세게 감기는 눈, 헛기침, 하루에 수십 번 올라가는 어깨. 만성 틱장애는 일 년 넘게 이어지는 운동 틱이나 음성 틱을 가리키지만, 두 종류가 함께 있는 경우는 결코 아닙니다. 이 단서는 명칭상의 사소한 조건이 아니라, 이 진단을 뚜렛증후군과 갈라놓는 바로 그 지점입니다. 진정하기만 하면 가라앉을 버릇도 아니고, 불안을 재는 눈금도 아니며, 선택은 더더욱 아닙니다.
진단이 포괄하는 것
틱은 갑작스럽고 빠르며 반복되고 리듬이 없는 움직임이나 소리입니다. 단순할 수도 있고(눈 깜빡임, 어깨 으쓱임, 코 훌쩍임, 헛기침), 복잡할 수도 있습니다(일련의 동작, 한 단어, 방금 들은 말의 반복).
지속성 틱장애라고도 불리는 만성 틱장애는 몇 가지 조건에 기반합니다. 운동이든 음성이든 한 가지 영역의 틱이 하나 이상 있을 것, 첫 틱이 나타난 뒤로 일 년 넘게 이어질 것, 18세 이전에 시작되었을 것, 그리고 약물이나 물질, 신경학적 질환 같은 다른 설명이 없을 것. 나머지만큼이나 중요한 조건이 하나 더 있습니다. 뚜렛증후군의 기준이 과거에도 단 한 번 충족된 적이 없어야 한다는 것입니다.
일 년이 되지 않으면 대개 잠정적 틱장애라고 부릅니다. 아동기에 흔하고 저절로 사라지는 경우도 많습니다. 이 구분은 시간에 관한 것이지 가치에 관한 것이 아닙니다. 관찰된 기간을 기록할 뿐, 심각도의 순위를 매기지 않습니다.
이 진단을 내려 주는 혈액검사도 영상검사도 없습니다. 진단은 임상적으로, 틱의 경과와 그것이 남기는 부담을 바탕으로 이루어지며, 국제 기준인 DSM-5와 ICD-11에 따라 훈련받은 전문가가 내립니다.
틱에 앞서 오는 감각
많은 사람이 틱 직전에 전조 충동을 이야기합니다. 한곳에 몰리는 긴장, 따끔거림, 안쪽의 가려움, 혹은 더 단순하게는 무언가가 아직 제자리에 놓이지 않았다는 느낌입니다. 틱은 그것을 잠깐 가라앉히고, 그러면 그것은 다시 차오릅니다.
이 경험은 왜 그토록 많은 당사자가 ‘불수의적’이라는 말도 ‘수의적’이라는 말도 거부하는지를 설명해 줍니다. 흔히 반수의적 동작, 또는 내적인 절박함에 대한 반응이라고 말합니다. 순수한 반사도 아니고 결정도 아닙니다. 재채기가 나오려는 느낌이, 실제로 남아 있는 여지가 어느 정도인지를 정확히 보여 줍니다. 그렇다고 모두가 이 감각을 이야기하는 것은 아니며, 그것이 없다고 해서 무효가 되는 것은 아무것도 없습니다.
뚜렛증후군과의 경계는 어디를 지나는가
가장 흔한 혼동이고, 단 하나의 기준에 달려 있습니다. 뚜렛증후군은 여러 개의 운동 틱과 적어도 하나의 음성 틱을 요구하며, 반드시 같은 시기일 필요는 없습니다. 만성 틱장애는 한 영역 안에 머무릅니다. 운동만이거나 음성만이거나, 경과 전체를 통틀어 둘 다인 적은 없습니다.
여기서 실제적인 결과가 둘 나옵니다. 첫째, 진단은 수정될 수 있습니다. 운동 틱이 자리 잡은 지 몇 년 뒤에 음성 틱이 나타나면 그 그림은 뚜렛증후군이 되지만, 보통의 의미에서 무언가가 ‘나빠진’ 것은 아닙니다. 둘째, ‘가벼운 뚜렛’이라는 생각은 성립하지 않습니다. 하나뿐이더라도 아프거나 아주 눈에 띄는 운동 틱은, 조용한 틱 여러 개보다 훨씬 무겁게 짓누를 수 있습니다.
풀어 둘 만한 혼동이 셋 더 있습니다. 틱은 특정한 생각을 무력화하려는 강박증의 강박행동이 아닙니다. 더 규칙적이고, 더 길게 이어지며, 흔히 편안함을 주고 자폐에서 자주 보이는 상동행동도 아닙니다. 끝으로, 주로 청소년기 여성에게서 보고되고 최근 몇 년간 논의되어 온 갑자기 시작되는 틱 유사 증상의 양상은 나타나는 방식이 다르고 전문적인 평가가 필요합니다. 이 분야는 아직 결론이 나지 않았습니다.
