“Những việc trước đây mình làm mà chẳng cần nghĩ, giờ mình không làm nổi nữa.” Câu nói ấy trở đi trở lại từ những người tự kỷ đang trải qua một giai đoạn suy sụp kéo dài. Họ không nói về sự mệt mỏi cuối tuần hay một khoảng chùng xuống thoáng qua. Họ nói về những khả năng đã biến mất: nấu ăn, lái xe, nghe điện thoại, duy trì một cuộc trò chuyện mà mới đó thôi vẫn còn dễ dàng.
Thuật ngữ autistic burnout đã lưu hành trong cộng đồng tự kỷ từ rất lâu trước khi giới nghiên cứu quan tâm tới nó. Những công trình hiện có mô tả đây là một tình trạng kiệt quệ kéo dài, kèm theo suy giảm chức năng và giảm ngưỡng chịu đựng kích thích, nảy sinh từ căng thẳng mạn tính và từ khoảng cách dai dẳng giữa điều người khác kỳ vọng với điều thực sự làm được, trong hoàn cảnh thiếu hỗ trợ.
Trong một mối quan hệ, sự sụp đổ đó hiếm khi được đọc như một vấn đề sức khỏe. Nó bị đọc thành sự xa cách, lạnh nhạt, thờ ơ. Đó chính là chỗ một cặp đôi có thể tan vỡ vì một hiểu lầm.
Những triệu chứng kiệt sức tự kỷ thực sự bao gồm điều gì
Các mô tả hội tụ quanh vài nhóm biểu hiện lớn, dù không có danh sách chính thức nào và cũng chưa có tiêu chuẩn chẩn đoán được kiểm định. Đây không phải những ô để tự đánh dấu một mình. Đây là những dấu hiệu đủ để mang chủ đề này tới một chuyên gia.
- Một sự kiệt quệ mà nghỉ ngơi thông thường không chạm tới được, vừa về thể chất vừa về nhận thức.
- Mất đi những kỹ năng vốn rất vững: tổ chức công việc, trí nhớ làm việc, khả năng tự lo các việc hằng ngày.
- Ngưỡng chịu đựng giác quan sụp đổ: âm thanh, ánh sáng hay chất liệu vốn chịu được nay trở nên không thể chịu nổi.
- Khả năng nói giảm sút, đôi khi tới mức không nói được trong một số tình huống, trong khi tư duy vẫn nguyên vẹn.
- Nhu cầu rút lui rất lớn, cần yên tĩnh, cần bóng tối, cần ở một mình.
- Meltdown và shutdown xảy ra thường xuyên hơn, như bài viết của chúng tôi về meltdown và shutdown trong tình yêu đã mô tả.
Những triệu chứng kiệt sức tự kỷ này không báo hiệu một cơn dỗi hờn, cũng không phải sự buông xuôi. Chúng báo hiệu một hệ thống đã tiêu hao nhiều hơn những gì nhận vào, trong một thời gian quá dài.
Khác biệt giữa kiệt sức tự kỷ và trầm cảm
Đây là sự nhầm lẫn để lại hậu quả nặng nề nhất. Nhìn từ xa, cả ba bức tranh khá giống nhau: người ấy thôi ra ngoài, thôi trả lời, thôi làm. Khác biệt giữa kiệt sức tự kỷ và trầm cảm không nằm ở mức độ mệt mỏi, mà ở điều gì tạo ra nó và điều gì làm nó dịu đi.
Trong trầm cảm, sự mất hứng thú thường mang tính bao trùm: những gì từng quan trọng thôi còn quan trọng, kể cả các mối quan tâm sâu sắc. Trong kiệt sức tự kỷ, mong muốn thường vẫn còn nguyên nhưng nằm ngoài tầm với. Người ấy vẫn muốn những chủ đề của mình, âm nhạc của mình, con người mình yêu quý, chỉ là không còn nguồn lực để đi tới đó. Kiệt sức nghề nghiệp, về nguyên tắc, nằm trong ranh giới công việc và dịu đi khi ta rời khỏi nó, còn sự kiệt quệ của người tự kỷ chạm vào mọi lĩnh vực cùng lúc.
