Ο αυτισμός, που στα διαγνωστικά εγχειρίδια ονομάζεται διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ), είναι μια νευροαναπτυξιακή κατάσταση που συνοδεύει τον άνθρωπο σε όλη του τη ζωή. Μπορεί να επηρεάζει την επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση, τα μοτίβα συμπεριφοράς ή ενδιαφερόντων και την αισθητηριακή επεξεργασία. Ο αυτισμός δεν προκαλείται από τον τρόπο ανατροφής ούτε από τα εμβόλια, και δεν δείχνει από μόνος του πόση ενσυναίσθηση, νοημοσύνη ή υποστήριξη έχει ένας άνθρωπος.
Τι είναι η ΔΑΦ;
Τα διαγνωστικά κριτήρια ομαδοποιούν τα αυτιστικά χαρακτηριστικά σε δύο ευρείες περιοχές: τις επίμονες διαφορές στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση και τα περιορισμένα ή επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων ή δραστηριοτήτων. Τα αισθητηριακά χαρακτηριστικά μπορούν να αποτελούν μέρος της δεύτερης περιοχής, αλλά δεν εμφανίζονται με ακριβώς τον ίδιο τρόπο σε όλους. Τα χαρακτηριστικά πρέπει να εμφανίζονται κατά την ανάπτυξη και να έχουν ουσιαστική επίδραση στη σημερινή λειτουργικότητα.
Τα γονίδια συμβάλλουν σημαντικά στον αυτισμό, ενώ πολλοί βιολογικοί και αναπτυξιακοί παράγοντες βρίσκονται ακόμη υπό μελέτη. Ο αυτισμός δεν δημιουργεί ένα ενιαίο γνωστικό στιλ: η προσοχή στη λεπτομέρεια, οι αισθητηριακές αντιδράσεις, η γλώσσα, η μάθηση και η άνεση με τις κοινωνικές συμβάσεις διαφέρουν.
Οι διαφορετικές πτυχές του αυτισμού
Δεν μιλάμε πια για ξεχωριστούς τύπους, αλλά για ένα φάσμα με πολλά πρόσωπα:
- Γλώσσα: ορισμένοι άνθρωποι μιλούν πολύ και με μεγάλη ακρίβεια, άλλοι λίγο ή καθόλου. Δεν υπάρχουν δύο άνθρωποι που βιώνουν τον αυτισμό με τον ίδιο τρόπο.
- Ανάγκες υποστήριξης: διαφέρουν πολύ. Ορισμένοι άνθρωποι είναι πολύ ανεξάρτητοι, άλλοι χρειάζονται καθημερινή υποστήριξη.
- Αισθητηριακή επεξεργασία: ήχοι, φώτα, υφές ή μυρωδιές μπορεί να είναι ασυνήθιστα έντονα, λιγότερο αντιληπτά ή να αναζητούνται.
- Εστιασμένα ενδιαφέροντα και επανάληψη: τα ενδιαφέροντα, οι κινήσεις, ο λόγος ή οι ρουτίνες μπορούν να προσφέρουν χαρά, ρύθμιση ή εξειδίκευση, και μπορούν επίσης να δημιουργούν δυσκολία όταν είναι άκαμπτα ή παρεμποδίζουν βασικές ανάγκες.
Κανένα προφίλ δεν μοιάζει με κάποιο άλλο. Αυτό ακριβώς είναι το πνεύμα της λέξης φάσμα.
Πώς εμφανίζεται η ΔΑΦ στην καθημερινότητα
Πέρα από τα κριτήρια, ο αυτισμός βιώνεται συγκεκριμένα:
- Επικοινωνία: η ερμηνεία της ειρωνείας, του έμμεσου λόγου, των χειρονομιών ή του ρυθμού μιας συζήτησης μπορεί να απαιτεί προσπάθεια για ορισμένους ανθρώπους. Άλλοι επικοινωνούν διαφορετικά: με τον προφορικό λόγο, με τη νοηματική, με γραπτό κείμενο, με συσκευές ή με την κίνηση.
- Κοινωνική αλληλεπίδραση: οι ομαδικές καταστάσεις, η τυπική κουβέντα ή η οπτική επαφή μπορεί να είναι κουραστικές ή δυσάρεστες για ορισμένους ανθρώπους. Η αποφυγή της οπτικής επαφής δεν αποδεικνύει αδιαφορία, και η οπτική επαφή δεν αποκλείει τον αυτισμό.
- Ρουτίνες: η προβλεψιμότητα καθησυχάζει. Οι ξαφνικές αλλαγές μπορούν να δημιουργήσουν πραγματική υπερφόρτωση.
- Αισθητηριακά: ένας θορυβώδης ή υπερβολικά φωτεινός χώρος μπορεί γρήγορα να γίνει εξουθενωτικός και να οδηγήσει σε υπερφόρτωση.
