Động kinh không phải một bệnh duy nhất mà là một nhóm tình trạng được gắn kết với nhau bởi sự lặp lại của những cơn liên quan đến hoạt động điện bất thường của não. Giữa một cơn vắng ý thức kéo dài vài giây mà không ai để ý và một cơn kèm mất ý thức, khoảng cách là rất lớn, vậy mà cùng một từ dùng để gọi cả hai. Chính sự đa dạng đó bị những định kiến xóa đi.
Từ động kinh bao hàm những gì
Cơn động kinh là một đợt ngắn trong đó một nhóm nơ ron phóng điện bất thường và đồng loạt. Nó biểu hiện ra sao là tùy vùng não bị ảnh hưởng: một cảm giác lạ, một động tác lặp đi lặp lại, sự mất liên hệ với xung quanh, một cú ngã kèm co giật.
Bệnh động kinh lại chỉ một điều khác: xu hướng kéo dài của việc lặp lại những cơn đó. Một cơn đơn độc xảy ra trong hoàn cảnh đặc biệt, sốt cao ở trẻ nhỏ hoặc thiếu ngủ nặng, chưa đủ để nói đến bệnh động kinh: chẩn đoán dựa trên sự lặp lại, hoặc trên kết quả thăm khám cho thấy nguy cơ tái phát cao.
Nguyên nhân trải từ di chứng chấn thương đến nguồn gốc di truyền, và ở nhiều người không tìm được nguyên nhân nào, điều đó không làm chẩn đoán bớt xác thực.
Không phải cơn nào cũng giống cơn nào
Hình ảnh trong đầu mọi người chỉ giữ lại một cảnh, còn lâm sàng thì có nhiều dạng.
- Cơn cục bộ không rối loạn ý thức: người bệnh vẫn tỉnh táo và nhớ hết mọi thứ. Một mùi không hề tồn tại, một cảm giác dâng lên từ bụng, cảm tưởng như đã từng gặp, trong khi nhìn từ bên ngoài thì chẳng có gì xảy ra.
- Cơn cục bộ có rối loạn ý thức: ánh mắt đờ ra, người bệnh không đáp lời nữa, có thể nhai tóp tép hoặc mân mê quần áo, rồi lú lẫn trong vài phút. Người xung quanh thường cho là đãng trí hoặc say rượu.
- Cơn vắng ý thức: vài giây gián đoạn, hay gặp ở trẻ em, từ lâu bị nhầm với mơ màng lơ đãng.
- Cơn co cứng co giật toàn thể: mất ý thức, người cứng lại rồi có những cử động không kiểm soát được. Đây là dạng duy nhất mà phần lớn mọi người nghĩ tới.
Có một điểm gần như luôn bị quên: giai đoạn sau cơn. Lú lẫn, đau đầu, đau mỏi cơ, kiệt sức sâu, đôi khi kéo dài trọn một ngày. Vô hình với người chứng kiến, chính giai đoạn này mới lấy đi nhiều thời gian sống nhất.
Những hiểu lầm gây hại nhiều nhất
Một cơn động kinh không nhất thiết phải dữ dội. Nhiều người chưa bao giờ có cơn kèm ngã, và việc thu gọn động kinh vào co giật khiến các dạng khác trôi qua mà không ai nhận ra, làm chẩn đoán chậm nhiều năm.
Nhạy cảm với ánh sáng chỉ liên quan đến một thiểu số nhỏ. Chỉ một phần người bệnh động kinh phản ứng với ánh sáng nhấp nháy: với đại đa số, màn hình và trò chơi điện tử không phải là yếu tố khởi phát, và sự nhầm lẫn này tạo ra rất nhiều loại trừ vô ích.
Động kinh không phải rối loạn tâm thần cũng không phải khuyết tật trí tuệ. Những tình trạng đó có thể đi kèm, nhưng động kinh là một bệnh thần kinh và không nói lên điều gì về trí thông minh.
Không ai có thể nuốt lưỡi của chính mình. Đưa một vật hay ngón tay vào miệng người đang lên cơn là vô ích và nguy hiểm: miệng bị thương, răng gãy, bàn tay người giúp cũng gặp nguy. Cũng không được tìm cách giữ chặt người bệnh.