Sự phân biệt ấy có hệ quả thực tế. Một hướng tiếp cận thiết kế cho trầm cảm có thể khuyến khích tăng dần hoạt động và tiếp xúc xã hội. Trên một hệ thống vốn đã cạn kiệt, điều đó lại thêm đòi hỏi vào đúng chỗ cần bớt đi. Ngược lại, coi một trầm cảm cần được điều trị đúng mức chỉ như một nhu cầu nghỉ ngơi sẽ làm mất thời gian quý giá. Không ai tự quyết được chuyện này một mình. Trang từ điển của chúng tôi về trầm cảm đưa ra những dấu mốc chung, và bác sĩ, bác sĩ tâm thần hoặc nhà tâm lý vẫn là con đường duy nhất dẫn tới một chẩn đoán.
Hai tình trạng cũng có thể cùng tồn tại. Một kiệt sức tự kỷ kéo dài và bị đọc sai sẽ thu hẹp các mối liên hệ cùng cảm giác về năng lực của một người, và điều đó có thể mở đường cho một giai đoạn trầm cảm.
Điều mối quan hệ góp thêm, mà không ai có lỗi
Một mối quan hệ tình cảm, một cách cơ học, luôn thêm tải cho hệ thống của người tự kỷ, kể cả khi đó là mối quan hệ hạnh phúc và tôn trọng nhau. Nói ra điều này không buộc tội ai. Đó là điều kiện tiên quyết để có thể điều chỉnh bất cứ thứ gì.
Yếu tố đầu tiên là việc che giấu, công việc dịch lại chính mình không lúc nào ngừng. Nó diễn ra ngoài xã hội, nhưng đôi khi cả trong mối quan hệ, khi ta liên tục làm mềm phản ứng của mình để người kia khỏi lo. Bài viết của chúng tôi về che giấu và kiệt sức trong tình yêu trình bày cái giá vô hình ấy.
Rồi tới đời sống xã hội của bạn đời, hai bên gia đình, các dịp lễ tiệc, những chuyến đi, những đêm ngủ ở chỗ lạ, những kế hoạch đổi vào phút chót. Từng thứ đều nhỏ. Chồng chất qua một quãng dài, chúng thành một khoản chi liên tục. Quá tải giác quan và sự thân mật cũng nằm trong cùng ngân sách đó, và thường là phần khó gọi tên thành lời nhất.
Một hệ thống tự kỷ không sụp đổ vì một biến cố kịch tính. Nó sụp đổ vì một chuỗi dài những khoản chi nhỏ mà không ai đếm.
Những dấu hiệu sớm mà hai người có thể cùng học cách đọc
Kiệt sức không ập đến trong một ngày. Nó báo trước, thường là nhiều tuần trước, qua những thay đổi mà một cặp đôi có thể tập nhận ra.
- Thời gian hồi lại sau mỗi lần ra ngoài dài ra thấy rõ.
- Những thói quen bảo vệ là thứ mất đi trước tiên: bữa ăn, giấc ngủ, các nghi thức xả áp lực.
- Lời nói đến chậm hơn, hoặc người ấy thích viết hơn là nói.
- Những mối quan tâm sâu sắc, vốn nạp lại năng lượng, nay chẳng nạp lại được gì.
- Những lần hủy hẹn dồn lại, đôi khi kèm lý do bịa ra để khỏi phải giải thích.
- Sự cáu kỉnh tăng lên vì những chi tiết giác quan trước đây vẫn trôi qua êm.
Hai người có thể thống nhất trước một từ hoặc một dấu hiệu đơn giản mang nghĩa “mình đang trượt xuống”. Được quyết định lúc bình tĩnh, từ trước, nó gỡ bỏ nhu cầu phải giải thích đúng vào lúc mà việc giải thích đã trở nên bất khả.
Người bạn đời có thể làm gì trong giai đoạn hồi phục
Việc hồi phục sau sự kiệt quệ của người tự kỷ tính bằng tháng. Đó là sự thật khó chấp nhận nhất, và cũng là sự thật ngăn được nhiều tổn thất nhất: chờ đợi mọi thứ trở lại bình thường trong vài ngày chỉ tạo ra thất vọng cho cả hai phía.
