Một cái nháy mắt thật mạnh, một tiếng hắng giọng, một bên vai nhấc lên hàng chục lần mỗi ngày. Rối loạn tic mạn tính chỉ những tic vận động hoặc những tic âm thanh kéo dài hơn một năm, nhưng không bao giờ có cả hai loại cùng lúc: điều dè dặt ấy không phải là một chi tiết đặt tên, chính nó tách rối loạn này khỏi hội chứng Gilles de la Tourette. Đây không phải một thói quen chỉ cần bình tĩnh lại là hết, không phải một chiếc phong vũ biểu đo lo âu, và cũng không phải một lựa chọn.
Chẩn đoán này bao gồm những gì
Tic là một cử động hoặc một âm thanh đột ngột, nhanh, lặp đi lặp lại và không có nhịp. Nó có thể đơn giản (nháy mắt, nhún vai, khịt mũi, hắng giọng) hoặc phức tạp (một chuỗi động tác, một từ, sự lặp lại điều vừa nghe được).
Rối loạn tic mạn tính, còn được gọi là rối loạn tic dai dẳng, dựa trên vài điều kiện: một hoặc nhiều tic chỉ thuộc một loại, vận động hoặc âm thanh; hiện diện hơn một năm kể từ khi tic đầu tiên xuất hiện; khởi phát trước 18 tuổi; và không có lời giải thích nào khác như một loại thuốc, một chất, hay một bệnh lý thần kinh. Một điểm cũng quan trọng ngang những điểm còn lại: các tiêu chuẩn của hội chứng Tourette phải chưa từng được thỏa mãn, kể cả trong quá khứ.
Dưới một năm, người ta thường nói tới rối loạn tic tạm thời, hay gặp ở tuổi thơ và thường tự khỏi. Sự phân biệt này thuộc về thời gian, không thuộc về giá trị: nó ghi lại một khoảng thời gian quan sát được, chứ không xếp hạng mức độ nặng nhẹ.
Không có xét nghiệm máu nào và cũng không có chẩn đoán hình ảnh nào đưa ra được chẩn đoán này. Nó là chẩn đoán lâm sàng, dựng lên từ diễn tiến của các tic và những gì chúng gây ra, do một chuyên gia được đào tạo đưa ra dựa trên các hệ quy chiếu quốc tế là DSM-5 và ICD-11.
Cảm giác đến trước cơn tic
Nhiều người mô tả, ngay trước tic, một cảm giác báo trước: một chỗ căng lên, một cảm giác râm ran, một cơn ngứa từ bên trong, hay đơn giản hơn là ấn tượng rằng có gì đó chưa vào đúng chỗ. Tic làm nó dịu xuống trong chốc lát, rồi nó lại dâng lên.
Trải nghiệm ấy giải thích vì sao nhiều người trong cuộc từ chối chữ "không tự chủ" cũng dứt khoát như từ chối chữ "tự chủ". Người ta thường nói tới một cử động bán tự chủ, hoặc một đáp ứng với sự thôi thúc từ bên trong: không phải một phản xạ thuần túy, cũng không phải một quyết định. Cảm giác buồn hắt hơi cho ta hình dung khá đúng về khoảng xoay xở thực sự còn lại. Dù vậy, không phải ai cũng mô tả cảm giác này, và sự vắng mặt của nó không phủ nhận điều gì cả.
Ranh giới với hội chứng Tourette nằm ở đâu
Đây là nhầm lẫn thường gặp nhất, và nó chỉ xoay quanh một tiêu chuẩn duy nhất. Hội chứng Tourette đòi hỏi nhiều tic vận động và ít nhất một tic âm thanh, không nhất thiết cùng một lúc. Rối loạn tic mạn tính thì luôn ở trong một loại: hoặc chỉ vận động, hoặc chỉ âm thanh, không bao giờ có cả hai trong suốt bệnh sử.
Từ đó có hai hệ quả thực tế. Trước hết, một chẩn đoán có thể được sửa lại: nếu một tic âm thanh xuất hiện nhiều năm sau khi các tic vận động đã ổn định, bức tranh trở thành hội chứng Tourette, mà không có gì "nặng lên" theo nghĩa thông thường của từ này. Sau nữa, ý nghĩ về một "Tourette nhẹ" là sai: một tic vận động duy nhất nhưng gây đau hoặc rất dễ thấy có thể đè nặng hơn nhiều so với vài tic kín đáo.
Còn ba nhầm lẫn nữa đáng được gỡ. Tic không phải là một hành vi cưỡng chế của rối loạn ám ảnh cưỡng chế, vốn nhằm vô hiệu hóa một ý nghĩ cụ thể. Nó cũng không phải một hành vi định hình, vốn có nhịp hơn, kéo dài hơn, thường mang lại sự dễ chịu và hay gặp trong tự kỷ. Cuối cùng, những bệnh cảnh biểu hiện giống tic khởi phát đột ngột, được mô tả chủ yếu ở các thiếu nữ và được bàn luận vài năm gần đây, có cách biểu hiện khác và cần một đánh giá chuyên khoa: lĩnh vực này vẫn còn đang tranh cãi.