Chẩn đoán và điều trị
Việc thăm khám trước hết dựa trên lời kể chi tiết của người bệnh và của một người chứng kiến, bởi không ai nhìn thấy cơn của chính mình. Một đoạn video ngắn do người thân quay lại thường còn có giá trị hơn. Cùng với đó là điện não đồ và đôi khi chẩn đoán hình ảnh: một điện não đồ bình thường không loại trừ được động kinh, một bản ghi bất thường cũng không đủ để khẳng định. Việc thăm khám còn để loại trừ những đợt giống động kinh, như ngất do cường phế vị hay cơn không động kinh do tâm lý, vốn cần một cách điều trị khác.
Điều trị chủ yếu dựa vào thuốc chống động kinh, và đa số rõ rệt người bệnh trở nên không còn cơn. Tìm được thế cân bằng đúng phải mất thời gian: cần cân nhắc giữa việc kiểm soát cơn và các tác dụng không mong muốn, mệt mỏi, chậm chạp, ảnh hưởng đến khí sắc hay trí nhớ, những điều nên bàn với bác sĩ thần kinh chứ không phải cam chịu. Khi các cơn vẫn tiếp diễn dù đã dùng nhiều phác đồ đúng cách, người ta gọi đó là động kinh kháng thuốc và những hướng khác sẽ được đánh giá tại trung tâm chuyên khoa. Có một quy tắc không chấp nhận ngoại lệ nào: không tự ý thay đổi hay ngừng điều trị, vì ngừng thuốc đột ngột là một trong những nguyên nhân chính gây cơn.
Đời sống hằng ngày, an toàn và gánh nặng vô hình
Những yếu tố khởi phát được nhắc đến nhiều nhất đều đơn giản: thiếu ngủ, quên uống thuốc, rượu bia, căng thẳng dữ dội, đôi khi là sốt. Nhận ra chúng cũng là một phần của việc chăm sóc.
Trước một cơn có cử động không kiểm soát được, việc cần làm ngắn gọn và rõ ràng: dọn đi những thứ có thể gây thương tích, luồn một vật mềm dưới đầu, bấm giờ, không đặt bất cứ thứ gì vào miệng, không giữ chặt người bệnh, rồi xoay họ nằm nghiêng khi các cử động dừng lại. Gọi cấp cứu nếu cơn kéo dài quá năm phút hoặc lâu hơn thường lệ, nếu cơn lặp lại, nếu người bệnh không tỉnh lại, nếu đây là cơn đầu tiên, nếu cơn xảy ra dưới nước hoặc nếu người bệnh bị thương. Ở lại bên cạnh cho đến khi họ tỉnh táo hoàn toàn cũng nằm trong việc cần làm.
Việc lái xe được luật pháp quy định, với những quy tắc khác nhau tùy từng nước: điều này giải quyết với bác sĩ, không bao giờ bằng lời đồn. Cũng có một nguy cơ hiếm nhưng có thật là đột tử liên quan đến động kinh, gắn nhất với các cơn toàn thể kiểm soát kém, và đây là chuyện cần trao đổi với bác sĩ thần kinh.
... và đời sống tình cảm
Cái nhãn hầu như không dự đoán được điều gì quan trọng trong một mối quan hệ: không phải tần suất cơn, không phải năng lượng còn lại, không phải ham muốn, cũng không phải tương lai.
Điều thật sự giúp được người bạn đời chỉ gồm vài thứ: biết cơn của người này trông ra sao, thường kéo dài bao lâu, khi nào phải gọi cấp cứu, và sau đó là gì, lú lẫn, nhu cầu được yên tĩnh, đôi khi là xấu hổ. Những gì người ấy làm trong mười phút tiếp theo có sức nặng hơn mọi lời trấn an.
Điều người thân bị trách nhiều nhất không phải sự thờ ơ, mà là sự giám sát. Đếm số giờ ngủ của người kia và soi từng thoáng do dự sẽ biến mối quan hệ thành một cuộc theo dõi y tế. Thỏa thuận trước với nhau về những gì thật sự giúp ích sẽ tránh được đà trượt đó.
Có hai chủ đề hay bị hiểu sai. Mệt mỏi và giảm ham muốn thường đến từ thuốc hoặc từ tình trạng kiệt sức sau cơn, chứ không phải từ việc hết yêu. Còn kế hoạch mang thai cần được chuẩn bị trước cùng đội ngũ y tế, vì một số thuốc tương tác với thuốc tránh thai nội tiết.
Còn về thời điểm nói ra, không có quy tắc nào, nhưng có một mốc: nói trước đêm đầu tiên bên nhau hoặc trước một kỳ nghỉ cuối tuần đi xa sẽ tránh phải ứng biến. Vài câu rõ ràng làm người ta yên tâm hơn một sự im lặng kéo dài.