知的障害という言い方は今も日常のあちこちで使われていますが、現行の分類は知的発達症という語を用いています。この変更は表面的なものではありません。想定された欠落から、発達の過程で身についたもの・身につかなかったもの、そして必要な支援へと視点を移すからです。同じひとつの用語の背後には、まったく異なる状況が並んでいます。そして語そのものは、その人の自立の度合いも、関係のなかでのその人のあり方も、何ひとつ語りません。
この用語が指しているもの
診断は、同じだけ重みをもつ二つの側面に立っています。
- 知的機能: 筋道を立てて考える、問題を解く、計画する、抽象的な考えを扱う、学校で学ぶ、経験から学ぶ。
- 適応行動、つまり生活が具体的に求めるもの。三つの領域で語られます。概念的領域（ことば、読み、お金、時間の感覚）、社会的領域（人間関係、暗黙のルール、だまされずにいられること）、実用的領域（身のまわりのこと、移動、仕事、住まい）。
そこに時期の条件が加わります。これらの困難は発達期のあいだに現れるものであり、成人してからではありません。あとから生じた状態とはこの点で区別されます。外から見ると似て見えることもありますが、同じ名前では呼ばれず、同じ支え方もしません。
したがって診断は、ひとつの数字だけでも、印象だけでも下されません。臨床的な評価、標準化された道具、そして日々の生活が何を要求しているかの具体的な検討が必要です。
IQが語ること、語らないこと
知能検査は平均に対する位置として得点を出しますが、その誤差はけっしてゼロにはなりません。二点の差が二つの世界を分けるわけではなく、同じ子どもがあとで受け直せば同じ結果にはなりません。
通常の目安は平均をはっきり下回るところにありますが、重症度の分け方は変わりました。それを決めるのはもう得点ではなく、適応行動です。必要な支援を予測するのがそちらだからです。示されている水準は支援の目安であって、価値の尺度ではありません。
大多数の状況は、いちばん軽い水準に当てはまります。もっとも目立たず、気づかれるのが遅くなりがちな水準です。学校よりも多くを求められる成人期になって、家計をやりくりする、仕事を続ける、手続きを読み解くといった場面で表れてきます。
得点はまったく別の要因で歪むこともあります。気づかれていない言語の障害、感覚の障害、途切れた就学、本人の言語ではない言語での検査などです。まじめな評価は、まずこうした説明を探します。
よくある三つの混同
限局性学習症との混同。 ディスレクシアやディスカリキュリアは、全般的な知的機能が平均の範囲にある人において、限られた領域に影響します。一方、知的発達症は全体に関わります。この二つを取り違えると、的外れな配慮につながります。
自閉スペクトラム症との混同。 併存しうるものの重なり合ってはいない、別々の二つの診断です。自閉スペクトラム症は、コミュニケーションのしかた、関わり方、感じ取り方が異なることを述べるものであり、知的な制約を含意しません。自閉スペクトラム症の多くの人には、そうした制約はまったくありません。両者を混ぜると、双方の必要が見落とされます。
精神疾患との混同。 知的発達症はエピソードとして経過するものではありません。診断のある人がそれとは別にうつや不安症を経験することはあり、それはよくあることですが、二つは別々の現実です。
いちばん高くつく思い込み
永遠の子ども。 ゆっくり話す、短い文を選ぶ、ことばの意味を説明する。そのどれも、大人を子ども扱いする理由にはなりません。言い方を平易にすることと、話し方の格を落とすことや、本人の代わりに決めてしまうことは別です。
能力がないという決めつけ。 法的な保護の制度は国によって異なり、主として財産上・行政上の行為に関わります。それは情緒的な生活を送る権利を取り消すものではありませんし、近年の立法の流れは、本人の決定をより良く守る方向に向かっています。
無性であるという思い込み。 そもそも問題にならないと考えることは、性と関係についての教育を奪うことにつながります。この剥奪が誰かを守ったことは一度もありません。むしろ被害への脆さを高めます。名づけ方を教わっていないものは、気づくことができないからです。
何でも障害のせいにする見方。 痛みや悲しみ、行動の変化を、医学的な原因を探さずに診断のせいにすることは、当たり前の医療を遅らせます。これは十分に記録されてきた死角です。
原因、経過、そして支援
原因はさまざまです。遺伝子や染色体の変異、アルコールを含む妊娠中の曝露、出生前後の合併症、感染症や早期のできごと。相当な割合の事例では、詳しく調べても原因が見つかりません。この答えのなさは、抱えるのがつらいものです。
これは進行する病気ではありません。診断があるというだけで機能が悪化していくことはありません。適応の技能は成人してからも学ばれ続けます。ゆっくりであっても、確かに学ばれます。見通しをラベルから読み取ることはできません。
助けになるものは、たいてい派手ではありません。明快なことば、段階に分けた指示、時間、見通しの立つ環境、やさしく読める資料。てんかん、感覚の障害、ADHD、精神面の困難など、より多く併存する状態もあります。本人のまわりだけでなく本人とともに進める定期的なフォローは、教え方と同じくらい大切です。数値の線引きにどれだけ意味があるのか、そしてラベルが自立した大人にとって役に立つのかは、議論が続いています。
... そして恋愛について
人によって姿はまったく異なります。カップルのなかでも同じです。診断は、ユーモアも、誠実さも、欲望も、愛する力も予告しません。
パートナーにとって本当に助けになることは、そう多くありません。ほのめかしではなくまっすぐな文であること。質問の形をした非難は読み解けないからです。さえぎられず、急かされずに答えるための時間があること。どちらが何を引き受けるかの明確な取り決めがあり、うまくいかなくなったら見直されること。そして何より、何が助けになるかを推し量るのではなく、たずねること。本人の代わりに決められた助けは、たちまち後見のように感じられます。そこがいちばん多い転換点です。選んだわけでもないのに、一方がもう一方の介助者になってしまうのです。
同意については、根本のところは何も変わりません。はい、いいえ、やめて、と言う権利はそのまま保たれます。気を配る必要があるのは、互いに理解し合えたかを確かめることです。言い換えて確かめる、沈黙を残す、矢継ぎ早の質問を避ける。あわてて下された決定は、ここでも他の場面と同じで、それ以上の重みをもちません。
いつ話すかについては、用語を告げるより、具体から入るほうがうまくいきます。何に時間がかかるのか、すべてが速く進むときに何がついていけなくなるのか。ひとつの具体的な例は診断名より多くを語り、相手に答えられる何かを残します。