Ένα έντονο ανοιγοκλείσιμο των ματιών, ένα καθάρισμα του λαιμού, ένας ώμος που τινάζεται αρκετές δεκάδες φορές την ημέρα. Η χρόνια διαταραχή τικ αφορά κινητικά ή φωνητικά τικ που διαρκούν πάνω από έναν χρόνο, ποτέ όμως και τα δύο είδη μαζί: αυτή η επιφύλαξη δεν είναι λεπτομέρεια ονοματολογίας, είναι ακριβώς αυτή που τη χωρίζει από το σύνδρομο Gilles de la Tourette. Δεν είναι μια συνήθεια που θα αρκούσε να ηρεμήσει, δεν είναι βαρόμετρο του άγχους και δεν είναι επιλογή.
Τι καλύπτει η διάγνωση
Το τικ είναι μια αιφνίδια, γρήγορη, επαναλαμβανόμενη και μη ρυθμική κίνηση ή ένας τέτοιος ήχος. Μπορεί να είναι απλό (ανοιγοκλείσιμο ματιών, ανασήκωμα ώμου, ρούφηγμα μύτης, καθάρισμα λαιμού) ή σύνθετο (μια ακολουθία κινήσεων, μια λέξη, η επανάληψη αυτού που μόλις ακούστηκε).
Η χρόνια διαταραχή τικ, που ονομάζεται και επίμονη διαταραχή τικ, στηρίζεται σε λίγες προϋποθέσεις: ένα ή περισσότερα τικ ενός μόνο είδους, κινητικά ή φωνητικά, παρόντα για πάνω από έναν χρόνο από την εμφάνιση του πρώτου, έναρξη πριν από την ηλικία των 18 ετών και απουσία άλλης εξήγησης, όπως ένα φάρμακο, μια ουσία ή μια νευρολογική πάθηση. Ένα σημείο μετράει όσο και τα υπόλοιπα: τα κριτήρια του συνδρόμου Τουρέτ δεν πρέπει να έχουν πληρωθεί ποτέ, ούτε στο παρελθόν.
Κάτω από τον έναν χρόνο μιλάμε μάλλον για προσωρινή διαταραχή τικ, συχνή στην παιδική ηλικία, που συχνά υποχωρεί από μόνη της. Η διάκριση είναι χρονική, όχι ηθική: περιγράφει μια παρατηρημένη διάρκεια, δεν μετράει βαρύτητα.
Δεν υπάρχει ούτε εξέταση αίματος ούτε απεικόνιση που να θέτει αυτή τη διάγνωση. Είναι κλινική, χτισμένη πάνω στην ιστορία των τικ και στο κόστος τους, και τίθεται από επαγγελματία με σχετική εκπαίδευση, με βάση τα διεθνή συστήματα, το DSM-5 και το ICD-11.
Η αίσθηση που προηγείται του τικ
Πολλοί περιγράφουν, λίγο πριν από το τικ, μια προειδοποιητική αίσθηση: μια τοπική ένταση, ένα τσίμπημα, μια εσωτερική φαγούρα ή, πιο απλά, την εντύπωση ότι κάτι δεν είναι ακόμη στη θέση του. Το τικ την κατεβάζει, για λίγο, και μετά εκείνη ανεβαίνει ξανά.
Αυτή η εμπειρία εξηγεί γιατί τόσα άτομα απορρίπτουν τη λέξη «ακούσιο» όσο και τη λέξη «εκούσιο». Μιλάμε συχνά για ημιεκούσια κίνηση ή για απάντηση σε μια εσωτερική πίεση: ούτε καθαρό αντανακλαστικό ούτε απόφαση. Η ανάγκη να φταρνιστεί κανείς δίνει σωστή εικόνα του πραγματικού περιθωρίου. Δεν την περιγράφουν πάντως όλοι, και η απουσία της δεν ακυρώνει τίποτα.
Πού περνάει το όριο με το σύνδρομο Τουρέτ
Είναι η πιο συχνή σύγχυση και κρέμεται από ένα μόνο κριτήριο. Το σύνδρομο Τουρέτ απαιτεί πολλά κινητικά τικ και τουλάχιστον ένα φωνητικό τικ, όχι κατ' ανάγκη την ίδια περίοδο. Η χρόνια διαταραχή τικ μένει σε ένα μόνο είδος: είτε στο κινητικό είτε στο φωνητικό, ποτέ και στα δύο στη διάρκεια της ιστορίας.
Δύο πρακτικές συνέπειες. Πρώτον, μια διάγνωση μπορεί να αναθεωρηθεί: αν ένα φωνητικό τικ εμφανιστεί χρόνια μετά από εγκατεστημένα κινητικά τικ, η εικόνα γίνεται σύνδρομο Τουρέτ, χωρίς να έχει «χειροτερέψει» τίποτα με τη συνήθη έννοια της λέξης. Δεύτερον, η ιδέα ενός «μικρού Τουρέτ» είναι λανθασμένη: ένα μοναδικό κινητικό τικ, αλλά επώδυνο ή πολύ ορατό, μπορεί να βαραίνει πολύ περισσότερο από πολλά διακριτικά τικ.
Αξίζει να λυθούν και τρεις ακόμη συγχύσεις. Το τικ δεν είναι καταναγκασμός της ιδεοψυχαναγκαστικής διαταραχής, που στοχεύει να εξουδετερώσει μια συγκεκριμένη σκέψη. Δεν είναι ούτε στερεοτυπία, πιο ρυθμική, πιο μακρά, συχνά καθησυχαστική και συχνή στον αυτισμό. Τέλος, οι εικόνες αιφνίδιας έναρξης εκδηλώσεων που μοιάζουν με τικ, που περιγράφονται κυρίως σε έφηβα κορίτσια και συζητούνται τα τελευταία χρόνια, έχουν διαφορετική παρουσίαση και απαιτούν εξειδικευμένη αξιολόγηση: το πεδίο παραμένει υπό συζήτηση.
