てんかんは単一の病気ではなく、脳の異常な電気活動による発作をくり返すという点で結びついた、さまざまな状態の集まりです。誰にも気づかれない数秒の欠神発作と、意識を失う発作とのあいだには非常に大きな隔たりがありますが、それでも同じ一つの言葉が両方を指しています。世間の思い込みが消し去ってしまうのは、この幅の広さです。
てんかんという言葉が指すもの
発作とは、一群の神経細胞が異常に同期して放電する短いエピソードです。何が起こるかは、脳のどの部位が関わるかによって決まります。奇妙な感覚、くり返される動作、周囲との接触が途切れること、けいれんを伴う転倒などです。
てんかんが指すのはそれとは別のことで、こうした発作をくり返す持続的な傾向です。特別な状況で起きた一回だけの発作、たとえば幼い子どもの高熱や重い睡眠不足によるものは、てんかんと呼ぶには十分ではありません。診断はくり返すこと、あるいは再発の危険が高いことを示す検査結果に基づきます。
原因は外傷の後遺症から遺伝的なものまでさまざまで、多くの人では原因が見つかりませんが、それで診断が確かでなくなるわけではありません。
発作はどれも同じではありません
世間のイメージが覚えているのは一つの型だけですが、臨床ではいくつもの型を数えます。
- 意識が保たれる焦点発作: 本人はその場にいて、すべてを覚えています。実在しないにおい、腹部から込み上げてくる感覚、既視感などがあっても、外から見ると何も起きていないように見えます。
- 意識が損なわれる焦点発作: 視線が固まり、呼びかけに応じなくなり、口をもぐもぐさせたり衣服をいじったりすることがあり、そのあと数分間もうろうとしています。周囲からは、ぼんやりしているとか酔っているとか受け取られがちです。
- 欠神発作: 数秒間の中断で、子どもに多く、長いあいだ空想にふけっていると誤解されてきました。
- 全般強直間代発作: 意識を失い、体がこわばったあとに不随意の動きが起こります。ほとんどの人が思い浮かべるのはこれだけです。
ほとんどいつも忘れられている点があります。発作のあとに続く時期です。混乱、頭痛、体の痛み、深い疲労が、ときには丸一日続きます。居合わせた人には見えませんが、生活の時間を最も奪うのはこの時期です。
最も害の大きい誤解
発作はかならずしも派手なものではありません。 転倒を伴う発作を一度も経験していない人は多く、てんかんをけいれんだけに切り縮めると、ほかの型が見過ごされ、診断が何年も遅れます。
光過敏はごく一部の人に関わることです。 点滅する光に反応するのはてんかんのある人の一部だけで、大多数にとって画面やテレビゲームは誘因ではありません。この取り違えが、不必要な排除を数多く生んでいます。
てんかんは精神疾患でも知的障害でもありません。 これらが併存することはありますが、てんかんは神経の病気であり、知能について何かを語るものではありません。
舌を飲み込むことはありえません。 発作中の人の口に物や指を入れるのは無意味であり危険です。口の中を傷つけ、歯を折り、入れた人の手も危険にさらします。体を押さえつけようとすることも、同じくすべきではありません。
診断と治療
検査はまず、本人と居合わせた人による詳しい説明に基づきます。自分の発作を自分で見ることは誰にもできないからです。身近な人が撮った短い動画のほうが役に立つことも多くあります。それに脳波検査、場合によっては画像検査が加わります。脳波が正常でもてんかんは否定できませんし、異常な波形があるだけで診断が確定するわけでもありません。検査はまた、迷走神経反射性の失神や、別の治療を必要とする心因性非てんかん性発作など、よく似たエピソードを除外するためにも行われます。
治療の中心は抗てんかん薬であり、はっきりとした多数の人が発作のない状態になります。適切な調整には時間がかかります。発作の抑制と、疲労、動作の緩慢さ、気分や記憶への影響といった副作用とのあいだで折り合いをつける必要があり、これは我慢するものではなく神経内科医と話し合うものです。適切に行われた複数の治療でも発作が続く場合は薬剤抵抗性てんかんと呼ばれ、専門施設でほかの選択肢が検討されます。例外をいっさい認めない原則が一つあります。自分の判断で治療を変えたりやめたりしないことです。急にやめることは発作の主な要因の一つだからです。
日常生活、安全、そして見えない負担
最もよく報告される誘因は単純なものです。睡眠不足、服薬の飲み忘れ、飲酒、強いストレス、ときには発熱です。それらを見つけることも治療の一部です。
不随意の動きを伴う発作に出会ったとき、とるべき対応は短く明確です。けがの原因になるものを遠ざけ、頭の下に柔らかいものを差し入れ、時間を計り、口には何も入れず、体を押さえつけず、動きが止まったら横向きにします。発作が五分を超えたときやいつもより長いとき、くり返すとき、意識が戻らないとき、初めての発作のとき、水中で起きたとき、けがをしたときには救急に連絡します。そのあと、本人が完全に戻ってくるまでそばにいることも対応の一部です。
自動車の運転は法律で定められており、その規則は国ごとに異なります。これは人づてのうわさではなく医師と決めることです。また、まれではあるが現実にある、てんかんに関連した突然死の危険もあります。主に十分に抑えられていない全般発作と関係するもので、神経内科医と話しておくべきことです。
... そして恋愛について
診断名は、関係の中で大切なことをほとんど何も予測しません。発作の頻度も、使える体力も、気持ちも、これからのことも同じです。
パートナーにとって本当に役立つのはわずかなことです。この人の発作がどのようなものか、ふだんどのくらい続くか、いつ救急を呼ぶか、そのあとに何が来るか、混乱、静かにしていたいという必要、ときには恥ずかしさ。そのあとの十分間にすることのほうが、どんな安心させる言葉よりも重みを持ちます。
身近な人が最もよく責められるのは無関心ではなく、見張りです。相手の睡眠時間を数え、ためらいの一つひとつを観察することは、関係を医療の経過観察に変えてしまいます。何が助けになるのかをあらかじめ決めておけば、この行きすぎを避けられます。
二つのことが取り違えられがちです。疲労と性欲の低下は、愛情が冷めたからではなく、治療や発作後の消耗から来ることが多くあります。そして妊娠の計画は医療チームと前もって準備します。治療によってはホルモン避妊薬と相互作用するからです。
いつ打ち明けるかについて決まりはありませんが、目安はあります。初めて一緒に夜を過ごす前や、旅行に出かける週末の前に伝えておけば、その場で慌てずにすみます。いくつかの明確な言葉のほうが、長い沈黙よりも安心させてくれます。