hướng dẫn chia thành từng bước, thời gian, môi trường có thể đoán trước, tài liệu dễ đọc. Một số tình trạng đi kèm thường xuyên hơn, như động kinh, rối loạn giác quan, tăng động giảm chú ý hay các khó khăn tâm lý: việc theo dõi đều đặn, tiến hành cùng với chính người đó chứ không chỉ xoay quanh họ, quan trọng ngang với phương pháp sư phạm. Vẫn còn tranh luận về mức độ hợp lý của các ngưỡng bằng con số, và về ích lợi của cái nhãn đối với những người trưởng thành sống tự lập.
... và đời sống tình cảm
Mỗi người một khác đến mức rất lớn, trong đời sống lứa đôi cũng vậy. Chẩn đoán không dự báo được sự hài hước, lòng chung thủy, ham muốn, hay khả năng yêu thương.
Điều thật sự giúp được một người bạn đời không có gì to tát. Những câu nói thẳng thay vì bóng gió, bởi một lời trách móc khoác áo câu hỏi thì không giải mã được. Thời gian để trả lời, không bị cắt ngang cũng không bị thúc giục. Một thỏa thuận rõ ràng về việc ai lo phần nào, được xem lại khi nó không còn phù hợp. Và trên hết: hãy hỏi điều gì giúp ích thay vì tự đoán. Sự giúp đỡ được quyết định thay cho người khác rất nhanh trở nên giống như đặt người ta dưới sự giám hộ, và đó là điểm lật thường gặp nhất: một người trở thành người chăm sóc của người kia mà chưa từng chọn điều đó.
Về sự đồng thuận, về căn bản không có gì thay đổi: quyền nói có, nói không hay nói dừng lại vẫn nguyên vẹn. Điều cần chú ý là kiểm tra xem hai bên đã hiểu nhau chưa. Diễn đạt lại, để cho có khoảng lặng, tránh hỏi dồn dập. Một quyết định đưa ra vội vàng ở đây cũng không có giá trị hơn ở bất cứ đâu khác.
Còn về thời điểm nói ra, xuất phát từ những điều cụ thể tốt hơn là tuyên bố một thuật ngữ: điều gì cần nhiều thời gian hơn, điều gì khó theo kịp khi mọi thứ diễn ra quá nhanh. Một ví dụ cụ thể nói lên nhiều hơn một chẩn đoán, và để lại cho người kia một điều gì đó để đáp lời.