투렛 증후군은 갑작스럽고 반복되는 움직임이나 소리인 운동 틱과 음성 틱이 나타나는 신경발달 질환입니다. 틱은 일부러 하는 부적절한 행동도 아니고 지능이 낮다는 신호도 아닙니다. 틱은 18세 이전에 시작되며 시간이 지나면서 크게 달라질 수 있습니다.
투렛 증후군이란 무엇인가요?
투렛 증후군은 여러 운동 틱과 최소 한 가지 음성 틱으로 정의되며, 두 종류가 반드시 동시에 나타날 필요는 없습니다. 틱 증상은 최소 일 년 동안 지속됩니다. 틱이 나오기 전 전조 충동과 틱 이후 일시적인 편안함을 느끼는 사람도 있지만, 이러한 양상을 경험하지 않거나 그렇게 설명하지 않는 사람도 있습니다.
유전자는 중요한 역할을 하지만 정확한 원인은 완전히 밝혀지지 않았고 모든 사람에게 같지도 않은 것으로 보입니다. 투렛 증후군은 지능, 성격 또는 능력을 결정하지 않습니다.
틱의 다양한 모습
투렛 증후군에는 한 가지 모습만 있는 것이 아닙니다. 틱은 매우 다양하고 시간이 지나면서 바뀝니다.
- 단순 운동 틱: 눈 깜박이기, 머리 흔들기, 어깨 으쓱하기, 얼굴 찡그리기.
- 복합 운동 틱: 여러 동작을 이어 하기, 뛰기, 물건 만지기, 같은 몸짓 반복하기.
- 단순 음성 틱: 헛기침하기, 코 훌쩍이기, 짧은 소리 내기, 기침하기.
- 복합 음성 틱: 단어나 짧은 구절 말하기, 방금 들은 말 반복하기.
투렛 증후군은 욕설을 하는 것이라는 잘못된 믿음이 여전히 남아 있습니다. 실제로 거친 말을 비자발적으로 내뱉는 외설증은 드물며, 투렛 증후군이 있는 사람 중 일부에게만 나타납니다. 대다수는 다른 사람보다 욕을 더 많이 하지 않습니다. 이 증후군을 모욕적인 말로만 이해하면 실제의 다양성을 완전히 놓치게 됩니다.
투렛 증후군이 일상에서 나타나는 방식
틱 자체뿐 아니라 일상생활에서 겪는 일도 있습니다.
- 에너지: 틱을 참거나 지나가기를 견디는 데에는 노력이 필요하며, 누군가 지켜본다고 느끼는 장소에서는 특히 힘들 수 있습니다.
- 다른 사람의 시선: 오해나 말 한마디가 틱 자체보다 더 큰 부담이 되는 경우가 많습니다.
- 파동: 틱은 시기에 따라 늘고 줄며 스트레스, 피로 또는 흥분할 때 심해지고 쉬면 완화될 수 있습니다.
- 동반 질환: ADHD, OCD, 불안 및 다른 상태가 투렛 증후군과 함께 나타날 수 있으며 각각 별도의 평가나 지원이 필요할 수 있습니다.
이러한 양상은 사람마다, 또 날마다 다릅니다. 지지적인 환경은 스트레스를 줄일 수 있지만 틱이 줄어든다고 보장하지는 않습니다.
실제 생활의 몇 가지 모습
투렛 증후군은 사람마다 매우 다른 형태로 나타납니다.
가까운 사람도 거의 알아차리지 못할 만큼 미세하고 눈에 띄지 않는 틱이 있는 사람이 있습니다. 직장이나 학업에서 조정이 필요할 정도로 뚜렷한 틱이 있는 사람도 있습니다. 특정 틱을 잠시 억제할 수 있는 사람도 있지만, 그렇게 하려면 상당한 노력이 들고 불편함이 커지거나 나중에 틱이 더 많이 나타날 수 있습니다. 틱을 안정적으로 억제할 수 없는 사람도 있습니다.
대부분은 청소년기에 틱이 가장 심하고 성인기가 되면서 뚜렷이 완화됩니다. 어떤 사람은 틱이 계속되지만 함께 살아가기가 더 쉬워집니다. 어느 경과가 다른 경과보다 더 타당한 것은 아닙니다.
투렛 증후군은 어떻게 진단하나요?
진단을 확정하는 혈액 검사나 영상 검사는 없습니다. 투렛 증후군은 신경과 전문의, 정신건강의학과 전문의 또는 다른 전문의 등 훈련받은 전문가가 임상적으로 진단합니다. 주로 DSM-5와 ICD-11의 국제 기준에 근거하며 다음과 같은 여러 단계를 거칩니다.
- 심층 임상 면담: 틱의 시작 시점, 변화 과정, 일상생활에 미치는 구체적인 영향을 포함해 틱의 이력을 살펴봅니다.
- 진단 기준: 여러 운동 틱과 최소 한 가지 음성 틱이 있어야 하며, 반드시 동시에 나타날 필요는 없습니다. 틱 증상이 최소 일 년 동안 있었고 18세 이전에 시작되어야 합니다.
- 발달 이력: 틱은 아동기에 나타나며 가장 흔한 시작 시기는 5세에서 10세 사이입니다. 기억과 가까운 사람의 설명은 그 과정을 되짚는 데 도움이 됩니다.
- 감별 진단: 전문가는 약물의 영향이나 다른 신경학적 질환 등 틱을 더 잘 설명하는 다른 원인이 없는지 확인하고 ADHD와 OCD처럼 흔히 동반되는 상태도 파악합니다.
진단의 근거는 하나의 틱이 아니라 이러한 요소를 종합한 결과입니다. 기준과 진료 절차는 국가와 진단 체계에 따라 다를 수 있습니다.
틱이 있다는 이유만으로 치료가 필요한 것은 아닙니다. 틱이 통증, 부상, 심한 괴로움이나 생활의 지장을 일으키면 행동 치료, 약물, 실용적인 환경 조정 또는 동반 질환에 대한 지원이 도움이 될 수 있습니다. 결정에는 당사자의 우선순위가 반영되어야 합니다.
투렛 증후군과 연애
투렛 증후군이 애정을 느끼거나 관계에 헌신하는 능력을 결정하지는 않습니다. 관계에서 필요한 실질적인 대화는 사람마다 다릅니다. 틱이 아픈지, 어떤 반응이 존중받는다고 느껴지는지, 언제 도움이 필요한지, 공개된 장소에서의 오해를 어떻게 다룰지를 이야기할 수 있습니다.
받아들여진다는 느낌은 틱의 빈도가 달라지지 않더라도 틱을 억제하거나 숨겨야 한다는 압박을 줄일 수 있습니다. 파트너는 틱의 의미를 추측하지 말고 물어볼 수 있으며, 자신의 편의를 위해 상대가 틱을 억제하기를 기대해서는 안 됩니다.
Atypiklove는 하나의 진단을 고정된 관계 유형으로 만들지 않으면서 이런 직접적인 대화를 나눌 공간을 마련하고자 합니다.