Αυτά τα χαρακτηριστικά διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο και από στιγμή σε στιγμή. Τα προσβάσιμα και προβλέψιμα περιβάλλοντα μπορούν να βοηθήσουν, αλλά οι ανάγκες υποστήριξης παραμένουν ατομικές.
Ο αυτισμός στους ενήλικες και το καμουφλάρισμα
Ορισμένοι αυτιστικοί άνθρωποι αναγνωρίζονται για πρώτη φορά στην ενήλικη ζωή. Το καμουφλάρισμα ή μασκάρεμα μπορεί να περιλαμβάνει την πρόβα συζητήσεων, τη μίμηση κοινωνικών συμπεριφορών ή την απόκρυψη της δυσφορίας. Μπορεί να είναι συνειδητό ή να έχει γίνει συνήθεια, και μπορεί να καταναλώνει ενέργεια, αλλά δεν καμουφλάρονται όλοι οι αυτιστικοί άνθρωποι ούτε το βιώνουν με τον ίδιο τρόπο.
Κορίτσια, γυναίκες, άνθρωποι με διαφορετικές ταυτότητες φύλου, φυλετικοποιημένες ομάδες και όσοι δεν ταιριάζουν στα παλαιότερα στερεότυπα μπορεί να μην αναγνωριστούν ή να αναγνωριστούν αργότερα. Μια διάγνωση σε οποιαδήποτε ηλικία μπορεί να φέρει ανακούφιση, πένθος, αβεβαιότητα, πρακτική υποστήριξη ή ένα μείγμα συναισθημάτων.
Πώς διαγιγνώσκεται η ΔΑΦ;
Δεν υπάρχει εξέταση αίματος ή απεικόνιση εγκεφάλου που να θέτει τη διάγνωση. Ο αυτισμός αξιολογείται κλινικά από κατάλληλα καταρτισμένους επαγγελματίες, σύμφωνα με τις τοπικές διαδικασίες. Πλαίσια όπως το DSM-5-TR και το ICD-11 καθοδηγούν τη διαδικασία, που μπορεί να περιλαμβάνει:
- Λεπτομερή κλινική συνέντευξη: διερευνώνται η κοινωνική λειτουργικότητα, η επικοινωνία, τα ενδιαφέροντα και η αισθητηριακή ευαισθησία, μαζί με την πραγματική τους επίδραση στην καθημερινή ζωή.
- Αναπτυξιακό ιστορικό: τα χαρακτηριστικά πρέπει να υπάρχουν από την πρώιμη παιδική ηλικία, ακόμη κι αν ονομάστηκαν πολύ αργότερα. Αναμνήσεις, περιγραφές από αγαπημένα πρόσωπα ή παλιοί σχολικοί έλεγχοι βοηθούν στην ανασύνθεση αυτής της πορείας.
- Παρατήρηση και πληροφορίες από διαφορετικά πλαίσια: ο επαγγελματίας μπορεί να παρατηρήσει την επικοινωνία και την αλληλεπίδραση και, με τη συναίνεση του ατόμου, να λάβει υπόψη περιγραφές από ανθρώπους που το γνωρίζουν καλά.
- Σταθμισμένα εργαλεία: ερωτηματολόγια, συνεντεύξεις ή εργαλεία παρατήρησης μπορούν να υποστηρίξουν την αξιολόγηση. Κανένα εργαλείο από μόνο του δεν θεμελιώνει ούτε αποκλείει τον αυτισμό.
- Διαφορική διάγνωση και συνυπάρχουσες καταστάσεις: ο επαγγελματίας ελέγχει ότι τα σημάδια δεν εξηγούνται καλύτερα από κάτι άλλο (άγχος, ΔΕΠΥ, μια γλωσσική διαταραχή) και αναζητά καταστάσεις που συχνά συνυπάρχουν.
Η σύγκλιση αυτών των στοιχείων, και όχι ένα μεμονωμένο σημάδι, θεμελιώνει τη διάγνωση.
ΔΑΦ και ερωτική ζωή
Ο αυτισμός δεν εγγυάται ειλικρίνεια, αφοσίωση ή κάποιον συγκεκριμένο τρόπο να αγαπά κανείς. Σε μια σχέση, οι άνθρωποι μπορεί να χρειάζονται διαφορετικά επίπεδα σαφήνειας, αισθητηριακών προσαρμογών, χρόνου ανάκαμψης ή υποστήριξης στις αλλαγές. Το να ρωτάμε τι εννοεί ο σύντροφός μας και να διατυπώνουμε ρητά τις προσδοκίες μας μπορεί να βοηθήσει και τους δύο, είτε μοιράζονται τον ίδιο νευρότυπο είτε όχι.
Το Atypiklove επιδιώκει να διευκολύνει τη συζήτηση αυτών των αναγκών, χωρίς να απαιτεί από κανέναν να καμουφλάρεται ή να ταιριάζει σε ένα αυτιστικό στερεότυπο.