Những gì thực sự giúp ích:
- Bớt đòi hỏi thay vì thêm vào: ít sự kiện hơn, ít quyết định phải đưa ra hơn, ít câu hỏi để ngỏ hơn.
- Đặt câu hỏi đóng khi việc nói trở nên khó, hoặc đề nghị trao đổi bằng chữ viết.
- Lặng lẽ nhận lấy những việc đã trở nên ngoài tầm với, mà không biến chúng thành một bản đánh giá năng lực của ai.
- Bảo vệ môi trường giác quan: ánh sáng dịu, giảm tiếng ồn, quần áo và chất liệu do chính người ấy chọn.
- Không đọc sự rút lui thành lời từ chối tình cảm, và nói điều đó ra thành tiếng.
- Hướng tới một chuyên gia thay vì tự xoay xở, nhất là khi tình trạng kéo dài hoặc nặng thêm.
Hãy để ý một cái bẫy quen thuộc: bù đắp kỹ tới mức người ấy không còn nhận ra quy mô của điều mình đang trải qua. Sự nâng đỡ nên làm nhẹ gánh nặng, chứ không nên che mất tín hiệu.
Gánh nặng của người bạn đời đang nâng đỡ là có thật
Cần nói thẳng: đồng hành cùng ai đó qua kiệt sức tự kỷ trong mối quan hệ là điều làm hao mòn. Người bạn đời có thể phải gánh toàn bộ khâu tổ chức, đời sống xã hội, việc đối đáp với bên ngoài, và sống nhiều tháng với rất ít biểu hiện yêu thương nhận lại. Thấy chuyện đó nặng nề không phải là vô ơn.
Người ấy có quyền có chỗ dựa của riêng mình: những tình bạn chẳng bao giờ nhắc tới tự kỷ, một không gian trị liệu cho riêng mình, những khoảng nghỉ thật sự, và quyền được nói rằng chuyện này nặng mà không bị nghe thành lời buộc tội. Một cặp đôi đi qua giai đoạn này mà không bao giờ gọi tên cả hai sự kiệt sức thường chỉ làm tổn thương một trong hai: cái ít lộ ra hơn.
Nếu có đau khổ dữ dội, ý nghĩ tự sát hoặc nguy hiểm tức thời, hãy liên hệ dịch vụ cấp cứu ngay lập tức. Không bài viết nào thay thế được bước đó.
Phòng ngừa thay vì sửa chữa
Ra khỏi kiệt sức mà không thay đổi gì thì gần như chắc chắn sẽ quay lại. Phòng ngừa không có nghĩa là sống ít đi, mà là lập ngân sách khác đi: dự trù thời gian hồi lại trước một sự kiện chứ không phải sau, buông việc che giấu ở mọi nơi không còn cần tới nó, giữ những khu vực trong nhà không phải thương lượng về giác quan, và chấp nhận rằng có những kiểu sinh hoạt xã hội không đáng để đuổi theo.
Gặp được một người vốn đã hiểu những cơ chế này làm thay đổi cả bài toán, vì không còn phải biện hộ cho từng nhu cầu nữa. Đó chính là điều nhiều người đang tìm trên trang hẹn hò tự kỷ của chúng tôi.
Nguồn và tài liệu tham khảo
- Nghiên cứu định tính định nghĩa kiệt sức tự kỷ từ trải nghiệm của người lớn tự kỷ
- Nghiên cứu định tính về trải nghiệm kiệt sức tự kỷ theo độ tuổi được chẩn đoán
- National Autistic Society: hướng dẫn về mệt mỏi ở người lớn tự kỷ
Tham gia Atypiklove
Atypiklove là nơi gặp gỡ những người hiểu cái giá thật sự của việc che giấu và tôn trọng nhu cầu được hồi phục. Một ứng dụng không thay thế được sự chăm sóc chuyên môn, nhưng nó giúp bạn khỏi phải giải thích lại mọi thứ từ đầu.