물결, 그리고 참는 데 드는 값
틱은 왔다가 갑니다. 모양이 바뀌고, 몇 주씩 사라졌다가, 다른 자리에서 다시 나타납니다. 강도는 피로, 스트레스, 흥분, 때로는 누군가가 볼지도 모른다는 예상만으로도 올라가고, 쉴 때나 집중이 이어질 때 내려가는 경우가 많습니다. 하지만 이것이 규칙은 아닙니다. 반대의 일도 일어나며, 예상된 도식에서 벗어난 하루를 해명해야 할 사람은 아무도 없습니다.
이 변동성은 끈질긴 오해를 키웁니다. 영화관이나 시험 중에 틱이 줄어든다면 ‘마음만 먹으면’ 조절할 수 있다는 뜻 아니냐는 오해입니다. 억제는 실제로 많은 사람에게 가능하지만, 값이 따릅니다. 주의를 붙잡아 두고, 지치게 하고, 평범한 저녁을 노동으로 바꿔 놓습니다. 집에 돌아오자마자 크게 터져 나온다고 말하는 사람이 많은데, 이 반동이 객관적인 측정에서 어디까지 드러나는지는 연구에서 여전히 논쟁 중입니다. 반면 탈진은 모든 증언에 빠짐없이 되돌아옵니다.
만성 틱장애에는 다른 것이 함께 오는 일이 흔합니다. ADHD, 강박 증상, 불안입니다. 각각은 저마다의 평가를 받을 자격이 있고, 일상을 무겁게 만드는 것은 틱보다 이 다른 쪽인 경우가 많습니다.
도움이 현실적으로 겨냥할 수 있는 것
틱이 있다는 사실만으로 치료의 이유가 되지는 않습니다. 쓸모 있는 질문은 ‘틱이 몇 개인가’가 아니라 ‘무엇이 걸림돌인가’입니다. 통증, 부상, 수치심, 잠, 학교, 일.
도움을 원할 때는 훈련받은 전문가와 함께 배우는 구조화된 행동적 접근이 일차 선택지 가운데 하나입니다. 틱을 없애 준다고 약속하지는 않습니다. 전조 충동과의 관계, 그리고 틱이 차오르는 상황과의 관계를 다룹니다. 약물도 있으며, 부작용은 견뎌야 할 것이 아니라 솔직하게 의논해야 할 것입니다. 선택은 주변이 아니라 본인의 몫입니다.
기다리지 말고 의료적 조언을 구해야 하는 상황이 둘 있습니다. 특히 목이나 머리에 통증이나 부상을 일으키는 틱, 그리고 전체 양상이 갑자기 달라지는 경우입니다. 이럴 때 믿을 만한 집안 처방은 없습니다.
경과에 대해 정직하게 말할 수 있는 것은 경향뿐입니다. 많은 사람에게서 틱은 사춘기 직전 무렵에 정점에 이르렀다가 성인기에 뚜렷하게 잦아듭니다. 다른 사람들에게서는 계속됩니다. 개인의 예후를 진단만으로 읽어 낼 수는 없습니다.
... 그리고 연애 생활
관계에서 무겁게 느껴지는 것은 틱 자체인 경우가 드뭅니다. 그것은 평가받을지 모른다는 두려움이고, 몸을 붙들어 두는 데 쓰이는 에너지입니다.
파트너에게 도움이 되는 일은 몇 가지 되지 않습니다. 틱마다 한마디씩 얹지 않기, 멈추라거나 숨을 고르라고 하지 않기, 어색해서 웃지 않기. 의미를 붙이지 않는 것도 마찬가지입니다. 헛기침은 짜증 섞인 한숨이 아니고, 고개의 움직임은 반대의 표시가 아닙니다. 그리고 아무도 보지 않는 곳에서 힘을 뺄 수 있는 자리를 내어 주기. 이것은 어떤 조언보다 값집니다.
이야기를 꺼낼 때는 대개 한 문장이면 충분합니다. 나에게 틱이 있다는 것, 피로나 스트레스와 함께 심해진다는 것, 일부러 하는 것도 옮는 것도 아니라는 것. 스스로 고른 순간에 말하면, 짐작당하는 사람이 아니라 이야기하는 사람으로 남을 수 있습니다.
그리고 진단명이 말해 주지 않는 것이 남습니다. 사실상 전부입니다. 당신의 유머도, 당신의 성실함도, 당신이 사랑하는 방식도 거기서는 예측되지 않습니다.