Những đợt sóng, và cái giá của việc kìm lại
Các tic đến rồi đi: chúng đổi hình dạng, biến mất hàng tuần, rồi trở lại ở một chỗ khác. Cường độ tăng lên cùng mệt mỏi, căng thẳng, phấn khích, đôi khi chỉ cần biết trước rằng mình sẽ bị nhìn, và thường giảm xuống khi nghỉ ngơi hoặc khi tập trung kéo dài. Nhưng đó không phải một quy luật: điều ngược lại vẫn xảy ra, và không ai phải biện minh cho một ngày đi chệch khỏi khuôn mẫu được chờ đợi.
Sự thay đổi thất thường ấy nuôi một hiểu lầm dai dẳng: nếu tic giảm đi trong rạp chiếu phim hay trong một kỳ thi, vậy thì hẳn là kiểm soát được "khi nào muốn cũng được". Sự kìm nén quả thật là khả thi với nhiều người, nhưng nó có giá: nó chiếm lấy sự chú ý, nó làm mệt, và nó biến một buổi tối bình thường thành một công việc. Nhiều người mô tả một sự xả ra ồ ạt khi về đến nhà: mức độ hiện diện của hiện tượng bật lại này trong các phép đo khách quan vẫn còn được tranh luận trong nghiên cứu, còn sự kiệt sức thì trở lại trong mọi lời kể.
Rối loạn tic mạn tính thường đi kèm với những thứ khác: ADHD, các triệu chứng ám ảnh cưỡng chế, lo âu. Mỗi thứ đều xứng đáng có đánh giá riêng, và thường chính mặt kia này, chứ không phải các tic, mới là điều đè nặng lên đời sống hằng ngày.
Hỗ trợ có thể thực sự nhắm tới điều gì
Có tic tự nó chưa phải là lý do để điều trị. Câu hỏi hữu ích không phải "có bao nhiêu tic" mà là "điều gì đang cản trở": đau, chấn thương, xấu hổ, giấc ngủ, trường học, công việc.
Khi một người muốn được giúp đỡ, các liệu pháp hành vi có cấu trúc, học cùng một chuyên gia được đào tạo, nằm trong số các lựa chọn hàng đầu. Chúng không hứa xóa bỏ các tic: chúng làm việc trên mối quan hệ với cảm giác báo trước và với những tình huống làm tic dâng lên. Thuốc cũng tồn tại, với những tác dụng không mong muốn cần được bàn bạc công khai thay vì chịu đựng. Quyền chọn thuộc về chính người đó, không thuộc về những người xung quanh.
Hai tình huống cần ý kiến y khoa ngay lập tức: một tic gây đau hoặc chấn thương, nhất là ở cổ hay đầu, và một thay đổi đột ngột của toàn bộ bệnh cảnh. Trong những trường hợp này, không có cách xử lý tại nhà nào đáng tin cậy.
Về diễn tiến, điều trung thực duy nhất có thể nói là một xu hướng: ở nhiều người, các tic lên đến đỉnh vào quãng trước tuổi dậy thì rồi dịu đi rõ rệt ở tuổi trưởng thành. Ở những người khác, chúng vẫn dai dẳng. Không một tiên lượng cá nhân nào đọc được chỉ từ chẩn đoán.
... và đời sống tình cảm
Điều đè nặng lên một mối quan hệ hiếm khi là bản thân cái tic. Đó là nỗi sợ bị phán xét, và phần năng lượng bỏ ra để giữ mình.
Những gì giúp được một người bạn đời gói gọn trong vài điều nhỏ. Không bình luận về từng cái tic, không yêu cầu dừng lại hay hít thở, không cười vì ngượng. Cũng đừng diễn giải: một tiếng hắng giọng không phải một tiếng thở dài bực bội, một cử động đầu không phải một sự phản đối. Và hãy trao cho họ một nơi để buông ra mà không bị nhìn, điều ấy đáng giá hơn bất kỳ lời khuyên nào.
Để nói về chuyện này, một câu thường là đủ: nói rằng bạn có tic, rằng chúng tăng lên khi mệt hoặc căng thẳng, rằng chúng không cố ý và cũng không lây. Nói vào thời điểm do chính bạn chọn để bạn còn là người kể chuyện, thay vì người bị đoán ra.
Còn lại là những gì cái nhãn không nói, và đó gần như là tất cả: nó không đoán trước được khiếu hài hước của bạn, lòng chung thủy của bạn, hay cách bạn yêu.