Tự kỷ, được gọi là rối loạn phổ tự kỷ (ASD) trong các sổ tay chẩn đoán, là một tình trạng phát triển thần kinh kéo dài suốt đời. Nó có thể ảnh hưởng đến giao tiếp, tương tác xã hội, các kiểu hành vi hoặc sở thích, và cách xử lý cảm giác. Tự kỷ không phải do cách nuôi dạy hay vắc xin gây ra, và bản thân nó không cho biết một người có bao nhiêu sự đồng cảm, bao nhiêu trí thông minh hay cần bao nhiêu hỗ trợ.
ASD là gì?
Các tiêu chuẩn chẩn đoán xếp những đặc điểm tự kỷ vào hai nhóm lớn: các khác biệt dai dẳng trong giao tiếp và tương tác xã hội, và các kiểu hành vi, sở thích hoặc hoạt động hạn hẹp hoặc lặp đi lặp lại. Các đặc điểm cảm giác có thể thuộc nhóm thứ hai, nhưng chúng không xuất hiện theo cách hoàn toàn giống nhau ở mọi người. Những đặc điểm này phải khởi phát trong giai đoạn phát triển và có ảnh hưởng đáng kể đến chức năng hiện tại.
Yếu tố di truyền đóng góp đáng kể vào tự kỷ, trong khi nhiều yếu tố sinh học và phát triển khác vẫn đang được nghiên cứu. Tự kỷ không tạo ra một kiểu nhận thức duy nhất: sự chú ý đến chi tiết, phản ứng cảm giác, ngôn ngữ, cách học và mức độ thoải mái với các quy ước xã hội đều khác nhau ở mỗi người.
Những khía cạnh khác nhau của tự kỷ
Chúng ta không còn nói về các dạng riêng biệt nữa, mà nói về một phổ với rất nhiều gương mặt:
- Ngôn ngữ: một số người nói rất nhiều và rất chính xác, số khác nói ít hoặc không nói. Không có hai người nào trải nghiệm tự kỷ giống hệt nhau.
- Nhu cầu hỗ trợ: điều này rất khác nhau. Một số người rất độc lập, số khác cần được hỗ trợ hằng ngày.
- Xử lý cảm giác: âm thanh, ánh sáng, kết cấu bề mặt hay mùi có thể trở nên mạnh bất thường, ít được nhận ra hơn, hoặc được chủ động tìm kiếm.
- Sở thích tập trung và sự lặp lại: sở thích, cử động, lời nói hay thói quen có thể mang lại niềm vui, sự điều hòa hoặc chuyên môn, và cũng có thể gây khó khăn khi chúng trở nên cứng nhắc hoặc cản trở việc đáp ứng nhu cầu.
Không hồ sơ nào giống hồ sơ nào. Đó chính là toàn bộ tinh thần của từ phổ.
ASD biểu hiện thế nào trong đời sống hằng ngày
Ngoài các tiêu chuẩn chẩn đoán, tự kỷ được sống một cách rất cụ thể:
- Giao tiếp: việc hiểu lời mỉa mai, cách nói gián tiếp, cử chỉ hay nhịp lượt lời trong hội thoại có thể đòi hỏi nhiều nỗ lực ở một số người. Những người khác giao tiếp theo cách riêng qua lời nói, ngôn ngữ ký hiệu, chữ viết, thiết bị hỗ trợ hoặc cử động.
- Tương tác xã hội: bối cảnh đông người, chuyện phiếm xã giao hay giao tiếp bằng mắt có thể gây mệt mỏi hoặc khó chịu với một số người. Việc tránh giao tiếp bằng mắt không chứng minh sự thờ ơ, và việc nhìn vào mắt người khác cũng không loại trừ tự kỷ.
- Thói quen: sự có thể đoán trước mang lại cảm giác an tâm. Những thay đổi đột ngột có thể gây quá tải thực sự.
- Cảm giác: một nơi ồn ào hoặc quá sáng có thể nhanh chóng làm cạn kiệt năng lượng và dẫn đến quá tải.