Τα κύματα και το κόστος της συγκράτησης
Τα τικ πάνε κι έρχονται: αλλάζουν μορφή, εξαφανίζονται για βδομάδες, επιστρέφουν αλλού. Η ένταση ανεβαίνει με την κούραση, το στρες, τον ενθουσιασμό, μερικές φορές με σκέτη την προσδοκία ότι κάποιος κοιτάζει, και συχνά κατεβαίνει στην ξεκούραση ή σε παρατεταμένη συγκέντρωση. Αυτό όμως δεν είναι κανόνας: συμβαίνει και το αντίθετο, και κανείς δεν χρωστάει δικαιολογία για μια μέρα που ξεφεύγει από το αναμενόμενο σχήμα.
Αυτή η μεταβλητότητα τρέφει μια επίμονη παρανόηση: αν τα τικ πέφτουν στον κινηματογράφο ή σε μια εξέταση, άρα τα ελέγχει κανείς «όποτε θέλει». Η καταστολή είναι πράγματι εφικτή για πολλούς, αλλά έχει τίμημα: απορροφά την προσοχή, κουράζει και μετατρέπει ένα συνηθισμένο βράδυ σε δουλειά. Πολλοί περιγράφουν μια μεγάλη εκτόνωση μόλις γυρίσουν σπίτι: η αντικειμενική μέτρηση αυτής της αναπήδησης παραμένει υπό συζήτηση στην έρευνα, ενώ η εξάντληση επανέρχεται σε όλες τις μαρτυρίες.
Η χρόνια διαταραχή τικ συνοδεύεται συχνά από κάτι άλλο: ΔΕΠΥ, ιδεοψυχαναγκαστικά συμπτώματα, άγχος. Καθένα αξίζει τη δική του αξιολόγηση, και είναι συχνά αυτή η άλλη πλευρά, περισσότερο από τα τικ, που βαραίνει στην καθημερινότητα.
Τι μπορεί να στοχεύει η υποστήριξη
Το να έχει κανείς τικ δεν δικαιολογεί από μόνο του θεραπεία. Το χρήσιμο ερώτημα δεν είναι «πόσα τικ» αλλά «τι ενοχλεί»: πόνος, τραυματισμός, ντροπή, ύπνος, σχολείο, δουλειά.
Όταν ζητείται βοήθεια, οι δομημένες συμπεριφορικές προσεγγίσεις, που μαθαίνονται με εκπαιδευμένο επαγγελματία, συγκαταλέγονται στις επιλογές πρώτης γραμμής. Δεν υπόσχονται να εξαλείψουν τα τικ: δουλεύουν τη σχέση με την προειδοποιητική αίσθηση και με τις καταστάσεις. Υπάρχουν και φάρμακα, με ανεπιθύμητες ενέργειες που αξίζει να συζητιούνται ανοιχτά αντί να υφίσταται κανείς σιωπηλά. Η επιλογή ανήκει στο ίδιο το άτομο, όχι στο περιβάλλον του.
Δύο καταστάσεις απαιτούν ιατρική γνώμη χωρίς αναμονή: ένα τικ που προκαλεί πόνο ή τραυματισμούς, ιδίως στον αυχένα ή στο κεφάλι, και μια απότομη αλλαγή της εικόνας. Δεν υπάρχει αξιόπιστη σπιτική λύση σε αυτές τις περιπτώσεις.
Ως προς την πορεία, η μόνη δυνατή ειλικρίνεια είναι μια τάση: σε πολλούς τα τικ κορυφώνονται γύρω στην προεφηβεία και μετά υποχωρούν αισθητά στην ενήλικη ζωή. Σε άλλους επιμένουν. Καμία ατομική πρόγνωση δεν διαβάζεται μόνο από τη διάγνωση.
... και η ερωτική ζωή
Αυτό που βαραίνει σε ένα ζευγάρι σπάνια είναι το ίδιο το τικ. Είναι ο φόβος της κρίσης των άλλων και η ενέργεια που ξοδεύεται στο να κρατιέται κανείς.
Αυτό που βοηθάει έναν σύντροφο χωράει σε λίγα. Να μη σχολιάζει κάθε τικ, να μη ζητάει να σταματήσει ή να πάρει ανάσα, να μη γελάει από αμηχανία. Ούτε να ερμηνεύει: ένα καθάρισμα λαιμού δεν είναι εκνευρισμένος αναστεναγμός, μια κίνηση του κεφαλιού δεν είναι διαφωνία. Και να προσφέρει έναν χώρο όπου μπορεί κανείς να αφεθεί χωρίς βλέμματα, κάτι που αξίζει περισσότερο από οποιαδήποτε συμβουλή.
Για να το πει κανείς, μια φράση συχνά αρκεί: ότι έχετε τικ, ότι αυξάνονται με την κούραση ή το στρες, ότι δεν είναι ούτε σκόπιμα ούτε μεταδοτικά. Το να το πείτε τη στιγμή που επιλέγετε εσείς σας αφήνει τον ρόλο εκείνου που αφηγείται, αντί εκείνου που τον μαντεύουν.
Μένει αυτό που δεν λέει η ετικέτα, και είναι σχεδόν το παν: δεν προβλέπει ούτε το χιούμορ σας, ούτε την πίστη σας, ούτε τον τρόπο που αγαπάτε.