Những đặc điểm này khác nhau ở mỗi người và ở mỗi thời điểm. Môi trường dễ tiếp cận và có thể đoán trước có thể giúp ích, nhưng nhu cầu hỗ trợ vẫn mang tính cá nhân.
Tự kỷ ở người trưởng thành và sự ngụy trang
Một số người tự kỷ chỉ được nhận ra khi đã trưởng thành. Sự ngụy trang hay việc che giấu có thể bao gồm tập dượt trước các cuộc trò chuyện, bắt chước hành vi xã hội hoặc giấu đi nỗi khổ sở. Điều này có thể là chủ ý hoặc đã thành thói quen, và có thể ngốn rất nhiều năng lượng, nhưng không phải người tự kỷ nào cũng ngụy trang hoặc trải nghiệm điều đó theo cùng một cách.
Trẻ em gái, phụ nữ, người có bản dạng giới đa dạng, các nhóm bị phân biệt theo chủng tộc và những người có biểu hiện không khớp với các định kiến cũ có thể bị bỏ sót hoặc chỉ được nhận diện muộn hơn. Một chẩn đoán ở bất kỳ độ tuổi nào cũng có thể mang lại sự nhẹ nhõm, nỗi tiếc thương, sự hoang mang, hỗ trợ thiết thực, hoặc một hỗn hợp nhiều cảm xúc.
ASD được chẩn đoán như thế nào?
Không có xét nghiệm máu hay chụp chiếu não nào đưa ra được chẩn đoán. Tự kỷ được đánh giá trên lâm sàng bởi các chuyên gia có chuyên môn, theo quy trình của từng địa phương. Những khung tham chiếu như DSM-5-TR và ICD-11 định hướng quá trình này, vốn có thể bao gồm:
- Phỏng vấn lâm sàng chuyên sâu: chức năng xã hội, giao tiếp, sở thích và độ nhạy cảm giác được tìm hiểu kỹ, cùng với tác động thực tế của chúng lên cuộc sống hằng ngày.
- Tiền sử phát triển: các đặc điểm phải đã hiện diện từ thời thơ ấu, ngay cả khi mãi về sau chúng mới được gọi tên. Ký ức, lời kể của người thân hay học bạ cũ giúp lần lại hành trình này.
- Quan sát và thông tin từ nhiều bối cảnh khác nhau: người đánh giá có thể quan sát cách giao tiếp và tương tác và, khi có sự đồng ý, xem xét lời kể của những người hiểu rõ đương sự.
- Công cụ chuẩn hóa: bảng hỏi, phỏng vấn hay công cụ quan sát có thể hỗ trợ việc đánh giá. Không công cụ đơn lẻ nào tự nó xác lập hay loại trừ được tự kỷ.
- Chẩn đoán phân biệt và các tình trạng đi kèm: chuyên gia kiểm tra xem các dấu hiệu có được giải thích tốt hơn bởi điều gì khác hay không (lo âu, rối loạn tăng động giảm chú ý ADHD, một rối loạn ngôn ngữ) và tìm những tình trạng thường xuất hiện song hành.
Chính sự hội tụ của những yếu tố này, chứ không phải một dấu hiệu đơn lẻ, mới là cơ sở cho chẩn đoán.
ASD và đời sống tình cảm
Tự kỷ không bảo đảm sự trung thực, lòng chung thủy hay một cách yêu cụ thể nào. Trong một mối quan hệ, mỗi người có thể cần mức độ thẳng thắn, sự điều chỉnh về cảm giác, thời gian phục hồi hay hỗ trợ trước thay đổi khác nhau. Việc hỏi lại xem người kia thực sự muốn nói gì và nói rõ kỳ vọng của mình có thể giúp cả hai, dù họ có cùng kiểu thần kinh hay không.
Atypiklove mong muốn giúp những nhu cầu đó dễ được nói ra hơn, mà không buộc ai phải ngụy trang hay khớp với một định kiến về người tự kỷ.